De s k neuropsykiatriska tillstånden har uppmärksammats alltmer inom psykiatrin sedan slutet av 1990-talet. Neuropsykiatriska tillstånd omfattar störningar av den kognitiva, sociala och emotionella utvecklingen som funnits sedan tidig ålder och som ger varaktiga funktionshinder. I »Diagnostic and statistical manual of mental disorders« (DSM-IV) beskrivs dessa tillstånd i avsnittet »Störningar som vanligen diagnostiseras hos spädbarn, barn eller ungdomar«.
Vissa neuropsykiatriska diagnoser ställs dock inte sällan först i vuxen ålder, då skolans och föräldrarnas stöd minskar och man förväntas klara ett självständigt liv med eget boende, försörjning och familjebildning. Detta gäller främst ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) och Aspergers syndrom, som är de vanligaste diagnoserna vid neuropsykiatriska utredningsenheter för vuxna [1].

ADHD
Definition. ADHD indelas i tre undergrupper [2]. Den vanligaste formen hos vuxna innebär huvudsakligen bristande uppmärksamhet och domineras av koncentrationssvårigheter, planeringssvårigheter, nedsatt uthållighet och nedsatt arbetsminne [3]. Undergruppen med huvudsakligen hyperaktivitet/impulsivitet kan vara svårdiagnostiserad hos vuxna, eftersom hyperaktivitetssymtomen då ofta är mindre tydliga eller begränsade till en subjektiv känsla av rastlöshet. I den kombinerade formen uppfylls kriterierna för både ouppmärksamhet och hyperaktivitet/impulsivitet. För diagnos krävs att vissa symtom funnits före sju års ålder och att funktionsnedsättning föreligger inom minst två områden (t ex på arbetet och i hemmet).

Förekomst och komorbiditet. Prevalensen för ADHD bland barn i skolåldern är 3–5 procent [4]. Ett flertal uppföljningsstudier visar att cirka hälften uppfyller diagnoskriterierna även som vuxna, vilket ger prevalensen 1–2 procent i denna population. Hur stor andel av ADHD-patienterna som diagnostiseras först som vuxna är inte klarlagt.
I en ännu opublicerad studie vid en psykiatrisk mottagning i Lund visade sig drygt 20 procent av oselekterade allmänpsykiatriska patienter efter screening och utredning uppfylla kriterierna för ADHD [Lena Nylander, Lund, pers medd, 2005].
Uppemot 77 procent av vuxna med ADHD uppfyller kriterierna för en eller flera andra psykiatriska diagnoser [5]. Exempelvis är ångestsyndrom, depression, bipolär sjukdom, personlighetsstörning (framför allt antisocial och borderline) och missbruksproblem betydligt vanligare hos personer med ADHD än i normalbefolkningen.
Det är väl dokumenterat att ADHD i kombination med antisocial personlighetsstörning medför hög risk för alkohol- och drogproblem hos män [4]. Flera fängelsestudier har visat hög förekomst av ADHD, kring 30 procent, bland grova våldsbrottslingar [6, 7]. I den s k Göteborgsstudien, där barn med obehandlad ADHD och koordinationssvårigheter följts till 22 års ålder, hade 19 procent av männen vid denna ålder hunnit dömas för brott [8]. Många fler än förväntat råkar också ut för olyckor, inte minst i trafiken.

