Tillit är medicinens grundämne, eller »God particle« för att låna Leon Lendermans ord. I scweiziska Cern, i den enorma europeiska anläggningen för elementarpartikelfysik, fick Nobelpristagaren Leon Lenderman den 19 september år 2000 en glimt av the God particle. Detta »Gudsämne« kan ge svar på ett av vetenskapens största mysterier: Vilken princip är det som håller samman universum? I denna artikel kommer jag att göra min tolkning av medicinens »Gudsämne« – den princip som förbinder patienter och terapeuter: tillit.


På safari
Följ först med på en resa in i djungeln och upp i bergen, på jakt efter tillit. I gryningen den sjunde april år 1996 marscherade plötsligt beväpnade botswanska trupper in i byarna i Ngamiland, samlade ihop all boskap, sköt och brände djuren. Motivet var att förhindra att smittsam bovin pleuropneumoni skulle sprida sig till all boskap i Botswana, vilket skulle destabilisera nationens ekonomi. Upplevelsen bland stammarna i Okawango var en annan. De tolkade händelsen som ännu ett bevis på att centralregeringen försökte ödelägga deras levnadsförutsättningar. Ett år senare lanserade distriktssjukvårdsteamet, på regeringens uppdrag, en kampanj i vilken alla barn i Okawango skulle vaccineras mot poliomyelit. Nästan ingen infann sig. Folk var rädda: Först våra djur, sedan våra barn. Kanske innehöll regeringens sprutor gift? Arméns kulor hade dödat tilliten, och utan tillit blev vaccinet hundraprocentigt ineffektivt. Resultatet av den krossade tilliten blev förlamade och döda barn. Detta socialmedicinska exempel demonstrerar tillitens makt och medicinens vanmakt när den isoleras från själ och politik. Vi ser att i ett samhälle utan tillit, i en grupp där fruktan och misstänksamhet råder, blir läkaren maktlös. Vi erfar att om samhällets bindmedel, tillit, upplöses, kan inte sjukvården fungera, oavsett teknisk fulländning. Så är det även i Sverige.
Häromåret följde jag arbetet vid sjukhuset i Tansen i västra Nepal. Varje fredag tog doktor Maradishu, en man med skarp hjärna och varmt hjärta, emot ett speciellt patientklientel på sin öppenvårdsmottagning. Kliniken hette Clinic of broken dreams. Patienterna tillhörde den lilla, men växande nepalesiska medelklassen med låg utbildning, relativt mycket pengar och enorma förväntningar på västvärldens teknik och medicin.
Dessa människor hade fallit offer för ett pirayastim av läkare som skinnade dem in på bara kroppen med en oändlig rad kostsamma prov, undersökningar, remisser, operationer och läkemedel. Till slut kom patienterna, bestulna på både pengar och hälsa, till doktor Maradishus klinik för krossade drömmar. Han tog hand om deras plastpåsar innehållande 42 läkemedel och fyra kilo medicinsk nonsensdokumentation. Han förde dem tillbaka till verkligheten. Doktor Maradishu drog en tydlig demarkationslinje mellan himmel och läkarvetenskap. Hans budskap var ofta: »Läkare, piller, röntgenbilder kan aldrig ta ditt lidande ifrån dig. Gå till brahmanen.« Många patienter upplevde att doktor Maradishu förde dem genom en medicinsk katarsis. De litade på honom därför att han var ärlig. Han utnyttjade dem inte. Han handlade i deras intresse. Vi ser att en kommersialiserad, vinstbaserad medicin, frånkopplad personlig moral och samhällsmoral, ödelägger tilliten och hotar människors hälsa. Så är det även i Sverige.
Nu har vi fått uppleva misstroende och tillit i djungeln och i bergen, men:


