»Nu måste vi strukturera, prioritera och jobba smart«

Mef Nilbert gestikulerar med händerna i luften för att understryka det hon säger när intervjun kommer in på väntetiderna i cancervården. Det är tydligt att frågan engagerar.

När de standardiserade vårdförloppen började införas i Sverige 2015, med de danska »pakkeförlöben« som inspiration, var det bland annat just för att kapa väntetiderna. Det har inte lyckats, med undantag för enstaka sjukdomsgrupper.

Målet är att minst 80 procent av patienterna som utreds enligt ett standardiserat vårdförlopp ska få påbörja behandling inom den uppsatta maxtiden, men det är vården fortfarande inte i närheten av. Totalt sett ser det till och med ut att gå åt fel håll. Förra året fick inte ens 40 procent av patienterna i riket behandling inom maxtiden.

På senare tid har det kommit signaler från vissa i sjukvården om att ledtiderna i de standardiserade vårdförloppen är för snävt satta och inte anpassade till förutsättningarna i vården. 

Men Mef Nilbert, som i många år jobbat i den danska cancervården, köper inte det resonemanget. Det kan vara så att maxtiden är för snävt satt vid någon diagnos, men generellt tycker hon inte att det här är en bra förklaring till att målet inte uppnås.

– Både Danmark och Norge lyckas bättre. För vissa diagnoser är våra ledtider exakt desamma som i Danmark och Norge. Där får 75 till 80 procent av patienterna behandling inom maxtiden. Det visar ju ändå att det här går att uppnå. Det är inte orimliga tider, säger hon och tillägger:

– Det är inte heller så att vi hade löst allting om vi hade förlängt tiden med en vecka.

I februari fick Mef Nilbert i uppdrag av regeringen att föreslå en ny nationell cancerstrategi senast sista november i år. En fråga som hon kommer att vrida och vända på är just den om standardiserade vårdförlopp och väntetider. Det är dock långt ifrån den enda frågan. 

Den nya nationella cancerstrategin ska omfatta allt från prevention, tidig upptäckt och diagnostik till behandling, rehabilitering, palliativ vård och uppföljning. I direktiven står också att utredningen ska ha ett tydligt patient-, jämlikhets- och verksamhetsperspektiv och dessutom beakta alla åldrar.

Det handlar om att peka ut riktningen för cancervården, snarare än att peta i detaljer. Tanken är att den nya strategin, precis som den nuvarande strategin från 2009, ska ligga till grund för överenskommelser om konkreta insatser mellan Sveriges Kommuner och regioner och staten. Under åren med den nationella cancerstrategin har vi bland annat fått Regionala cancercentrum (RCC), standardiserade vårdförlopp, ett 40-tal nationella vårdprogram, ett nationellt regimbibliotek och nationellt ordnat införande av läkemedel.

I uppdraget som utredare ingår att se till att förslagen är i samklang med EU:s handlingsplan  »EU Beating cancer plan« samt en kopplad satsning på en »EU Cancer mission«, som ska förbättra livet för över 3 miljoner människor som drabbas eller har drabbats av cancer.

Sedan tidigare har Mef Nilbert ytterligare ett tungt uppdrag: att som sakkunnig på Socialstyrelsen samordna Sveriges insatser i det europeiska samarbetet på cancerområdet. 

Hon medger att det blir mycket jobb.

– Det är ganska kort tid till november, särskilt när man beaktar att det kommer en sommar också. Nej, jag känner inte stress. Men det är mycket som ska komma på plats, så nu måste vi strukturera, prioritera och jobba smart.

Ett viktigt underlag för utredningen är den lägesrapport om den nuvarande cancerstrategin från 2009 som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys levererade i januari. 

Myndigheten drog bland annat slutsatsen att de standardiserade vårdförloppen har skapat sammanhållna flöden i cancervården, men att effekterna behöver utvärderas och arbetet med ledtider ses över.En annan slutsats var att den nationella cancerstrategin ger struktur och riktning men brister i prioritering, implementering och uppföljning.

Mef Nilbert tycker att cancerstrategin från 2009 har »tjänat oss väl« och ser en stark koppling till att Sverige i dag levererar en cancervård på hög nivå. Absolut viktigast, tycker hon, är att cancerstrategin och de regionala cancercentrumens arbete bidragit till bättre regional och nationell samverkan.

Det råder dock ingen tvekan om att den 15-åriga nationella cancerstrategin behöver uppdateras. 

– Det har hänt väldigt mycket i sjukvården, och det fortsätter att gå väldigt fort. Vi har AI-baserad bilddiagnostik på väg in. Precisionsmedicin har blivit ett begrepp som vi använder i vardagen. Vi har fått in massor av nya läkemedel som just bygger på en molekylär matchning. Vi behöver säkra ett bättre omhändertagande av unga vuxna, både under behandlingen och genom uppföljningsprogram.

Hon tycker bland annat att det behövs ett ordnat införande av precisionsmedicin. När det gäller precisionsdiagnostik har Sverige byggt upp en ganska stark infrastruktur: kapaciteten, möjligheterna, teknikerna och analysförfarandet finns på plats.