Behandling. I valet av behandling måste hänsyn tas till typ och svårighetsgrad av ADHD-störning, förekomst av komorbiditet, eventuell missbruksbenägenhet och social situation.
Centralstimulantia bör erbjudas som förstahandsbehandling till både barn och vuxna om inte kontraindikation, såsom pågående missbruk, föreligger. Mellan 50 och 60 procent av behandlade vuxna patienter uppnår kliniskt signifikant förbättring [4].
I Sverige förskrivs centralstimulantia till vuxna på indikationen ADHD med licens/dispens från Läkemedelsverket. Behandling med centralstimulantia förutsätter en stabil behandlingsallians och god kännedom om patientens livssituation.
Sedan ett par år finns ytterligare ett preparat, atomoxetin, med indikation ADHD tillgängligt i Sverige. Atomoxetin är ännu licensbelagt men förväntas bli licensbefriat inom något år. Hittillsvarande studier visar lika god effekt som av centralstimulantia, men utan missbrukspotential [9]. Som andrahandsbehandling finns vissa antidepressiva medel (imipramin, nortriptylin, moklobemid och venlafaxin), bupropion samt klonidin med partiell effekt mot ADHD.
Ett par mindre studier av kognitiv beteendeterapi vid ADHD har visat god effekt. Samtidig behandling med centralstimulantia har dock varit en förutsättning för att patienterna ska kunna tillgodogöra sig behandlingen [10, 11]. I Sverige finns dock för närvarande få terapeuter med erfarenhet av kognitiv beteendeterapi vid just ADHD.
Sekundära problem såsom negativ självbild, relationsproblem och traumatiska upplevelser motiverar ofta stödjande samtalsbehandling. Ungefär hälften av vuxna som diagnostiserats med ADHD har barn [1], ofta med liknande problematik, och kan behöva mycket stöd i föräldrarollen.
Andra insatser utgår från individens aktuella situation och kapacitet att fungera i vardagen. Ofta finns behov av avlastning, stöd och pedagogisk anpassning vad gäller både studier/arbete och i hemmet. Hjälp med planering, inte minst av ekonomin, och ökad struktur i vardagen efterfrågas av många. En stor andel är helt eller delvis beroende av bidrag för sin försörjning, framför allt från Försäkringskassan. I en studie i Stockholms län, där vuxna med ADHD rekryterades från neuropsykiatriska enheter, stödverksamheter och en intresseförening, var denna andel drygt hälften [12].
För närvarande har personer med ADHD i regel inte tillgång till habiliteringens resurser. Kommunalt stöd sker inom ramen för Socialtjänstlagen, eftersom Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) i sin nuvarande utformning vanligen inte är tillämplig.
Det stöd som vuxna med ADHD behöver kan sammanfattningsvis involvera många samhällssektorer såsom psykiatri, socialtjänst, skola/vuxenutbildning, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen (AF) Rehab/Unga handikappade, ofta även missbruksvård och kriminalvård.

Aspergers syndrom
Definition. Aspergers syndrom är en form av högfungerande autism med normal eller hög begåvning. Tillståndet medför en kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion, icke-verbal kommunikation och begränsade, stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter. En kliniskt signifikant funktionsnedsättning krävs för diagnos [2]. Exekutiva brister såsom planeringssvårigheter samt motoriska och perceptuella avvikelser är vanliga hos personer med Aspergers syndrom.

Förekomst och komorbiditet. Prevalensen för Aspergers syndrom hos barn i skolåldern är 0,3–0,4 procent [13]. De grundläggande sociala, kommunikativa och beteendemässiga särdragen består genom hela livet. Prognosen är dock mycket varierande. En del klarar sig bra som vuxna och når framstående yrkespositioner trots att förmågan till ömsesidig social interaktion är starkt begränsad. Andra har svårt att klara ett självständigt liv med eget boende.
Ungefär 35 procent av vuxna med Aspergers syndrom bedöms ha andra, samtidiga psykiatriska störningar såsom ångesttillstånd, depressioner, manier, ätstörningar, negativism och självskadande beteende [14]. Förvirringstillstånd och aggressionsutbrott, ofta orsakade av förändringar i vardagen, kan föranleda sluten psykiatrisk vård. Majoriteten av personer med Aspergers syndrom uppfyller kriterierna för en eller flera personlighetsstörningar, framför allt tvångsmässig, paranoid, fobisk, schizotyp och schizoid [Lena Nylander och Maria Holmqvist, Lund, pers medd, 2003].
Alkohol- och drogmissbruk förekommer men är relativt ovanligt och lätt att bryta [1, 15].
I rättspsykiatrin är individer med Aspergers syndrom överrepresenterade. Flera exempel finns på bisarra våldsbrott som begåtts av personer som senare visat sig ha Aspergers syndrom [16]. Flertalet begår dock aldrig brott utan är tvärtom extremt noggranna med att följa lagar och regler.

