Var det något i resultatet som förvånade er?
– Att inte barnets smärta lindrats bättre sista månaden är tung läsning. Trots det rapporterar vårdnadshavare till barn med cancer i behov av palliativ vård att de är mycket nöjda med det stöd och den hjälp de fick innan barnet dog. Detta är ett bra betyg, men vi vet lite om den sista tiden i livet för andra grupper av barn.
Vad är viktigast för att öka jämlikheten i barns tillgång till palliativ vård?
– Samverkan. Alla barn i behov av palliativ vård ska ha tillgång till en vård som är anpassad efter deras behov och önskemål, och på valfri plats. Vården behöver ske i samverkan mellan familjen och multiprofessionella vårdteam i en sammanhållen vårdkedja. En jämlik vård kännetecknas av kunskap, kommunikation och god tillgång till symtomlindring, både fysiskt, psykiskt, existentiellt och socialt.
Hur viktig är tillgång till hospice?
– Tillgången till barnhospice är för ojämlik i landet. Barnhospice erbjuder en fantastisk miljö för det sjuka barnet och familjen, med personal som har särskild kompetens inom området, men för få får tillgång.
Har ni fler studier på gång?
– Ja, och det pågår även andra projekt rörande palliativ vård av barn runt om i landet. Inom Svenska barnläkarföreningen har det bildats en intresseförening för olika professioner, kliniskt verksamma och forskare med intresse för barn och palliativ vård.
Vad är det bästa med ditt arbete?
– Mötet med barnet och familjen, som ofta är utmanande på ett professionellt, etiskt och mänskligt plan och samtidigt stimulerande och leder till ett djupt meningsfullt arbete.