Vad är tillit?
Tillit är människans upplevelse av att andras godhet, ärlighet och skicklighet går att lita på [2, 3]. Tillit leder ofta till att makt överförs till en person eller ett system, makt att handla å mina vägnar, för mitt eget bästa.
Inom tillitsforskningen finns, något förenklat, två skolor, skämtsamt kallade Söndagsskolan och Business-skolan. Överstepräst i Söndagsskolan är Løgstrup [4], som hävdar att tillit är en i stort sett medfödd egenskap. Tillit går att likna vid en »basic instinct«. Anlaget för tillit är inbyggt i det mänskliga projektet. Föreståndaren för Business-skolan är Coleman [5]. Han hävdar att tillit är som dollar, en resurs som människan investerar om det bedöms som lönsamt, och tar ut om kalkylen visar minus.
Tillit delas ofta upp i personlig respektive social tillit. Personlig tillit är tillit till din äkta maka eller make, din vän, din läkare. Personlig tillit uppstår mellan människor med namn, känslor, ansikten. Personlig tillit måste vinnas, aktivt. Social tillit är tillit till institutioner, till exempel riksdagen, polisen, hälso- och sjukvården. Social tillit utvecklas mellan människor och abstraktioner utan ansikten och känslor. Social tillit är ofta passiv och nedärvd.


Varför behöver vi tillit?
Människan behöver tillit [2, 3]
• för att bemästra sin existentiella ångest
• för att klara av komplexitet
• för att minska risker.

Tillit är det sociala vitamin som gör oss i stånd att leva. Det gäller för alla människor, men vad behöver läkaren tillit till?


Tillit till sig själv
Läkaren måste respektera sig själv. Den professionella självrespekten byggs upp av två kapital, det yrkesmässiga och det moraliska. För att känna yrkesmässig självtillit måste läkaren kunna sitt yrke. Men det räcker inte. Enbart duktighet kan till och med vara farligt. Till läkaridentiteten hör också att förvalta en värdering: Att göra det goda, att vara barmhärtig, att vara rättfärdig. För att respektera sig själv måste läkaren vara i samklang med den humanistiska traditionen inom medicinen.


Tillit från samhället
Det andra ropet på tillit hörs från läkarprofessionen och är riktat till samhället. Samhället måste ha tillit till läkarna för att dessa skall kunna utöva ett visst mått av yrkesmässigt självstyre. Hälso- och sjukvårdens autonomi bygger på att makt överförs från samhället till läkare som människor kan lita på. Befolkningens tillit är underskriften på en oavhängighetsförklaring för läkarkåren [2,3]. Utan tillit skulle hälso- och sjukvården vara ett slagfält invaderat av advokater, byråkrater, journalister, kontrollanter, konsumenter och spekulanter [6-8]. För att kunna göra sitt jobb behöver läkaren slutligen:


Tillit från patienten
Sjuka människor har ett extra stort behov av tillit, eftersom sjukdom innebär en förlust av tillit till kroppen, funktionsförmågan och framtiden. Förlusten av självtillit förstärker behovet av att kunna lita på andra, bland annat läkaren. Följ med på ett kliniskt möte i Tillitens rum och jämför det med Misstroendets eller Ångestens rum [6, 9, 10]:
• I Tillitens rum lägger patienten fram sitt egentliga ärende, också när detta är känsligt och obehagligt. Ångestens rum är fullt av masker och koder.
• I Tillitens rum är tröskeln till sinnesfrid låg hos patienten, som inte har några höga krav på teknik. I Ångestens rum skapas falsk trygghet genom onödiga prov och sofistikerade remisser.
• I Tillitens rum råder tålamod. Läkaren kan använda Tiden som diagnostiskt och terapeutiskt medel. I Misstroendets rum hörs ett tyst rop på Handling nu!
• I Tillitens rum finns läkaren till hands som läkemedel. I Ångestens rum är molekylerna ensamma, utan den botande kraften från tillit, tro och hopp.
• I Tillitens rum har läkaren frihet att skräddarsy medicinen till denna unika patient, i denna speciella livssituation, på denna märkliga onsdag. I Misstroendets rum blir klinisk praxis standardiserad av patienträttigheter, interna kontrollsystem, evidensbaserade program, rädsla för klagomål och ersättningskrav.
• I Tillitens rum blir läkaren förlåten. I Ångestens rum blir hon eller han anklagad för samma fel.
• I Tillitens rum trivs läkaren. I Misstroendets rum bränner läkaren ut sig.