Behandling. Någon farmakologisk behandling av grundproblemen vid Aspergers syndrom finns inte. Preliminära studier visar dock att SSRI-preparat (serotoninåterupptagshämmare) kan ha god effekt på tvångsbenägenhet och depressiva symtom samt även en viss specifik effekt på den sociala interaktionsförmågan [15].
Psykologisk behandling vid Aspergers syndrom bör vara präglad av en djup kunskap om funktionshindret [17]. Psykoedukativa insatser och social färdighetsträning, individuellt eller i grupp, är en viktig del i behandlingen. Pedagogisk anpassning av studier/arbete kan behövas, liksom träning i vardagsaktiviteter.
I Stockholm finns ett habiliteringscenter för vuxna med Aspergers syndrom (Asperger Center) med tillgång till bl a psykolog, kurator och specialpedagog för begränsade insatser.
Personer med Aspergers syndrom omfattas av LSS och har därför rätt till anpassat boende och arbete/sysselsättning. Många med Aspergers syndrom har god arbetskapacitet inom sina intresseområden. För att hitta ett lämpligt, anpassat arbete krävs samordning av insatser från LSS-handläggare, Försäkringskassan och AF Rehab/Unga handikappade, ibland med hjälp av privata företag inom området.
Sammanfattningsvis finns vissa skillnader mellan ADHD och Aspergers syndrom vad gäller både persongruppernas profil och tillgängliga möjligheter till stöd och behandling.

Neuropsykiatriska enheter
Vid en utredning av samordnad habilitering i Stockholms läns landsting på initiativ av Hälso- och psykiatriutskottet 1999 framkom stora kunskapsbrister avseende diagnostik, behandling och stöd för vuxna med ADHD och autismspektrumstörningar [18]. Detta ledde till att två utredningsteam inrättades för norra respektive södra delen av länet.
Norra länets neuropsykiatriska enhet, belägen inom Psykiatricentrum Karolinska, började utreda patienter i oktober 2001. Enhetens uppdrag är att utreda individer med misstänkta neuropsykiatriska funktionshinder (autism, Aspergers syndrom, ADHD och mental retardation), samverka med berörda vårdgrannar och överföra kunskap till övrig psykiatri. Det senare utförs bl a genom att man erbjuder konsultationer och regelbundna föreläsningar vid s k kunskapsråd.
Enheten har inget behandlingsuppdrag. Enligt vårdöverenskommelsen bör allmänpsykiatrin på sikt överta förstahandsansvaret för diagnostiken.
Utredningsteamet består av läkare, psykolog och ibland även arbetsterapeut.

Utredning för neuropsykiatriskt utlåtande
Något vårdprogram för neuropsykiatriska utredningar finns ännu inte. Förfarandet sker relativt likartat vid specialistenheter i olika delar av landet, enligt konsensus och efter vidareutveckling av barnpsykiatrins utredningsmodell.
I den psykiatriska utredningen ingår intervjuer av patienten och närstående som kan lämna barndomsanamnes. Ett flertal semistrukturerade skattningsformulär används. Screening görs för komorbida tillstånd. Relevant journalmaterial, från och med BVC-journal, gås igenom.
En neurologisk och allmän somatisk grundutredning görs, med ställningstagande till ytterligare undersökningar såsom datortomografi/magnetresonanstomografi/elektroencefalografi/kromosomanalys etc.
Neuropsykologisk utredning ingår för att kartlägga dels karakteristiska kognitiva brister vid de olika tillstånden, dels andra brister av betydelse såsom svagbegåvning eller dyslexi. Delar av testningen kan användas som utgångsvärde för senare behandlingsutvärdering. Framför allt den neuropsykologiska utredningen är dock ofta avgörande för patientens och anhörigas förståelse för kognitiva styrkor respektive svagheter, och därmed behov av stöd.
Vid utredningens slut gör teamet tillsammans med patienten och anhöriga en gemensam bedömning av vilka behandlings- respektive stödinsatser som är indicerade. Patienten återremitteras/vidareremitteras/hänvisas därefter till lämpliga instanser.
Ett neuropsykiatriskt utlåtande utfärdas enligt en mall där bl a diagnos och rekommenderade insatser ingår.

