Berättelsens betydelse för forskningen

»Han kunde konstruera tabeller och rita kurvor, och ändå visste han att varenda en av de där prickarna i hans diagram hade en historia som ingen kurva kunde åskådliggöra. Han visste det genom sin Ba, och han visste det genom ansiktena han såg på gatorna och genom de stumma mellanrummen i rapporterna han läste. […] För att vara vetenskaplig måste man först ge strömningen ett namn och sedan studera den, strunt samma om det gjorde ont. Det får man överlåta åt någon annan.« [1]

Jamal, som är forskarstuderande inom migrationsområdet, är en av fyra huvudpersoner i Abdulrazak Gurnahs roman »Den sista gåvan« [1]. I centrum står den åldrande Abbas, som flytt sitt hemland Zanzibar av personliga skäl många år tidigare och hamnat i England, och som under bokens förlopp kommer att insjukna och dö samtidigt som han katalyserar en kraftfull förändring i sin familj. Runt honom finns hustrun Maryam, en gång ett hittebarn i Exeter, och de två vuxna barnen Hanna och Jamal. 

I forskningen har jag precis som Jamal upplevt att det finns mycket kunskap i »de stumma mellanrummen«. Vi är många som försöker nå den kunskapen med andra metoder än kurvor och diagram, framför allt genom intervjuer och andra så kallade kvalitativa metoder. I det sammanhanget är det självklart att berättelser kan vara vetenskap.

Under de senaste decennierna har studier av berättelser ökat kraftigt inom många samhällsområden, från litteraturvetenskap till marknadsföring. Att patientberättelser är grunden för medicinen som klinisk praktik kan tyckas självklart. Betoningen ligger då på berättelsens innehåll. Vad berättar patienten om sina besvär, sina tidigare vårdkontakter och sina livsvillkor? 

Samtidigt har det länge funnits en kritik av att den högteknologiska skolmedicinen inte klarar att möta patienternas berättelser. En pionjär på 80-talet i utvecklingen av den så kallade narrativa medicinen var lungmedicinaren Rita Charon, som arbetade vid Columbia University i New York. Hon skrev i boken »Narrative medicine. Honoring the stories of illness« [2] att ett fokus på narrativet, »berättelsen« eller »berättandet«, kunde hjälpa medicinen att bemöta anklagelserna mot den för »dess opersonlighet, dess fragmentering, dess kyla, dess självbespegling och dess brist på socialt samvete«. Charon utvecklade former för vårdpersonal att öva sina »narrativa färdigheter«: att »känna igen, ta in, tolka och beröras av sjukdomsberättelserna«. Vårdgivaren bör öva på att lyssna på patientens berättelse, både det som sägs och det som inte sägs, och utöva självreflektion kring sin egen reaktion.

Intresset för narrativ medicin har ökat i Sverige. Blivande läkare och sjuksköterskor får läsa skönlitteratur på kurstid. Universiteten undervisar i »medicinsk humaniora«. Föreningen för narrativ medicin ordnar kurser i berättelsekunskap, där deltagarna får reflektera kring patientmöten och läsa dikter [3]. 

Vad är det som händer när vårdpersonal lyssnar på en berättelse, mer än att missad information kan uppfångas? Vad är det som egentligen sker när vårdpersonal diskuterar dikter de läst eller en film de sett? Kulturpsykiatern Laurence Kirmayer har beskrivit det som att den empatiska förmågan övas [4]. Han beskriver empati som en källa till kunskap, baserad på emotioner. 

Vårdanställda i mångkulturella områden kan inte rimligtvis ha kunskap om alla patienters ursprungsländer. De behöver snarare övergripande kunskaper om sociala villkor, om migrationens betydelse för hälsan och om betydelsen av kulturella och språkliga skillnader. »Emotionerna« – de känslor som mötet med patienten i hens livssituation kan väcka – uppfattar jag som det som kan driva lusten att leva sig in i patientens villkor och öka motivationen att utforska hens berättelse. 

Berättelsen kan ge forskaren fördjupad förståelse för de fenomen hen studerar. Många grupper av migranter söker vård för psykiska besvär mindre ofta än majoritetsbefolkningen, och får annan behandling när de väl söker vård [5, 6]. Berättelser som uppfångas i kvalitativa studier kan ge förklaringar som rör socioekonomiska villkor, okunskap om psykisk ohälsa, bristande tillit till myndigheter eller stigma och skam. Syftet med att söka berättelser är inte att fastslå en allmän sanning. Poängen är just att berättelserna är flera och skiftande och att även skillnader i berättelser kan tillföra kunskap. Syftet med utforskandet är att fånga upp den subjek-tiva dimension som är eftersatt i såväl klinik som forskning. 

Den skönlitterära författaren kan driva skildringen till en nivå av subjektivitet som forskningen inte når. Forskaren måste ständigt reservera sig. Forskningsresultat är alltid preliminära och kan förändras av nya rön. 

Gurnahs styrka som författare är just hans förmåga att borra sig in i personernas livsvärldar – och hålla olika tolkningar öppna och föränderliga. Under läsandet av boken förändras min bild av romanpersonerna gradvis, eller överraskande och plötsligt.

Forskning fångar oftast en ögonblicksbild. Allt som ska mätas i stor skala och över längre tid är komplicerat. Variabler behöver förenklas så att det blir möjligt och meningsfullt att jämföra mellan olika personer och tider. Det ger kraftfulla resultat. Kvalitativ forskning som fångar upp personernas subjektiva berättelser kan, i likhet med skönlitteratur, göra kunskapen mer nyanserad och situationsberoende.

