I mitten av oktober presenterade Patientdatautredningen sitt huvudbetänkande Patientdatalag (SOU 2006:82). Utredningen, som leds av lagman Sigurd Heuman, föreslår i detta betänkande en sammanhängande reglering av personuppgiftsbehandlingen inom hälso- och sjukvården. Detta ska ske genom en helt ny lag, Patientdatalagen.
Den föreslagna regleringen innebär att Patientjournallagen och lagen om vårdregister (Vårdregisterlagen) ersätts. Utredningen har även utarbetat förslag till en särskild författningsreglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården.
Läkarförbundet har följt arbetet med stort intresse och även, genom centralstyrelsens ledamot professor Anders Ekbom, varit representerad i utredningen. Förslagen i betänkandet kommer därför inte som en stor överraskning, men inte desto mindre som ett viktigt steg i rätt riktning. Många av de tankar och förslag som presenteras överensstämmer med Läkarförbundets IT-politik som den är formulerad i policyprogrammet Läkaren, patienten och IT.
Utredningens huvuddrag är en vilja att utnyttja den nya tekniken för att förbättra vårdkvaliteten och förstärka patientsäkerheten, samtidigt som patienternas integritet stärks. För att nå dithän krävs att informationstekniken används på ett mer optimalt sätt än i dag.
Om datajournaler används på enbart samma sätt som pappersjournaler uppnås inte mer än en liten del av den potential som finns. För att uppnå en högre kvalitet och bättre patientsäkerhet krävs att regleringarna kring vårdens behandling av personuppgifter skrivs om, vilket är vad som föreslås i denna utredning.
Det kanske viktigaste förslaget är att läkarna nu föreslås kunna ta del av all den vårdinformation som finns kring en patient. Utredningen tar inte steget fullt ut och föreslår en sammanhållen journal, men väl en sammanhållen journalföring.
Under vissa förutsättningar kan vårdpersonal därmed få direktåtkomst till varandras journalhandlingar och andra personuppgifter. På så sätt sparas väldigt mycket tid, och onödiga dubbelprov kan undvikas.
Det främsta skälet är kanske att det nu blir lättare att se vilken terapi och vilka läkemedel som patienten tidigare fått, för att på så sätt inte behöva riskera att kontraindicerad behandling sätts in. Många patienter tror, eller tar snarare för givet, att det är på detta sätt redan i dag.
Den föreslagna lagen möjliggör därför att frustrationen över alla upprepade procedurer minskar, från både läkarens och patientens sida.
Läkarförbundet ser det dock som väldigt viktigt att ha två saker i åtanke när detta system föreslås. Båda dessa har också utredningen tänkt på.
För det första gäller att tillgången till journaluppgifter ska begränsas till dem som har en vårdrelation till patienten. Vårdgivaren får en skyldighet att dokumentera och kontrollera elektronisk åtkomst. Dessa sk loggar måste följas upp kontinuerligt, och patienten ska ha rätt att ta del av vilka som har tittat i hans eller hennes journal.
Läkarförbundet bedömer detta som mycket viktigt för att behålla det höga förtroendet för vården. Man ska kunna lita till att uppgifterna om ens hälsa är skyddade. En datajournal, med goda rutiner kring, har möjlighet att skapa bättre förutsättningar för patientens integritet.
Den andra aspekten är att lagen också ger individer möjlighet att spärra tillgång till vissa uppgifter, ett val som ska ligga helt i patientens händer. Valet att spärra uppgifter ska kunna ske både i det skede då de förs in och i det skede då en annan vårdgivare är i behov av att ta del av uppgifter.
Läkarförbundet övergripande mål för IT-system är att nya system måste vara enklare, snabbare och säkrare än de system som de ska ersätta. Utredningens förslag skapar möjligheter, men ställer samtidigt höga krav på systemutveckling.
Det är därför oerhört viktigt att vårdprofessionerna är med då nya system tas fram. IT-stödet ska underlätta läkarens arbete och ge mer tid för själva mötet mellan läkaren och patienten.
Ser vi då inom Läkarförbundet inga svagheter i utredningen? Jo, på ett antal punkter kan vi inte ställa oss bakom förslagen, och Anders Ekbom har i ett särskilt yttrande redovisat förbundets kritik.
Det första gäller förslaget att föräldrar ska kunna spärra uppgifter i sitt barns journal. Läkarförbundet motsätter sig bestämt detta i de fall det gäller uppgifter som kan föranleda vårdpersonal att göra en anmälan till sociala myndigheter.
Läkarförbundet är även kritiskt till att utredningen föreslår att journaler inte behöver sparas längre än tre år efter sista anteckningen. Såväl forskning och vårdkvalitet som patientens möjlighet att utkräva skadestånd är beroende av att uppgifterna sparas i minst tio år.
Den tredje större invändningen rör patientens säkerhet i akuta situationer. Information som finns i en sammanhållen journal bör kunna forceras i situationer där akuta insatser är nödvändiga för patientens behandling. Om alla fakta behövs för att personalen inom akutverksamheten ska kunna utföra en räddande insats så ska de kunna öppna dessa uppgifter även om patienten inte är i stånd att ge sitt samtycke.