Tillit är först och främst en tillgång som läkare och patienter behöver. Men tillit ligger nära makt och kan därför missbrukas [2, 3, 11]. Bakom tillitens naiva slöja kan läkarna gömma egenintressen, fel och övergrepp. Blind tillit kan motverka det bemyndigande av patienterna som vi önskar skall finnas i hälso- och sjukvården.
Hur ser tillitens status ut i dagens medicin? Vi har få forskare och många profeter, i synnerhet domedagsprofeter, inom detta område. Den dokumentation som finns pekar på att de flesta patienter litar på sin personliga läkare, medan tilliten till den medicinska professionen och till hälso- och sjukvården är i avtagande [6, 12, 13]. Om tilliten till läkarkåren skall säkerställas, bör vi ställa och besvara denna fråga:


Hur skapas tillit?
Detta är källorna till tillit i kliniskt arbete [6, 10, 14, 15, 16, 17]:
• det goda samhället
• moralisk integritet
• den personliga hjälparen
• att dela makt
• att bry sig
• realistisk medicin
• kompetens
• yrkesmässig självständighet.


Det goda samhället
Skall vi nu flytta in hela samhället i konsultationen? Ja, eftersom mötet mellan läkare och patient inte äger rum i ett låst rum, isolerat från den sociala gemenskapen. Jag påminner om Okawangoexemplet. Om människorna förlorar den grundläggande tilliten till andra människor och institutioner kommer de att ta med sig en inneboende rädsla i förhållandet läkare–patient. Tillit och misstroende är smittsamma fenomen. De rör sig som sociala miasmer mellan samhällets makrokosmos och konsultationens mikrokosmos. Därför kan läkarna stärka tilliten till hälso- och sjukvården genom att bidra till att kvalitetssäkra »Det goda samhället«. Hur kan vi då göra det?
Genom att förebygga och behandla inte bara patienternas, utan också samhällets sjukdomar [18, 19]. Många läkare arbetar i första linjen, nära människans livsvillkor och hälsa. Dessa läkare befinner sig på en observationspost som ger enastående möjligheter att varna i ett tidigt skede. Den politiska patologin står skriven i våra patienters kroppar och själar. Det bör vara vår yrkesmässiga plikt att läsa symtomen på fattigdom, rasism, jagdyrkan, upplösning av samhörighet och gemenskap, prestationshysteri – och inte medikalisera de politiska sjukdomstecknen, utan hellre vara socialmedicinska budbärare och rapportera våra fynd och tolkningar tillbaka till folket och samhället.
Läkarna kan också bidra till det goda samhället genom att vara rättrådiga. Läkarna vinner tillit genom att visa medicinsk solidaritet. Det vill säga genom
att se till att tillgången på läkare är god i olika delar av landet
att ta på sig uppdrag som inte är så högt värderade yrkesmässigt, men som samhället behöver
att ta sig an stigmatiserade, kanske krävande, besvärliga och farliga patientgrupper.


Moralisk integritet
Den goda hjälparen kan inte fungera i ett svart hål i ett moraliskt universum. Den moraliska integritet som skapar tillit består av två värden: ärlighet och öppenhet [2, 3, 20]. Robespierre kan vara vår lärare i ärlighet och öppenhet. Det sägs att han, trots en extrem brist på kommunikativ och retorisk förmåga i teknisk bemärkelse, framstod som slående trovärdig [21]. Hans samtida under den franska revolutionen menade att den enastående tillit som kom Robespierre till del byggde på att »han bar sitt rena hjärta till beskådan«. Läkaren måste vara ärlig och öppen, också ifråga om fel [22].
Ett vackert bevis på moralens och tillitens betydelse finner vi i arvsordningen hos traditionella helare i Etiopien [Nega Berhe, pers med, 2002]. Byns medicinman är alltid en man. Den höga positionen följer släkten. Sonen går i lära hos sin far, som denne gjorde hos sin far. Vem av de ofta många sönerna som skall få äran och kallelsen är ingen tillfällighet. Medicinmannen iakttar sina söner noga under hela barndomen och ungdomen, granskar deras personlighet, utsätter dem för små och stora moraliska prövningar och väljer till slut ut den son som har den ädlaste karaktären. Några av de viktigaste urvalskriterierna är: ärlighet, ödmjukhet, inlevelseförmåga, förmåga att bry sig om andra, trofasthet mot traditioner och samhälle. Dessa egenskaper är valda eftersom de framkallar helarens viktigaste resurs: tillit. Kanske dekanerna vid de medicinska fakulteterna i Sverige borde göra en studieresa till den etiopiska djungeln?


