Övergång efter barncancer – en organisation under uppbyggnad

Incidensen av barncancer är förhållandevis stabil. I dag insjuknar ca 350 barn och ungdomar årligen i Sverige, vanligast i leukemier, CNS-tumörer och lymfom. Insjuknande kan ske i alla åldrar men är vanligast vid 2–4 års ålder, med en senare mindre topp under tonåren. Sedan 1970–1980-talen har överlevnaden ökat stort, och i dag beräknas 5-årsöverlevnaden i Sverige till över 80 procent, med varierande prognos för olika diagnoser (Figur 1). Antalet personer som har eller har haft barncancer beräknas till ca 12 000, varav ca 3 000 barn och ungdomar i åldern 0–19 år. Majoriteten är i dag vuxna, med en medianålder för samtliga på 30 år [1].

Behandlingen kan orsaka akut toxicitet, som även kan ge kvarstående komplikationer. Framför allt föreligger risk för sena sådana, även i vuxen ålder. Totalt drabbas 60–80 procent av dem som behandlats av minst en sen komplikation [2-4]. Dessa kan vara av olika slag: endokrina komplikationer [5, 6], metabolt syndrom [7], nedsatt fertilitet [8, 9], kognitiv påverkan [10], sekundär cancer [11] samt organtoxicitet som kardiovaskulär sjukdom [12], njursvikt [13], nedsatt hörsel [14] och ny cancersjukdom [15].

Sedan 2010 finns International Guideline Harmon­ization Group, som har tagit fram evidensbaserade rekommendationer för långtidsuppföljning av överlevare efter barncancer [16]. Ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning med riktlinjer och rekommendationer för allmänt omhändertagande samt uppföljning av organfunktioner efter behandling i barndomen publicerades 2016 och har sedan reviderats ett flertal gånger [17]. Det svenska vårdprogrammet följer internationella rekommendationer, men har viss nationell anpassning. I Europa finns sedan 2008 nätverket Pancare som samlar klinisk personal, forskare, överlevare och föräldrar i ett unikt samarbete [18].  

Organisation av långtidsuppföljning

Barnonkologer och onkologer såg tidigt ett behov av specifika mottagningar för vuxna som genomgått barncancer. Mottagningar startades i Lund 1987 och i Göteborg 2012. Efter det första vårdprogrammet tillkom successivt uppföljningsmottagningar vid alla sex universitetssjukhus där barncancervård bedrivs.

Nu finns också en remissinstans för barnonkologin när patienterna närmar sig 18-årsdagen. Organisationen för långtidsuppföljning byggs upp efter brittisk modell med flera besök under tonårstiden, så kallade nyckelbesök, samt vid 24–25 års ålder då patienterna kommit in i ett nytt skede av livet (Figur 2). Uppföljning av tumörsjukdom och möjliga komplikationer har även tidigare skett inom barnonkologin och barnsjukvården, men ett behov av strukturerad uppföljning och förberedelse för övergång till vuxensjukvård har identifierats och inrättande av så kallade nyckelmottagningar pågår.

Övergången till vuxensjukvård är speciell, då riskerna för framtida sjukdomar är individuella beroende på cancerdiagnos, tumörlokalisation och typ av cancerbehandling. Information om möjliga framtida komplikationer, hälsobefrämjande rådgivning samt allmän information ges. Under nyckelbesöken fokuseras på tillväxt, pubertet, skola, kompisar, levnadsvanor, framtiden, sexuell hälsa, information om vilken sjukdom och behandling man fick samt uppföljningsrekommendationer. Enskilt samtal med läkare eller sjuksköterska ingår i alla besök. Målsättningen är att alla tonåringar som avslutat sin behandling ska erbjudas 2–3 besök, med det avslutande besöket vid 18 års ålder. Vid detta ges en detaljerad genomgång av given behandling, aktuell uppföljningsplan samt en skriftlig sammanfattning med uppföljningsrekommendationer för vuxenlivet. Remisser skrivs vid behov till vårdgivare för specifika kontroller. Information ges om uppföljningsmottagning, och alla som behandlats erbjuds minst ett besök vid 24–25 års ålder. Uppföljningsmottagningens huvuduppgifter är att informera om tidigare behandling och aktuella uppföljningsrekommendationer samt att tillse att toxicitetskont­roller utförs enligt vårdprogram. Uppföljningsmottagningen bistår dessutom med nödvändiga intyg och fungerar som ett kunskapscentrum.

Övergången mellan barn- och vuxensjukvård kan vara problematisk, och alla unga får inte det stöd de behöver för att utvecklas till självständiga vuxna. Målet är att den unga vuxna ska vara trygg och välinformerad. Det är lika viktigt att barnsjukvården arbetar systematiskt med övergången som att vuxensjukvården har kunskap och beredskap för mottagandet. Utan ett gemensamt förhållningssätt kan denna övergång bli svår. 

