Att patienten har tillgång till innehållet i sin journal är en självklarhet och lagreglerat sedan decennier. Att vården och patienterna får möjlighet att interagera via moderna IT-system precis som i andra branscher är önskvärt. Att journalinnehåll görs tillgängligt över nätet kräver däremot omdöme och respekt för både professionen och patienter.
Direktåtkomst av uppgifter ur journalen är i många fall av stort värde. Mycket information bör göras åtkomlig direkt utan fördröjning. Appar som är integrerade i journalen och inarbetade i vårdens rutiner kommer i ökande grad också att underlätta för vården och får patienten att vara delaktig.
Att lägga ut journaler i sin helhet på nätet, som i Uppsala, skapar däremot problem och oönskade effekter. Problemet är inte en oro för granskning eller att vården vill undanhålla patienten information, som Benny Eklund, ansvarig för projektet »Journal på nätet« i Uppsala, citeras i tidningen IT i vården. Läkarförbundet framhåller helt andra viktiga aspekter.
Läkare är skolade i att bota, lindra, trösta och aldrig skada. Journalen är ingen homogen massa. Den del som rör möten i vården skapas i möten med individer. Journalen är här ett juridiskt dokument och ett arbetsverktyg som ska användas för kommunikation inom vården och till patienten.
»Jag måste få tänka, rådgöra och ge besked när jag har besked«, resonerar många läkare. Hårdraget i vardagen är all huvudvärk likställt med tumör, och all muskelsvaghet är likställt med ALS tills motsatsen är bevisad. Det är oetiskt att blanda in patienten i dessa tankegångar eftersom det förstås oftast är fel.
Besked om hälsotillstånd ska ges i rätt sammanhang. I skrift finns inte möjlighet för läkaren att lyssna och förklara som i ett bra samtal. Kroppsspråket bidrar också i hög grad till förståelsen.
Sjukhusläkaren har rapporterat om tre patienter i Uppsala som lagts in med akut krisreaktion efter att via nätet ha fått besked om cancer. Andra patienter ska ha missuppfattat provsvar som elakartade, vilket lett till stor och onödig oro.
Läkarförbundet antog för flera år sedan en policy om att det behövs ett rådrum om fjorton dagar innan journaler eventuellt ska läggs ut på nätet. Osignerade anteckningar ska inte läggas ut alls. Kvalitetsproblem med icke validerad information kan inte nonchaleras. Alla har vi sett preliminära röntgensvar som ändrats när bakjouren tolkat bilderna i efterhand, labbsvar som visat sig felaktiga eller missförstånd av läkarsekreteraren i utskrivna journalanteckningar. Detta måste man vara öppen med och beakta.
Frihet för tankeutbyte och perifera hypoteser måste också fortsatt kunna uttryckas i skrift om det är av värde för en klinisk process. Ett tydligt och professionellt språk är en nödvändighet i den interna kommunikationen och får inte äventyras av oro och omtanke om patienten. Risk finns då för att alternativa kommunikationsvägar uppstår. Läkare i Uppsala beskriver också att man skriver mer oprecisa texter.
Läkarförbundet värnar också patientens integritet. Det kan exempelvis gälla vård vid psykisk sjukdom, tonåringen som vill hålla föräldrar utanför, hot om våld i hemmet eller risken att en nyfiken arbetsgivare vill titta i journalen. Alltså är det inte så enkelt att integritetsbehov enbart finns inom någon speciell klinik eller vid en viss sjukdom, utan det är knutet till individens specifika förutsättningar. Exempel finns på patienter som ber om att inga journalanteckningar överhuvudtaget ska skrivas.
Vi måste kunna bevara vår del av journalen som ett verktyg för säker kommunikation och dokumentation utan att skapa obefogad oro. Vi vill också se till att känslig information bara kan nås i rätt situation.
Nu bör vi enas om vilka delar som skapar värde för patienten att få tillgängliga via nätet. I de fall löpande journalanteckningar ska göras tillgängliga bör ett rådrum om fjorton dagar tillämpas. Självklart ska inte heller osignerade journalanteckningar läggas ut.
Vården utvecklas i en rasande takt, och dessutom med knappa resurser. Förändringar som direkt påverkar arbetssätt måste ske i dialog med oss som inser innebörden av förändringen vad gäller både fördelar och farhågor. Om det inte tas på allvar kan e-dialog och e-läsande bidra till många fler onödiga vårdskador och missförstånd.