Gurnah fördjupar sig ofta i teman som även intresserar migrationsvetenskapen. Ett sådant tema är migrantens ensamhet. Ensamhet är en av de kraftfullaste sociala bestämningsfaktorerna för hälsan och påverkar såväl psykisk som fysisk hälsa samt risk för självmordsnärhet och självmord [7]. 

Migranter kan ha lidit förluster i hemlandet, förlorat kontakt med närstående och ha svårt att skapa kontakter i det nya landet. Flyktingars problem med familje-återförening och oro för familjen har i forskningsstudier visat sig ha samband med psykisk ohälsa [8]. För irakiska flyktingar i Sverige som deltog i en intervjustudie var just familjeproblemen de mest smärtsamma och hängde i högsta grad samman med dålig självskattad psykisk hälsa [9]. De misslyckades med att skaffa sig kontakter med svenska personer, något de förklarade med bristande språkkunskaper. De ville lära sig svenska, men klagade över att timmarna på SFI inte räckte till och att det inte fanns förståelse för svårigheten att lära sig svenska som äldre och för den som plågades av svåra minnesbilder. 

Gurnah beskriver ensamheten hos Abbas, som kapat banden till sitt ursprung i Zanzibar och hamnat i England, där han kanske blev kvar enbart därför att han träffade den unga utsatta Maryam. De bär båda på en ensamhet som bottnar i att de inte vågar dela de mest smärtsamma eller skamfyllda erfarenheterna med andra.

Abbas känner sig inte accepterad i England. Han är fortfarande »en främling som inte förlikat sig med sin omgivning«. När han ser mörkhyade äldre män på gatan känner han medlidande och liknar dem vid »djur utanför sitt rätta element, tjockhudingar på trottoarer av betong«. Det är som om de, och i förlängningen han själv, blivit mindre mänskliga i det nya landet.

Ett annat tema hos Gurnah är hur ackulturationen – mötet mellan migranten och det nya samhället – skiljer sig mellan generationerna. När Maryam och Abbas fick barn, blev Abbas motvilligt indragen i engelska seder och tvingades förhålla sig till såväl majoritetskulturen som andra muslimers syn på barnuppfostran. Hanna och Jamal, å sin sida, påverkas av föräldrarnas tigande om det förflutna, som de tolkar som uttryck för skam. 

Hanna upplever det som brukar kallas »mellanförskap«, att inte känna någon klar tillhörighet någonstans. Hon kallar sig Anna utanför hemmet, och när någon frågar var hon kommer från svarar hon: »Jag är brittisk.« När föräldrarna börjar berätta om sin bakgrund är det Hanna som kraftigast tar avstånd från deras »skitiga, vidriga invandrartragedier«. 

Jamal bär på en rädsla. Han plågas inte mest av uttalad mobbning utan av antydda utpekanden, som när lärarna talar om fattigdomen i världen och inte kan låta bli att snegla på honom. Han engagerar sig i den äldre grannen, som angrips av rasistiska ungdomar. Jamal väljer till skillnad från Hanna att gå närmare för att utforska det skrämmande. Han blir migrationsforskare och börjar i en muslimsk läsecirkel. Han lyssnar mer tålmodigt än Hanna på föräldrarnas berättelser, och i slutet av romanen reser han till Zanzibar.

Det finns beskrivningar av öppna rasistiska angrepp. Men det finns också erfarenheter som beskrivs som om de antingen vore självklara delar av livet eller så skamfyllda att det inte går att tala om dem. Abbas konstaterar, närmast som en självklarhet, att han inte är önskvärd i Storbritannien. Maryam beskriver hur hon i ungdomen var van vid andras föraktfulla och ilskna miner när de såg henne.  

Det här skulle kunna vara exempel på vardagsrasism, orättvisor som förekommer så ofta att de normaliseras. Den som protesterar kan få höra att hen är »överkänslig« eller paranoid. Vardagsrasism rör vanliga, triviala handlingar, men det gör den inte mer human. Att dagligen utsättas för rasism är en psykologisk påfrestning som kan skada den kroppsliga och psykiska hälsan [10]. 

I västländer utgör samtalet sedan länge den etablerade föreställningen om hur vi bearbetar trauman och psykologiska föreställningar. I ett kulturellt perspektiv gäller det inte självklart överallt [11, 12], men det är ändå ett större problem att alltför få erbjuds psykoterapi efter trauman. Även om kulturella strategier för att hantera trauman kan skilja sig, får inte den kunskapen förleda oss att tro att vi vet vad personer från en viss bakgrund behöver. Att närma sig det subjektiva innebär också att utforska hur och om vad personen vill kommunicera. Jag kan inte generalisera utifrån Gurnahs människo-öden, men jag kan ta med mig den ökade känslighet för variationerna i människors subjektivitet som han förmedlar.

En avslutande protest till Jamal med koppling till det inledande citatet: Det är inte bara så att berättelser kan vara vetenskap – de får också göra ont. Rita Charon ville att vårdpersonal skulle beröras av sjukdomsberättelserna. Ibland leder det till att vi vill agera för våra patienters bästa också på institutionell nivå. Det handlar om »advocacy«, påverkansarbete, för att till exempel göra tillgången till vård mer jämlik eller stärka patienters rättigheter. 

Att välja att agera för sin patient eller studieperson bygger på att samhällsförhållanden gör ont. Att använda smärtan för att bidra till förändring är inte partiskhet, utan ett sätt att ta ansvar. Kunskap som gör ont kan vara en drivkraft för samhällsförändringar och mer kunskapssökande.