Vården av extremt för tidigt födda i hetluften – när ska barnen räddas?

Extremt för tidigt födda barn, bebisar som kommer till världen före graviditetsvecka 28, har i dag dramatiskt mycket bättre chanser till överlevnad än för fyrtio år sedan. På 1980-talet gick gränsen för viabilitet, när barn kan förväntas överleva, vid graviditetsvecka 24–25, medan den i dag ligger på vecka 22–23. Men exakt när vården ska försöka rädda dessa barn till livet har det länge rått delade meningar om, bland annat eftersom barnen riskerar att drabbas av svåra neurologiska funktionsnedsättningar.

Debatten har aktualiserats på nytt av Uppdrag gransknings program »Mirakelbarnen«. Jenny Svedenkrans, överläkare vid Karolinska institutet och ordförande för Svenska neonatalföreningen, summerar:

– Alla vill göra gott. Alla vill det bästa för barnen. Men i den ena vågskålen ligger bedömningen att liv alltid är värt att räddas, och i den andra vågskålen ligger bedömningen att det kanske inte är värt att rädda ett liv till väldigt svåra handikapp, i alla fall inte om föräldrarna inte är med på tåget, säger hon.

Länge intog olika sjukhus olika hållning i frågan och sjukvården spretade. I ett försök att ensa sig över landet och göra vården mer jämlik tog Svenska neonatalföreningen och Svensk förening för obstetrik och gynekologi, SFOG, fram ett gemensamt konsensusdokument kring hur extremt för tidigt födda barn ska tas om hand. Enligt dessa riktlinjer, som kom ut 2016 och nyligen har uppdaterats, bör läkare aktivt ge livräddande insatser för barn födda i vecka 23, medan man i vecka 22 kan överväga sådan behandling. I vecka 21, under abortgränsen, ska ingen aktiv vård ges.

Alla läkare som Läkartidningen har varit i kontakt med är eniga om att riktlinjerna har lett till att neonatalvården nu är mer jämlik än tidigare.

– Vi har aldrig haft så bra samsyn i de här frågorna som vi har i dag, säger Magnus Domellöf, professor i pediatrik och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, som lett arbetet med riktlinjerna.

Det finns dock ett sjukhus som hela tiden har stuckit ut. På Akademiska sjukhuset i Uppsala jobbar man enligt devisen »alla barn, alltid«. Där sätter man i normalfallet alltid in intensivvård på barn födda i vecka 22, trots att riktlinjerna endast säger att sådan vård ska övervägas vid den tidpunkten. Ändå anser Erik Normann, överläkare och tillförordnad verksamhetschef för Akademiska barnsjukhuset, att man följer riktlinjerna.

– Vi överväger. Men vårt övervägande leder alltid fram till samma bedömning. Finns det inget annat hos barnet som antyder en dålig prognos än bara graviditetsvecka leder övervägandet till att vi stabiliserar barnet. Sedan får man i lugn och ro utreda ifall barnet har sjukdomar som inte är förenliga med liv, säger han.

I praktiken innebär devisen »alla barn, alltid« också att det händer att sjukhuset försöker rädda bebisar födda i vecka 21.

– Vi tar hand om alla barn som föds levande, stabiliserar dem och erbjuder vård. Sedan är det upp till barnets potential och mognad att avgöra om vården blir meningsfull eller inte. Får barnen sedan allvarliga sjukdomar med usel prognos avslutar vi förstås intensivvården. Men att bara fatta beslut utifrån vilken vecka man är född i funkar inte i vår värld, säger Erik Normann.

Mikael Norman, professor i neonatologi vid Karolinska institutet och registerhållare för Svenska neonatalvårdsregistret, är kritisk till de försök att rädda bebisar i vecka 21 som tidigare har skett. Han har kännedom om totalt 15 barn som fått neonatalvård efter födsel i vecka 21 i Sverige de senaste 20 åren. Av de 15 barnen överlevde 2 efter en längre tids intensivvård.

– De andra 13 dog inom timmar eller dagar efter att man inlett intensivvård. Det är ingen säker grund att stå på för att systematiskt testa intensivvård på så små barn, säger han.

Mikael Norman upplever att det kan finnas en lucka i den rättsliga grunden.

– Kan enskilda läkare verkligen »köra på« i alla lägen, även om den lilla erfarenhet som finns talar för att resultatet med största sannolikhet kommer att bli döden eller svåra skador? Det är ett svårt etiskt dilemma. Därför tycker jag att om man i framtiden vill göra sådana försök, så ska det ske i form av kliniska prövningar, där det krävs tillstånd av Etikprövningsmyndigheten och informerat samtycke för att inleda behandling.