Den personliga läkaren
Den goda läkaren viger sitt liv åt personen – åt det underliga och oberäkneliga väsen vi kallar människa [23-26]. Medan många är dubbelt förblindade av objektivitet och vetenskap försöker den goda hjälparens ögon hitta patientens ögon och skapa, med Martin Bubers ord: »ett möte mellan ett Jag och ett Du«. När en diagnos landar i en människa uppstår en ny sjukdom. Varje gång uppstår en ny sjukdom formad av denna människas historia, karaktär, livssituation och framtidshopp. Därför blir varje person sjuk på sitt sätt. Därför blir det som engelsmännen med ett vackert uttryck kallar »personal doctoring« ett viktigt läkemedel på receptet för tillit. Personal doctoring kräver att du ser denna patient som en hel människa – formulerat i en ekvation:

(se Figur 1.)

Patienten än större och annorlunda än summan av delarna. Människan blir »greater than life« i betydelsen summan av mesonerna, kvarkarna, elektronerna, atomerna, molekylerna, cellerna och organen. Detta mystiska överskott kan inte de vetenskapliga revisorerna förklara. Här kommer det personliga omdömet, den visdom grundad på erfarenhet som kommer av arbete med mänskliga och medicinska gåtor, det Aristoteles kallar phronesis, in.
Personal doctoring kräver också att läkaren, helst en enda läkare, ser denna hela människa – över tid. Det får inte vara så som jag läste i Dagens Nyheter den tredje december 2005 under rubriken: Offer för kaoset på Karolinska: »Cancersjuka Per Sjögren har haft åtta olika läkare under sin sjukdom.« Han har genomgått en behandling med cellgifter, operation och strålning, en tuff process för vem som helst. Men extra tuff om man samtidigt inte känner sig sedd eller respekterad. »Jag upplevde det som om jag var till för dem, och inte de för mig.«


Gemensam grund
I kliniskt arbete möts två experter: den professionella experten och den personliga experten. Läkaren måste erkänna att det bara finns en expert på patientens sjukdomsupplevelse, på patientens fruktan, hopp, kroppsliga förnimmelser och de sociala konsekvenserna för patientens liv: patienten själv. Jag träffade nyligen en patient som sa: »Det är jag själv som vet bäst när det gäller mig själv.«
För att behandlingen skall kallas klok krävs att de båda experterna möts, utväxlar kunskap och delar makt – på gemensam grund. Återigen måste vi till Afrika för att bli kloka. I Kalahari i Botswana mötte jag en kollega, en traditionell helare som delade stam och jordgolv med sina patienter. Hans anseende var högt och han bodde i en villa med två bilar och tre hustrur. På morgnarna gick han till sin afrikanska hydda byggd av störar, lera, kodynga och halm. Här möttes helaren och patienten på samma jordgolv, kastade benbitar för att ställa diagnos och inhalerade hallucinogena örter. De kom från samma historia och de befann sig på samma nivå. De var inte ordnade i en hög och en låg. Det goda mötet uppstod därför att de delade makt och värdighet.


