Efter en lång tid av utredningar och många år av tillfällig lagstiftning föreslår regeringen en ny lag som ska reglera forskningsdatabaser. Den tillfälliga lagstiftningen kom till 2013 efter att Datainspektionen, nuvarande Integritetsskyddsmyndigheten, slagit ner på forskningsprojektet LifeGene. Bakom LifeGene står sju svenska universitet med sina medicinska fakulteter, som i ett gemensamt projekt samlade in data från över 50 000 personer för framtida forskning om gener och hälsa. Men Datainspektionen stoppade projektet med hänvisning till att etikprövningslagen inte tillät att man gav informerat samtycke till något så allmänt som framtida forskning. En tillfällig lag, lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa, trädde dock i kraft 2013 för att rädda LifeGene. Men nu ska den tillfälliga lagen ersättas av en permanent och bredare lagstiftning. Den nya lagstiftningen gäller inte bara vissa utpekade forskningsområden, som tidigare, säger utbildningsminister Mats Persson (L) till Läkartidningen.
– Det blir en enorm skillnad med det vi går fram med nu. Nu inrättar vi en permanent lagstiftning som siktar bredare och möjliggör databaser inom alla forskningsområden.
Dessutom föreslår regeringen ändringar i sekretesslagstiftningen som ska möjliggöra att samla in kompletterande uppgifter från olika typer av myndigheter som håller register.
– Det skapar otroliga möjligheter för den enskilda forskaren eller forskargruppen.
Mats Persson tror att den nya lagen kommer att välkomnas av landets forskare.
– Jag har träffat många som har uttryckt frustration över den juridiska gråzon som vi har i dag, där man inte vet om man får hålla en databas eller inte. Så det här gör vi för att skapa tydlighet och för att ta svensk forskning till nästa steg och dra nytta av de register som finns, säger han.
Den nya lagen föreslås träda i kraft från årsskiftet. Rent praktiskt är tanken att de olika lärosätena ska ansöka till regeringen om att få hålla nationella forskningsdatabaser. Ansökningarna kommer sedan att lämnas över till Vetenskapsrådet som ska bedöma ifall den föreslagna databasen uppfyller kraven och om den har ett särskilt vetenskapligt värde.
Läs också:
Regeringen vill samordna forskarnas e-infrastruktur för forskningsdata
Regeringsförslag: Lagändringar ska ge fler forskarutbildade läkare