Det är dock ingen på Akademiska sjukhuset som anser att man systematiskt ska börja ta hand om bebisar födda i vecka 21, menar Erik Normann.

– Men ibland händer det ändå. Barnet kanske föds kvart i tolv på natten i stället för kvart över tolv, och det avgör om det räknas som en 21:a eller 22:a, säger han.

Akademiska sjukhuset sticker ut på fler sätt. I riktlinjerna står också att ansvarig obstetriker och neonatolog i den mån det är möjligt bör ta hänsyn till föräldrarnas synpunkter i de medicinska besluten. Dessutom har ett standardiserat dokument med föräldrainformation, med tydliga grafer över bland annat överlevnadsprognos och risk för måttliga och svåra handikapp, nyligen tagits fram av SFOG och neonatalföreningen.

– Föräldrarna har inte så starka åsikter om behandlingen från början. De har ju kastats in i en situation som är helt främmande för dem, och deras svar beror mycket på hur man formulerar frågan. Det går att vinkla samma information på helt olika sätt. Man kan säga: »Det här kommer inte att gå bra, antingen dör barnet eller också får det med hög sannolikhet ett svårt handikapp« eller så kan man säga: »Det finns goda chanser att vi kan rädda ert barn och det är mycket möjligt att ert barn blir fullt friskt«. Då är det en fördel med mer neutral information, säger Magnus Domellöf.

Jenny Svedenkrans betonar att dokumentet inte ska tolkas som att svåra beslut lämnas över till föräldrarna.

– Det vore inte rätt väg att gå att lägga över ansvaret på föräldrarna i en sådan otroligt dramatisk situation. Men deras tankar och värderingar måste också räknas, säger hon.

Mikael Norman är också tydlig med att föräldrarna måste bli lyssnade på. De har dessutom beslutanderätt om vad som ska göras med deras barn, påpekar han.

– När man frågat överlevare senare i livet ångrar de själva förstås inte vården, men för föräldrarna kan det bli en övermäktig belastning om barnet drabbas av svåra funktionshinder. Därför bör de få stort inflytande över besluten i vecka 22, säger han.

I Uppsala ligger dock fokus uteslutande på barnets bästa – inte på vad föräldrarna vill eller inte vill, enligt Erik Normann. Han hänvisar till artikel 6 i barnkonventionen om att varje barn har rätt att överleva och utvecklas.

– Det finns många andra intressenter än barnet i sådana här situationer. Men det är barnets bästa som ska styra våra beslut, utifrån lagstiftningen. Och chans till överlevnad brukar människor ofta välja, säger han.

Erik Normann är inte heller övertygad om att dokument som den standardiserade föräldrainformationen alltid är användbara.

– Det finns säkert någon i vår sjukvårdsregion som använder sig av den föräldrainformationen. Men de flesta för en annan typ av samtal, tror jag. Det är svårt att tolka siffror. Ingen blir 56 procent CP-skadad, utan för den enskilda individen är det alltid svart eller vitt, hundra eller noll.

Uppdrag gransknings program har också satt strålkastarljuset på den svåra situationen för många av barnen på längre sikt. Även om vartannat barn som föds i vecka 22–23 numera överlever måste man fråga sig hur det går för dem senare i livet, skrev företrädare för bland annat Barnläkarföreningen och Prematurförbundet nyligen i en debattartikel i Aftonbladet. »Trots att samhället på förhand vet att de allra flesta av de minsta barnen som överlever, behöver uppföljning och behandling, brister stödet från vården, skolan och myndigheterna.«

Christer Borgfeldt, ordförande för SFOG, skriver i ett mejl till Läkartidningen att neonatologer och obstetriker behöver fortsätta diskussionen för att bedömningen och handläggningen ska vara »någorlunda likvärdig« vid de centra som tar hand om extremt för tidigt födda bebisar. »Föräldrarna måste involveras i varje fall, vilket måste hanteras efter den specifika situationen för blivande mamma och mycket för tidigt födda barn«, skriver han.

Helt likvärdig kommer vården dock aldrig att bli, tror Jenny Svedenkrans.

– Vi ligger i gränslandet mellan liv och död, svåra skador eller inte. Det är svåra beslut och vi kommer aldrig att kunna göra exakt lika i alla situationer, säger hon.

Läs också:
Allt fler barn födda före vecka 24 överlever – men sjukligheten är hög
Ni hjälpte oss att överleva som nyfödda – men hur ska vi leva?