Att bry sig
Tilliten stärks om hjälpen är personlig och makten fördelas. Men om läkaren är personlig och fördelar makten kallblodigt, på ett konstlat och kalkylerat sätt, kan tilliten avta eller försvinna. En upplevelse av äkta intresse, till och med medkänsla, det engelsmännen kallar »moderated love«, är en säker källa till tillit.
Asbjørn Aarnes [27], inspirerad av Levinas, framhäver hur viktig »den goda önskan för nästan« är: »Det är något som kallas effektiv hjälp, och den kan inte undvaras, men den är inte i sig själv tillräcklig. Den goda önskan för nästan återupprättar hans integritet, lyfter honom över ingreppet att bli hjälpt.«


Realistisk medicin
Att bry sig betyder inte att läkaren saknar gränser. Tilliten blir lika stark av ett nej som av ett ja. Tillit skapas av tydliga gränser för patientens förväntningar och läkarens möjligheter. Modern medicin lovar för mycket bot, för stor säkerhet [28, 29]. Det är för stor skillnad mellan det Erving Goffman brukade kalla den främre respektive den bakre regionen av medicinens scen. I den främre regionen, på själva scenen, spelar läkarna universums herrar, naturens besegrare, de framgångsrika bekämparna av sjukdom, lidande och död. Bakom scenen darrar vi av brist på kunskap och makt och konfronteras ständigt med vår egen litenhet. När patienterna upplever för stor skillnad mellan medicinen på scenen och medicinen bakom scenen går tilliten förlorad. Då behöver vi ärliga, jordnära praktiker som kan lätta på medicinens perfektionsbörda [30].


Kompetens
Moraliska kvaliteter och personliga egenskaper är väsentliga för tilliten, men de får inte förminska betydelsen av professionell kompetens. Patienten växlar först och främst tillit mot förväntad duktighet [2, 3, 20]. För att förtjäna tillit måste läkarna kunna sitt yrke. Denna kunskap bör inte vara för privat. Kunskapen bör hämtas från en gemensam yrkesbank där insättningarna i så stor utsträckning som möjligt kommer från forskning.


Yrkesmässig självständighet
I själva definitionen av tillit ligger att du måste lita på att den som får din tillit kommer att handla i ditt intresse. Men då måste läkarna vara oberoende av andra intressen. Låt intet komma emellan dig och din läkare, heter det i apokryferna. I dag har mångt och mycket trängt sig in mellan läkaren och patienten [6, 17, 23, 24]. Doktor Maradishu personifierar en autonomi som nu är hotad av:
Pengar
Byråkrati
Vetenskap.

Hänsyn till läkarens personliga ekonomi kan smitta ner det kliniska utövandet. Faran ökar med utvidgningen av den privata hälso- och sjukvårdssektorn. Läkemedelsindustrins gyllene bojor kan göra klinikern ofri. Hälsoekonomernas fokus på medicinska produktivitetsindex och kvalitetsjusterade levnadsår kan tränga bort människan från centrum.
Byråkratier, de må vara offentliga eller privata, kan skapa tvivel om lojaliteten genom att rekrytera läkaren som dubbelagent. Det är svårt att känna tillit till en läkare som du upplever som en lydig funktionär för systemet. Vetenskapen kan också medföra tvång. Standardiserade program och forskningsbaserade riktlinjer begränsar den kliniska friheten. Vi måste modernisera tilliten i enlighet med nya mentaliteter och realiteter – till en viss gräns.
Vi måste anpassa oss efter politiska prioriteringar, godta insyn och styrning utifrån – till en viss gräns. Vi måste hjälpa den sofistikerade medicinska konsumenten – till en viss gräns. Vi måste dansa efter Marknadens trollflöjt – till en viss gräns. Men bara till en viss gräns. Medicinens klassiska humanistiska värderingar hotas nu av en privat girighetskulturs aggressiva upphandlingar och av en offentlig lönsamhetstyranni.
Läkare som belagts med tvångströja av pengamakter eller samhällsdirektiv mister friheten att skapa tillit genom att vara patientens personliga läkare [30-32]. Jag tror att den främsta kvalitetssäkringen för Det svenska medicinska huset är att där finns rum för fria läkare att möta fria människor.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
*
Översatt från norska av Mia Ruthman Edström


figur 1.




Illustration: Jessica Romberg
»Till slut kom patienterna, bestulna på både pengar och hälsa, till doktor Maradishus klinik för krossade drömmar. Han tog hand om deras plastpåsar innehållande 42 läkemedel och fyra kilo medicinsk nonsensdokumentation. Han förde dem tillbaka till verkligheten.«