»Hon ska inte ha något jävla psyktjack! Hon ska ha IVIg – nu!«

Karin fick diagnosen OCD för två år sedan, men våra terapiförslag realiserades aldrig. Föräldrarna, som i dag återvänt med sin dotter, hade i stället behandlat henne med Ipren och Kåvepenin, men även med en kur Betapred, preparat som de för egen ohälsa fått utskrivna via vårdcentralen. Karin hade inte förbättrats, men fått huvudvärk och diarré med ett tapp i skolan som följd. Kuratorn signalerade med en orosanmälan, men någon utredning öppnades inte.

Modern överräckte en remiss och stampade av snö från skorna. »Vi kommer från barnkliniken.« Karin, som tappat 12 kilo de senaste två åren, satte sig i korridoren och blåste på sina söndertvättade händer. Fadern anmärkte: »Hon har PANS och ska ha IVIg.« PANS (pediatriskt akut neuropsykiatriskt syndrom) innebär en plötslig presentation av OCD-symtom, men flera andra yttringar kan ingå i den akuta bilden. Föräldrarna hade i en sluten Facebook-grupp blivit tipsade om en auktoritet som föreläste om immunologisk psykiatri. Nu kom de därifrån och hade fått bekräftat vad de hela tiden känt till, att deras dotter inte led av OCD utan av PANS.

Vi slog oss ner i ett av samtalsrummen. Föräldrarna önskade dottern inlagd för omdiagnostisering. De överräckte en utredningsalgoritm från ett universitet i Kalifornien. Jag anmärkte att en erfaren kollega tidigare uteslutit PANS och satt diagnosen OCD och att jag inte fann någon anledning att ompröva diagnosen. Jag nämnde KBT, vikten av föräldrastöd och något om våra farmakologiska alternativ. Karins mamma avbröt mig: »Hon ska inte ha något jävla psyktjack! Hon ska ha IVIg – nu! Karin har en inflammation i hjärnan. Titta som hon ser ut!« Fadern fortsatte: »Om du inte lägger in henne anmäler vi dig.«

Jag nämnde Guillain–Barrés syndrom, som till skillnad från PANS har en klar autoimmun genes med markörer i likvor och neurografiska avvikelser. Efter en månad utan behandling med IVIg kan man inte förvänta sig någon effekt av immunmodulerande terapi. Jag såg på föräldrarna: »Karin insjuknade för drygt två år sedan, och behandling med IVIg är, precis som behandling med NSAID och kortison, inte riskfri.«

Jag tittade på Karin: »Hur är det med dig?« Hon reste sig och gick fram till dörren, tryckte ner handtaget med armbågen och lämnade rummet. »Vad var det för jävla fråga?« Karins pappa ställde sig upp och tog några steg mot mig: »Ser du inte att hon är svårt sjuk?«

De vida symtomkriterierna och frånvaron av biologiska markörer gör det ibland lätt för föräldrarna att argumentera för sin sak, svårare för oss. Vården ska bedrivas i samförstånd, men beträffande PANS tycks det ibland vara föräldrarna som beslutar om barnens behandling. Orosanmälningar biter sällan. Föräldrarna är engagerade, hänvisar till sina kontakter och påpekar att behandling mot PANS planeras. Ett omhändertagande av barnet är avlägset.

Karin lämnade akutmottagningen med sina föräldrar, som avböjde all uppföljning. Julvikarien som suttit med under samtalet såg på mig: »Så tvärsäker du var.« Hon gläntade på fönstret mot parken. Snö blåste in i rummet. Hon fortsatte: »Det är möjligt att föräldrarna är vilseledda, framför allt desperata, men någonstans vill de sin dotter väl.« Hon strök bort några snöflingor från pannan och drog igen fönstret: »Tror du inte att det kan vara värt att ta fasta på deras vilja till omsorg, hur missriktad den än må vara?«