Uppföljningsenkät
Sedan slutet av år 2003 skickas en patientenkät till samtliga utredda personer minst ett år efter avslutad kontakt. Enkäten fokuserar till stor del på bemötande och information i samband med utredningen.
Två frågor berör dock vilka insatser man sökt/fått till följd av diagnostiken. En erfarenhet vid detta och andra utredningsteam är att det kan vara svårt att få de insatser som rekommenderats. Detta har framkommit då patienter och anhöriga hört av sig efter avslutad utredning eller då remisser med önskan om behandling returnerats av allmänpsykiatrin [1].

Syfte
Huvudsyftet med den studie som presenteras här har varit:
• Kartläggning av behovet av psykiatrisk behandling respektive insatser från habilitering, socialtjänst och annat samhällsstöd såsom det uttrycks i det neuropsykiatriska utlåtandet hos personer som fått diagnosen ADHD eller Aspergers syndrom vid norra Stockholms läns neuropsykiatriska enhet för vuxna.
• Kartläggning (mindre omfattande) av i vilken mån dessa personer söker/får de rekommenderade insatserna, utifrån uppföljande patientenkäter.

Metod
Målgrupper
Samtliga personer som fått diagnosen ADHD (n=30) eller Aspergers syndrom (n=32 [varav en med diagnos Aspergers syndrom + ADHD]) vid neuropsykiatriska enheten, Psykiatricentrum Karolinska, under perioden oktober 2001 till och med augusti 2003 (23 månader) utgör studiens målgrupper. ADHD och Aspergers syndrom var de vanligaste diagnoserna bland de patienter (n=108) som genomgick utredning vid enheten under den aktuella tidsperioden. De utgör också relativt välavgränsade patientgrupper, för vilka vårdprogram saknas.
Samtliga personer som diagnostiserats under halva perioden, juli 2002 till och med maj 2003 (11 månader), har fått uppföljande patientenkät. Av dessa patienter (n=63) hade 15 individer diagnosen ADHD och 16 Aspergers syndrom. Dessa patienter utgör hälften av målgrupperna enligt ovan och är också konsekutivt rekryterade.
Enhetens upptagningsområde är norra Stockholms län (cirka 550 000 invånare).
Ungefär en tredjedel av båda diagnosgrupperna har remitterats från psykiatrin. Personer som får diagnosen ADHD har i högre grad remitterats från primärvård/somatisk vård än personer som får diagnosen Aspergers syndrom, vilka oftare kommit via egenanmälan. Gruppen utgörs således av personer som varit intresserade av utredning. Personer med aktivt missbruk har i regel hänvisats till beroendecentrum, där en liknande neuropsykiatrisk utredningsenhet startats under den aktuella tidsperioden. Personer med tung kriminalitet bedöms vanligen inom rättspsykiatrin.
Det finns ingen skillnad mellan de undersökta patientgrupperna ADHD och Aspergers syndrom avseende ålder och kön (Tabell I). I den mindre gruppen som fått uppföljande patientenkät finns motsvarande ålders- och könsfördelning (Tabell II).

Undersökta parametrar
En kartläggning utifrån frågeställningen har gjorts genom sammanställning av utvalda uppgifter i dels neuropsykiatriskt utlåtande, dels patientenkät:

• Neuropsykiatriskt utlåtande – rekommendationer:
• – Psykiatrisk behandling i form av centralstimulantia (eller motsvarande), övriga psykofarmaka, kognitiv beteendeterapi, övrig samtalsbehandling
• – Stödinsatser via habilitering (t ex Asperger Center)
• – Stödinsatser via socialtjänsten enligt Socialtjänstlagen, LSS, god man
• – Studie-/arbetsanpassning, försörjning via Försäkringskassan helt/delvis
• Patientenkät – 2 av 9 frågor:
– Har du sökt någon typ av insatser till följd av utredningen? Om ja, specificera: psykiatri/habilitering/socialtjänst/annat
• – Har du fått den sökta hjälpen?

Allt material har varit avidentifierat. Anonyma, kodade enkätsvar från respektive diagnosgrupp har tillhandahållits av enhetens sekreterare. Godkännande av forskningsetikkommitté har därför inte sökts inför studien.