I Lund pågår ett projekt med överföringssjuksköterska, som deltar i nyckelbesök och finns tillgänglig efter 18 års ålder vid behov. Projektet har under 2024 utvidgats till fler sjukhus i Sverige, med förhoppning om en framtida permanent verksamhet. I Umeå har en strukturerad överföring från barn- till vuxensjukvård utvecklats. Man erbjuder tre olika typer av besök vid 18 års ålder, beroende på om patienten har pågående tumöruppföljning eller inte, om patienten har en sen komplikation som kräver uppföljning eller om ingen aktiv uppföljning pågår, men kan komma att bli aktuell senare.

Under besöken på uppföljningsmottagningen identifieras uppkomna behov, och vid behov sker remittering för att hantera fysiska, psykiska, sociala eller exis­tentiella faktorer. Det kan även finnas behov av insatser för att acceptera en livssituation som inte blev som man tänkt sig. Det råder i dag generellt en brist på resurser för att möta de psykiska, sociala och existentiella behoven, men uppföljningsmottagningen kan ge visst stöd i detta, och i delar av landet finns utbyggd cancerrehabilitering som tar emot denna grupp. 

Specifika utmaningar vid kognitiv problematik

Barncancerbehandling kan orsaka kognitiva komplikationer, särskilt hos dem som behandlas för hjärntumör med operation och strålbehandling, men även vid andra diagnoser, till exempel akut lymfatisk leukemi. Dessa individer har behov av neurorehabilitering, anpassad skolgång och åtgärdsprogram under uppväxten. Rehabilitering finns i begränsad omfattning, och Skolinspektionen har konstaterat att många skolor inte lever upp till de lagstadgade kraven [19]. Kognitiva problem kan accentueras ytterligare i vuxen ålder då arbetsliv, högre studier och familjebildning ställer ytterligare krav. Möjligheterna till förnyad utredning är då ofta små.

Information till patienter inom vuxensjukvård är ofta inte anpassad till kognitiv problematik; exempelvis ställs ofta krav på att patienten själv ska ansvara för sina vårdkontakter, och unga riskerar avbrott i uppföljningen om detta inte fungerar. I många fall tar patienternas föräldrar ett fortsatt ansvar för kontakter med vården. Vilket stöd familjen kan få varierar stort över landet. Med ökad digitalisering av rehabiliteringen blir denna grupp sårbar, då de i många fall har stora svårigheter att navigera i den digitala världen. Många, även de utan kognitiva svårigheter, har behov av kontroller hos ett flertal olika vårdgivare och kan behöva stöd för att koordinera dessa.

Information och samverkan mellan olika instanser

Information om möjliga både tidiga och sena komp­likationer bör starta tidigt i primärbehandlingen och upprepas under uppväxten och i vuxenlivet. Det är en grannlaga uppgift att förmedla sådan information på ett sakligt och objektivt sätt, inte minst när kunskap och information också finns tillgänglig på nätet.

Studier har visat att barncanceröverlevare ofta inte uppnår den rekommenderade nivån av fysisk aktivitet för den allmänna befolkningen [20]. Undvikande av rökning och sunda solvanor är speciellt viktiga som sekundärprevention hos barncanceröverlevare. Sammantaget är information om hälsosamma levnadsvanor särskilt viktig för denna grupp. Hur informationen framförs och vilka åtgärder som behövs för ökad efterlevnad kan variera. För många unga är fertilitet den viktigaste frågan, och att då få information om risk för fertilitetspåverkan och möjlighet till fertilitetsbevarande åtgärder är viktigt. Åldersanpassad information på flera olika språk om fertilitetsbevarande åtgärder finns på Vävnadsrådets webbplats [21]. Behovet av information till andra vårdgivare och till Försäkringskassan har lett till att en digital utbildning för barnsjukvård, skola, vuxensjukvård och Försäkringskassan utvecklats [22].

Framtid

Organisationen är på god väg, men många problem återstår att lösa för att uppnå en jämlik vård. I dag ses exempelvis varierande möjligheter till fertilitetsbevarande åtgärder över landet, och rekommendationerna om bröstcancerscreening för grupper med ökad risk följs inte i alla delar av landet. I bilagor till det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer beskrivs basstandarden för nyckelmottagningar respektive uppföljningsmottagningar för vuxna, vilken inte alltid uppfylls i dag.  

Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering för barn och ungdomar upp till 18 års ålder publicerades 2024, med målet att förbättra möjligheterna till adekvat rehabilitering för barn som har eller har haft cancer [23]. Här uppmärksammas även de psykosociala konsekvenser som barn och familj kan drabbas av, och en behovsanpassad modell för att minimera de psykiska och sociala konsekvenserna presenteras. Det pågår även ett arbete med att beskriva vuxna barncanceröverlevares rehabiliteringsbehov, vilket kommer att ingå i det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.

Sammanfattningsvis har uppföljningen efter barncancer förbättrats. Förhoppningen är att denna utveckling fortsätter och kan stå modell för andra sjukdomsgrupper med olika komplikationer och behov i vuxen ålder.