Noma är en allvarlig gangrenös sjukdom som främst drabbar barn mellan 2 och 6 år. Det börjar som en inflammation i tandköttet som sedan sprider sig och börjar förstöra ansiktsvävnad och skelett. 90 procent dör inom några veckor utan behandling.
Trots sjukdomen är så allvarlig, och relativt vanligt förekommande i låginkomstländer söder om Sahara, har den inte fått mycket uppmärksamhet.
– Noma är mer än en sjukdom, det är en social markör för extrem fattigdom och undernäring, som påverkar de mest utsatta befolkningarna, säger Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, WHO:s generaldirektör, i ett pressmeddelande.
– Vi är fast beslutna att arbeta med drabbade länder och samhällen för att ta itu med orsakerna till att sjukdomen uppkommer och lindra lidandet det orsakar, fortsätter han.
Nigerias regering har varit drivande för att få in sjukdomen på listan över försummade tropiska sjukdomar. I januari 2023 lämnades en officiell begäran in till WHO, som 32 medlemsstater ställt sig bakom. Läkare utan gränser har under flera år arbetat mot samma mål. Organisationen gläds nu åt beskedet och hoppas att det kommer leda till att sjukdomen uppmärksammas mer, och att mer resurser läggs på att förebygga och behandla sjukdomen.
Läkare utan gränser driver ett noma-projekt i nordvästra Nigeria, i samverkan med den nigerianska regeringen och hälsoministeriet. Sedan 1999 finns ett särskilt noma-sjukhus. Där erbjuds både akut behandling och rekonstruktiv kirurgi, sjukgymnastik och psykologstöd för dem som överlever sjukdomen. Det bedrivs också hälsofrämjande utbildning till patienter och deras familjer, uppsökande verksamhet för att utbilda befolkningen om sjukdomen och riskfaktorerna, övervakning av sjukdomsfall och forskning.
Varför är det viktigt att få in noma på WHO:s lista över försummade tropiska sjukdomar?
– Det är oerhört viktigt även om det inte löser allt. Men erkännandet från WHO leder till att sjukdomen hamnar i rampljuset. Det gör det lättare att få finansiering till forskning och andra viktiga insatser, säger läkaren Mark Sherlock som samtidigt påpekar att mycket arbete kvarstår. Han är ansvarig för Läkare utan gränsers arbete med sjukdomen.
Noma är inte smittsam och behandlas, om den upptäcks i ett tidigt skede, med antibiotika (metronidazol och amoxicillin), förbättrad munhygien och näringstillskott. De få som överlever tvingas leva med
allvarligt vanställda ansikten som gör det svårt att äta, dricka, prata och andas. Missbildningarna innebär även ett svårt socialt stigma.
– I det irreversibla skedet erbjuds rekonstruktiv kirurgi, sjukgymnastik och psykosocialt stöd, säger Mark Sherlock.
Vad som orsakar noma är fortfarande delvis en gåta.
– Bakterierna är sådana som kan finnas som en del av den normala munslemhinnan. Men vi vet att det finns vissa riskfaktorer som bidrar, säger Mark Sherlock.
Riskfaktorer för att drabbas är förutom undernäring, dålig munhygien, extrem fattigdom, låg socioekonomisk status, brist på rent vatten och vacciner. Att nyligen ha drabbats av malaria eller mässling och ha nedsatt immunförsvar är ytterligare risker, liksom att inte ha ammats.
Läkare utan gränser kommer att fortsätta sätta press på aktörer för att säkra att de som drabbas av sjukdomen får hjälp.
– Vi har en lång väg att gå för att utrota sjukdomen. Det viktigaste nu är att samlas globalt och arbeta tillsammans mot det målet. Vi behöver också forska mer om sjukdomens etiologi, säger Mark Sherlock.
