Den 24 maj inleds förhandlingarna vid Göteborgs tingsrätt, rörande Justitieombudsmannens, JO, åtal mot bland andra professor Christopher Gillberg och rektorn vid Göteborgs universitet, Gunnar Svedberg. Åtalet gäller hanteringen av ett ärende med forskningsmaterial som begärts ut av andra forskare (LT nr 4 sidan 195).
Det som hänt vid Göteborgs universitet lyfter fram den okunskap som råder inom stora delar av universitetsvärlden, om vilka lagar som styr hanteringen av forskningsmaterial. Det handlar om såväl regler kring offentlighet och sekretess, som hur forskningsmaterial ska registreras och arkiveras.
–Ett av »problemen« är att universiteten får så mycket externa medel till forskningen att de ofta inte själva upplever sig som myndigheter, som lyder under samma regler som andra myndigheter. Det händer att jag ibland är tvungen att berätta att de faktiskt är en myndighet, säger Anders Sundqvist, som för Riksarkivets räkning granskar universitetens hantering av handlingar.
En fördjupad inspektion av Riksarkivet vid två universitet, Göteborg och Umeå, av hur bland annat de medicinska fakulteterna hanterar forskningshandlingar resulterade för några år sedan i stark kritik från Riksarkivet.
–Över 44 procent av institutionerna hade ingen regelrätt registrering av formella handlingar, vilket är en anmärkningsvärt hög andel jämfört med andra myndigheter. Dessutom saknades det i hög utsträckning stöd i föreskrifter eller beslut då man gallrade bort och förstörde forskningsmaterial, säger riksarkivarien Peter Sivervall som genomförde inspektionerna.
Betraktar materialet som sitt eget
Vid dessa inspektioner framkom även att många forskare anser att ett pågående forskningsprojekt måste betecknas som ett »ärende« och därför inte är allmänna handlingar. de betraktade orskningsmaterialet i stor utsträckning som »sitt eget«.
Riksarkivet är av motsatt åsikt och får stöd i detta av Alf Bohlin, professor i offentlig rätt vid Stockholms universitet. Han har på uppdrag av Riksarkivet utrett vilken rättslig status forskningsmaterial har och presenterar sina slutsatser i rapporten »Offentlighet och sekretess i myndighets forskningsverksamhet«.
All forskning – pågående eller avslutad – vid universiteten är enligt Alf Bohlin »faktiskt handlande« och därmed underkastad reglerna om allmänna handlingars offentlighet. Typen av forskning, eller hur den är finansierad, saknar betydelse. Det innebär att material som förekommer i löpande projekt – journaler, enkätsvar, provsvar, av forskaren nedtecknade svar på muntliga frågor etc – är allmänna handlingar så länge forskarens arbetsplats är ett universitet eller en högskola som inte drivs i privaträttslig form.
Bohlin får stöd i sin uppfattning om forskning som »faktiskt handlande« i den rättsvetenskapliga litteraturen, bland annat Justitiekanslerns ställningstagande till handlingarna i det sociologiska sk Metropolitprojektet vid Stockholms universitet 1986, vilket innefattade en mängd integritetskänsliga uppgifter.
Endast Sekretesslagen kan tillgripas för att hindra utomstående från att ta del av materialet. Varken den enskilde forskaren, institutionen, universitetet eller någon etisk kommitté kan lova patienten sekretess då det handlar om integritetskänsligt material. Däremot kan patienten få löfte om att inga obehöriga ska få del av materialet. Vem som är »behörig« prövas juridiskt i enlighet med Sekretesslagen.
Prejudicerande beslut
Okunskapen, men också viljan till att öka medvetenheten om gällande regelverk, framgår även i den skrivelse till Högskoleverket som Göteborgs universitet inkom med efter det att JO i januari i år väckt åtal. I skrivelsen ber universitetet att Högskoleverket initierar en nationell studie om forskares möjligheter att hantera integritetskänsligt material.
Universitetet vill bland annat få klarlagt vad en utfästelse om sekretess i samband med integritetskänsliga studier innebär och vilka lagar som »står över« andra lagar som forskare har att följa. Högskoleverket fann dock ingen anledning till att initiera en sådan studie.
–I fråga om sekretesslagstiftningen behövs det ingen ytterligare utredning eftersom bland annat riksdagens Konstitutionsutskott uttalat sig i frågan. Utskottet framhåller offentlighetsprincipens starka ställning, och möjligheterna att ställa upp förbehåll då handlingar lämnas ut, säger Christian Sjöstrand, verksjurist på Högskoleverket och den som varit föredragande i ärendet.
Konstitutionsutskottets ställningstagande föranleddes av en motion till riksdagen 2003, om bland annat behovet av en översyn av nuvarande regler om sekretessprövning. Motionen var i sin tur föranledd av turerna kring Christopher Gillbergs forskningsmaterial i Göteborg.
Göteborgs universitet uppger i skrivelsen till Högskoleverket att etikprövningsnämnderna kräver att ansvariga forskare utfärdar sekretesslöften i samband med integritetskänsliga studier. Sådana bindande löften går dock inte att kräva. Högskoleverket hänvisar, i svaret till Göteborgs universitet, till bland annat den rapport som juridikprofessorn Alf Bohlin tagit fram om offentlighet och sekretess.
Det finns dessutom ett ärende från 2004, då den regionala etikprövningsnämnden krävt tydligare sekretess än vad forskaren utlovat för att godkänna ett forskningsprojekt vid psykologiska institutionen vid Stockholms universitet.
Forskaren överklagade till centrala etikprövningsnämnden, CEPN (Dnr Ö 5-2004). CEPN gick emot den regionala etikprövningsnämnden och godkände projektet. En förutsättning var dock att informationen till dem som deltog i studien innehöll »Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inga obehöriga kan ta del av dem«. »Behörig« är den som får ta del av materialet mot förbehåll enligt 14 kap 9 § i Sekretesslagen. Det är den paragraf som även Kammarrätten i Göteborg använder i beslutet rörande Christopher Gillbergs forskningsmaterial. Förbehållet innebär bland annat inskränkning för den som tar del av forskningsmaterialet att föra uppgifter från materialet vidare.
CEPNs beslut är prejudicerande och innebär därför att regionala etikprövningsnämnder inte kan kräva att sekretess utlovas till deltagare för att nämnden ska godkänna forskningsprojekt.
Regler är inte allt
Högskoleverket samrådde med Vetenskapsrådet då skrivelsen från Göteborgs universitet skulle besvaras. Ärendet hamnade på Vetenskapsrådets etikkommittés bord, och enligt kommitténs sekreterare Björn Thomasson ställer sig etikkommittén bakom Högskoleverkets slutsatser.
–Men även om juridiska experter säger att utfästelser om sekretess till dem som deltar i forskningsprojekt inte betyder något, så har forskarna själva ofta svårt att acceptera det. De hävdar att om man går på den linjen så blir det mycket svårt att bedriva medicinsk forskning överhuvudtaget, säger Björn Thomasson.
–Vi är, liksom Högskoleverket, inne på att försöka öka kunskapen för hur man som forskare hanterar integritetskänsligt material och det finns ett förslag riktat till Högskoleförbundet om att ta fram en handledning för forskare om detta.
Men allt handlar inte om de skrivna reglerna, understryker Björn Thomasson. Den individuella forskarens känsla för ett etiskt korrekt handlande är också mycket viktig.
–I grunden handlar det om att bygga upp och bibehålla en etisk medvetenhet hos individen, utan den når man ingen framgång med regler. Då kommer reglerna ändå inte att följas, säger Björn Thomasson.