Bortfall
För 2 personer med diagnosen ADHD och för 2 med Aspergers syndrom saknas rekommendationer i det neuropsykiatriska utlåtandet.
Endast 8 patienter med ADHD (53 procent) respektive 12 personer med Aspergers syndrom (75 procent) har skickat in enkätsvar. Skillnaden i svarsfrekvens överensstämmer väl med de grundläggande bristerna vid respektive diagnos. Eftersom enkäten är anonymt besvarad är bortfallet dock inte närmare studerat.

Resultat
Rekommenderad behandling
Totalt 23 personer med diagnosen ADHD (77 procent) och totalt 11 personer med Aspergers syndrom (34 procent) rekommenderades någon form av psykiatrisk behandling. Ett antal rekommenderades flera olika behandlingsformer. Vid ADHD dominerade behov av farmakologisk behandling med centralstimulantia eller motsvarande, följt av samtalsbehandling/
kognitiv beteendeterapi. Personer med Aspergers syndrom rekommenderades i lägre grad behandling med psykofarmaka respektive samtalsbehandling (Figur 1).

Stödinsatser
De allra flesta personer med Aspergers syndrom rekommenderades såväl stöd via habiliteringen/Asperger Center (75 procent) som insatser enligt LSS (72 procent). Personer med ADHD, som idag inte har tillgång till dessa insatser, rekommenderades i lägre grad kommunala insatser enligt Socialtjänstlagen (Figur 2).

Studier, arbete och försörjning
Vad gäller studier, arbete och försörjning framkom stort behov av stöd och anpassning, speciellt vid Aspergers syndrom. Beroende på ålder och livssituation rekommenderades studieanpassning via gymnasium, högskola eller specialfolkhögskola respektive arbetsanpassning via AF Rehab/Unga handikappade eller privata alternativ. Personer med Aspergers syndrom bedömdes ha behov av försörjning via Försäkringskassan i högre grad än personer med ADHD (Figur 3).

Resultat från enkätsvaren
Endast 1 person i gruppen med ADHD hade fått den sökta hjälpen, medan 5 personer uppgav att de sökt men inte fått hjälp inom psykiatri/kommun. Personer med Aspergers syndrom uppgav i högre grad att de fått den hjälp de sökt inom psykiatri/habilitering/kommun. I båda grupperna fanns personer som inte sökt någon hjälp till följd av utredningen (Tabell III).

Diskussion
Vuxna personer som har genomgått neuropsykiatrisk utredning och fått diagnosen ADHD eller Aspergers syndrom rekommenderas, till följd av utredningen, stöd inom flera områden. Det finns stora behov av psykiatrisk behandling, framför allt vid ADHD. Hos personer med Aspergers syndrom dominerar behov av stöd via habilitering och kommun/LSS. Att personer med ADHD inte rekommenderas motsvarande stöd i det neuropsykiatriska utlåtandet antas bero på att dessa insatser för närvarande inte är tillgängliga för denna diagnosgrupp.
En tidigare kartläggning av behov av habiliteringsinsatser specifikt hos vuxna med ADHD i Stockholms län, baserad på intervjuer av patienter och vårdgivare, visar omfattande behov av stöd inom habiliteringens och kommunens ansvarsområden [12]. Utifrån denna kartläggning kan man anta att det aktuella utredningsteamets rekommendationer styrts mycket av vilka alternativ som idag erbjuds av samhället, och kanske inte fullt ut speglar målgruppens behov.
I den aktuella studiens uppföljningsdel är målgruppen liten och bortfallet stort, varför resultatet bör tolkas med försiktighet. De personer som inte skickat in enkätsvar kan möjligen antas ha lägre funktionsnivå, och därmed större behov av stöd, än dem, som besvarat enkäten. Sammantaget ger fynden vissa hållpunkter för att vuxna med neuropsykiatriska handikapp, särskilt personer med ADHD, inte får sina behov tillgodosedda.
Med tanke på den höga prevalensen av ADHD, och att endast en liten del idag kommer för utredning, finns sannolikt ett stort mörkertal i samhället av personer med funktionshinder på grund av ADHD som inte fått behandling och stöd. För att klargöra detta krävs dock mer omfattande studier.