– Men vi har inte kopplat det till den kliniska verksamheten, med undantag för barncancer och inom hematologin. För de flesta vuxna patienter med vanliga cancerformer har de nya utvidgade genpanelerna inte kommit ut i användning i dag, vilket de behöver göra och dessutom kopplas till kliniska behandlingsstudier.

Här har de andra nordiska länderna kommit längre, enligt Mef Nilbert.

Det finns också områden som visserligen tas upp i cancerstrategin från 2009, men där det finns tydligt utrymme för förbättring. Dit hör frågan om livet med och efter cancer och cancerrehabilitering, där behoven bara kommer att öka i och med att allt fler inte bara överlever cancer utan också lever länge med sin sjukdom, men också frågan om prevention.

– Det finns en enorm, men inte fullt utnyttjad, potential att förebygga cancer. Vi känner ju riskfaktorerna. Men att få det här att hända på nationell nivå kräver samordning, ett omfattande strukturarbete och det krävs också målgruppsinriktade insatser.

Mef Nilbert har bland annat varit chef för Regionalt cancercentrum Syd. Hon har också jobbat i Danmark i många år, de sista åren som forskningschef på Kræftens bekæmpelse, som är den danska motsvarigheten till Cancerfonden. Sedan 2022 är hon tillbaka i Sverige på heltid.

Mef Nilbert kommer ursprungligen från Frösön i Jämtland, men utbildade sig så småningom till läkare i Lund, där hon också blev specialist i onkologi.

Hon har en gedigen bakgrund som forskare – främst inom området ärftlig tarmcancer – och 293 artiklar på sin publikationslista. Det var också forskningen som gjorde att hon började jobba i Danmark.

– Danmark är väldigt duktiga på nationell samverkan. De agerar som ett land och har ett system för det mesta. De har också ett register för Lynchs syndrom, ett ärftligt syndrom som ger ökad risk för cancer. Då är det lätt att göra nationella studier.

Mef Nilbert visste tidigt att hon ville bli läkare.

– Det har nog alltid fascinerat mig. När jag var liten var jag väldigt mycket på Akademiska sjukhuset. Jag hade en mormor som låg där jättelång tid, och vi var där varje helg. Jag kanske har influerats lite av det.

Hon tycker att det är viktigt att ha en fot i kliniken, även när schemat är hektiskt. Just nu jobbar hon kliniskt 30 procent på onkologkliniken på Skånes universitetssjukhus i Lund och i Helsingborg. Den kliniska vardagen består framför allt av patienter med gastrointestinal cancer och medicinska behandlingar.

Även om Vårdanalys lägesrapport fungerar som ett viktigt underlag för utredningen om den nationella cancerstrategin inhämtar Mef Nilbert också stoff och synpunkter från annat håll. 

Under den månad som gått sedan hon fick uppdraget som utredare har hon haft möten med patientföreningarna inom cancerområdet.

– Vi håller det sista i dag. Nästa steg blir möten med landets regioner. När cancerstrategin ska implementeras om ungefär ett år kommer regionerna att vara oerhört viktiga. Det är ju där »det ska hända«. Vi har också börjat tillsätta expertgrupper inom vissa större områden.

Exakt var utredningen kommer att landa är för tidigt att säga. Men Mef Nilbert tror att det skulle vara bra med lite tätare uppdateringar av cancerstrategin framöver, inte minst med tanke på den snabba utvecklingen inom onkologin.

Tillbaka till frågan om väntetider och standardiserade vårdförlopp. Mef Nilberts bild är att långa väntetider, och de standardiserade vårdförloppens maxtider, tas på större allvar i Danmark.

– När man plötsligt fick långa väntetider vid tarmcancer i Århus förra vintern sa både läkarna och sjukhuscheferna att »så här kan vi inte ha det«. Även politikerna gick in och stödde det.

Hon tycker att det är orimligt att ha ett system i Sverige där man sätter målet att 80 procent av patienterna ska få behandling inom maxtiden för sitt standardiserade vårdförlopp och sedan nöjer sig med att bara 40 procent faktiskt får det.

– Exakt vad lösningen är, det kan jag inte säga, mer än att jag tror att det är flera saker vi behöver skruva på, och kanske också olika saker vid olika diagnoser. Men det är det här som vi behöver se på i utredningen.

Mef Nilbert hejdar sig och säger att det finns en sak som hon vill säga som onkolog.

– Jag är tillräckligt gammal för att ha varit med när det var sju veckors väntetid till en pankreascanceroperation, eller sju veckors väntetid till strålbehandling för huvud–halscancer. Vi ska inte tillbaka dit.

Hon konstaterar att det finns de som ifrågasätter om ledtiderna för vårdförloppen är medicinskt motiverade: vet vi att patienterna bör få behandling inom ett exakt antal dagar?

– Nej, det vet vi inte alltid. Men det ska inte heller vara sju veckor, om det inte finns särskilda skäl för det. Vi är skyldiga patienterna att stå upp för att man inte ska behöva vänta sju veckor på behandling. Det är hemskt. En del av patienterna kommer ju faktiskt att få spridd sjukdom, eller till och med hinna dö under den här tiden.