Det är ett stort internationellt forskarlag som nu tittat närmare på i vilken utsträckning kliniska studier egentligen rapporterar resultat.
Att resultat långt ifrån alltid rapporteras är inget nytt, snarare tvärtom. Men enligt Gustav Nilsonne, docent i neurovetenskap vid Karolinska institutet och en av forskarna bakom analysen, är det här första gången rapporteringen i Norden följts på ett systematiskt sätt.
Studien, som publicerats som ett preprint och ännu inte referentgranskats, omfattar 2 113 kliniska prövningar som registrerats i något av två register för kliniska prövningar och angetts som avslutade mellan 2016 och 2019.
För bara 52 procent av studierna hade detaljerade resultat rapporterats – antingen publicerats i en vetenskaplig tidskrift eller redovisats utförligt i registret – två år efter att de avslutats.
Och för 22 procent av studierna hittade forskarna inga resultat överhuvudtaget, oavsett uppföljningstid.
Enligt Gustav Nilsonne visar resultaten att »det finns ett stort utrymme för förbättring« Han är dock inte särskilt överraskad, eftersom de ligger i linje med resultaten av analyser i flera andra länder, däribland en som gjordes i Tyskland häromåret.
– Det är jätteviktigt att man rapporterar sina resultat. Annars får vi en snedvriden bild. Om man till exempel inte rapporterar studier som visar negativa resultat så kommer det verka som att många behandlingar verkar fast de inte gör det. Då kommer patienter få behandlingar som är ineffektiva eller till och med skadliga.
Några stora skillnader mellan länderna i analysen kunde forskarna inte se. Danmark stod för hälften av studierna och var också bäst på att rapportera. I botten placerade sig Norge.
I Sverige var Göteborgs universitet bäst i klassen, med 88 procent rapporterade studier enligt forskarnas analys. Gustav Nilsonne betonar dock att det är svårt att säga om det har med systematiska faktorer att göra, eller om det beror på slumpen.
I den nu aktuella studien har han och de andra forskarna bara tittat på om studierna hade rapporterat resultat, inte på om de faktiskt rapporterat de utfall som de utlovat. Men i ett uppföljningsprojekt vill de gå vidare och titta på just det.
Gustav Nilsonne tycker bland annat att forskningshuvudmännen behöver ta ett större ansvar.
– I dag är ansvaret väldigt decentraliserat. Varje forskare får i stort sett själv se till att studierna registreras och rapporteras. Här tycker jag nu att vi kan visa att det inte är hållbart. När forskaren inte lyckas göra det själv behöver det finnas någon stödresurs som går in och ser till att jobbet blir färdiggjort.
Han tycker också att finansiärerna har ett ansvar. Han konstaterar att Vetenskapsrådet redan vidtagit ett antal åtgärder bara under de senaste åren.
– De har infört riktlinjer som säger att studier ska registreras och rapporteras, och att forskarna som får pengar för att göra kliniska studier ska rapportera tillbaka. I framtiden tänker de också följa upp att studierna har rapporterats. Det är ju jättebra, men de andra finansiärerna har inte kommit i kapp med det ännu.
Läs också:
Debatt: Ofullständig rapportering av studier försämrar kunskapsläget