Olika aktörers roller
Inom allmänpsykiatrin behövs ökad kunskap om och erfarenhet av evidensbaserad behandling vid ADHD, i första hand med centralstimulantia och liknande farmaka. Andra behandlingsmetoder, t ex kognitiv beteendeterapi/pedagogiska samtal/patientutbildning individuellt och i grupp, behöver utvecklas och utvärderas. Sådana behandlingsformer kan med fördel bedrivas inom en mer utbyggd habiliteringsverksamhet.
Personer med ADHD, liksom personer med Aspergers syndrom, behöver hjälp att hitta fungerande strategier i sin vardag genom pedagogisk anpassning. För detta behövs utökade rättigheter till kommunalt stöd, motsvarande LSS. För att insatserna ska vara effektiva behövs utbildning och handledning för personer som arbetar inom kommunal verksamhet. Även detta kan tillgodoses av en specialiserad habilitering.
För att en person med neuropsykiatriskt funktionshinder ska få en bättre psykisk och fysisk hälsa, ett fungerande boende, arbete/sysselsättning, försörjning, relationer m m krävs ofta samarbete mellan flera olika instanser. För en individ med kognitiva och sociala brister är det ofta svårt att överblicka och samordna dessa. Någon typ av vägledare, kanske utifrån modellen med personligt ombud (case management), skulle sannolikt behövas.

Generaliserbarhet
Denna studie berör lokala förhållanden vid en av flera neuropsykiatriska enheter inom ett landsting. Mindre variationer kan förekomma vad gäller såväl utredningsmetodik som behandlingspolicy och framför allt organisation för diagnostik, behandling och stöd inom området. Ändå talar erfarenheter som framkommit vid s k nätverksmöten mellan liknande enheter i landet för att fynden har en viss generaliserbarhet.

Framtiden
Inom Stockholms läns landstings medicinska programarbete har nyligen gjorts en kartläggning av den aktuella situationen för vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder. Denna s k fokusrapport är ämnad att tillsammans med annat underlag utgöra grund för ett kommande regionalt vårdprogram.
Ett vårdprogram för utredning, behandling och stöd vid neuropsykiatriska funktionshinder skulle effektivisera hela vårdkedjan och framför allt underlätta för den enskilde patienten att få adekvata åtgärder. Viktig är en tydlig ansvarsfördelning mellan specialiserad psykiatri, allmänpsykiatri, övrig sjukvård, habilitering, kommun och övriga samhällsinstanser.
I vilken mån förbättrad diagnostik och behandling av neuropsykiatriska funktionshinder verkligen är lönsamt i individens och samhällets perspektiv – med mått som t ex förbättrad hälsa/livskvalitet respektive minskad sjukfrånvaro hos patient och anhöriga, minskade kostnader för konsekvenser av psykiatrisk samsjuklighet, missbruk, kriminalitet etc – återstår att studera i framtiden.

Konklusion
Studien talar för att vuxna med nydiagnostiserade neuropsykiatriska funktionshinder har omfattande behov av stöd och behandling som idag troligen blir dåligt tillgodosedda, särskilt vid ADHD.
Inom psykiatrin finns sannolikt stora brister avseende evidensbaserad behandling vid ADHD.
Personer med ADHD bör på samma sätt som personer med autismspektrumstörningar få tillgång till habilitering och lagstadgade rättigheter till ökat kommunalt stöd.
En viktig uppgift för den neuropsykiatriska utredningsenheten är i nuläget att beskriva patienternas behov ännu mer specifikt, för att därigenom främja kunskapsutvecklingen och utöva påtryckning för att tillskapa de stödinsatser som saknas. Kanske bör den utredande enheten även ansvara för att behandling kommer till stånd.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
*
Teamet vid neuropsykiatriska enheten, Psykiatricentrum Karolinska, Stockholm – särskilt överläkare Gunnar Jakobsson och sekreterare Yvonne Sedlenieks – har bidragit till artikelns tillkomst genom datainsamling.