I ett debattinlägg i Läkartidningen 34/2007 (sidorna 2356-8) lyfter Gunnar Akner fram ett antal viktiga frågor kring informationsbehoven inom vård och omsorg och kring orsaker till bristande kvalitet i informationen. Akner beskriver också ett antal aktiviteter som pågår för att åtgärda vissa av problemen.
Gunnar Akner har helt rätt i sin problembeskrivning. Dagens dokumentationssystem är inte inriktade på överblick och analys, utan fungerar fortfarande till stor del som en dagbok skriven av olika professioner utifrån deras enskilda kontakter med patienten.

Bristerna har länge påtalats av Socialstyrelsen, t ex i en skrivelse till regeringen 2001 [1]. Där konstaterar myndigheten bla att lagen saknar bestämmelser om syftet med att föra patientjournal och att det förekommer en hel del onödig dokumentation. Att det existerar såväl över- som underdokumentation konstateras också i Grufman Rejes utredning »Ändamålsenlig vårddokumentation«, som Gunnar Akner hänvisar till [2].
En annan del av problematiken är att många av dagens IT-system är utvecklade för att tillgodose enskilda enheters interna behov och att informationen lagras och hanteras utifrån denna förutsättning. Dagens system är inte byggda för att informationen ska kunna samutnyttjas av olika intressenter i vård och omsorg [3].

Gunnar Akner nämner en del av det nationella utvecklings- och förbättringsarbete som pågått under senare år [4]. Som en lösning på problemen föreslår han att journalen utvecklas till ett interaktivt hälsoanalyssystem.
Det krävs emellertid ett betydligt mer grundläggande arbete med innehållet i vård- och omsorgsdokumentationen, innan de verkligt processtödjande IT-lösningarna kan utvecklas – låt oss kalla arbetet »stegen före IT«. Här behövs samsyn och gemensamma satsningar på alla nivåer i verksamheten – lokalt, regionalt och nationellt.

Det första steget togs i och med regeringsuppdraget »Informationsförsörjning och VerksamhetsUppföljning« (InfoVU), som Socialstyrelsen genomförde i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet under 2001– 2006 [5]. I uppdraget framhöll regeringen tre områden som särskilt angelägna:
Kommunikationen mellan vårdgivare.
Samverkan kring en enskild patient.
Verksamhetsuppföljning byggd på individdata för att beskriva vårdprocesser och verksamheter samt deras resultat.

I sin huvudrapport »Mäta och öppet redovisa resultaten i vård och omsorg« redovisar InfoVU kunskapsunderlag och förutsättningar som är nödvändiga för att kunna genomföra en individbaserad verksamhetsuppföljning och på ett enhetligt och tillförlitligt sätt kunna mäta, registrera, sammanställa, jämföra och öppet redovisa data om resultat, kvalitet och kostnader [6]. Det kräver bla en ändamålsenlig och IT-baserad dokumentation som följer patienten och där uppgifterna registreras med enhetlig informationsstruktur, enhetliga begrepp och termer, klassifikationer och kvalitetsindikatorer. InfoVUs slutsatser och förslag var ett viktigt underlag till »Nationell IT-strategi för vård och omsorg« [4].

Inom ramen för IT-strategins insatsområde »Informationsstruktur« har Socialstyrelsen fått ett regeringsuppdrag som just fokuserar på »stegen före IT« [7]. Uppdraget genomförs i två långsiktiga projekt, som båda startat under 2007. Det ena projektet ska utveckla en nationell informationsstruktur och det andra ska bygga upp en nationell terminologi- och klassifikationsresurs och förbereda införandet av det kliniska referenssystemet »SNOMED CT« (Systematized Nomenclature of Medicine, Clinical Terms), som Sverige har anslutit sig till [8, 9].

I projektet »Nationell Informationsstruktur« är det verksamhetens och vård- och omsorgstagarens krav på informationen som står i fokus. Med verksamheten menas såväl olika personalkategorier som funktioner för ledning, styrning och forskning. Kraven ställs i ett vård- och omsorgstagarperspektiv: Vilken information behövs för att vård- och omsorgstagaren ska få bästa möjliga omhändertagande i hela vårdkedjan och för att vårdens kvalitet, kostnader och resultat ska kunna följas upp? Projektet ska utifrån dessa krav hitta den »kärna« av information som strukturen ska beskriva, dvs en minsta gemensam nämnare som ska följa vård- och omsorgstagaren oberoende av tid och rum. Arbetet ska resultera i föreskrifter, dvs bindande regler, om vårddokumentationens innehåll, struktur och hantering samt en beskrivning av informationsstrukturen för IT-marknaden.

I det andra projektet kommer SNOMED CT att översättas, analyseras och vidareutvecklas [9]. Informationsstrukturen ska kunna stödja även detta system på sikt, liksom internationella och nordiska klassifikationer (exempelvis ICD-10, ICF och den nordiska kirurgiska åtgärdsklassifikationen) inom hälso- och sjukvården och till viss del inom socialtjänsten. Det är dock viktigt att påpeka att det inte är SNOMED CT som ska definiera informationsstrukturens innehåll – det kan bara intressenternas informationskrav göra. Socialstyrelsen kan påverka utvecklingen av en ändamålsenlig dokumentation genom de föreskrifter om användningen av termer och begrepp inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten som myndigheten ger ut.

I Socialstyrelsens yttrande över Patientdatautredningens betänkande Ny patientdatalag (SOU 2006:82) understryker myndigheten behovet av en portalparagraf som anger syftet med den nya lagen [10]. Det är Socialstyrelsens uppfattning att en ny lagstiftning kring sjukvårdens och tandvårdens informationshantering måste främja Hälso- och sjukvårdslagens främsta mål, dvs en god, säker och kostnadseffektiv vård. Portalparagrafen bör också betona vikten av att vårdgivare betraktar vårdens informationstillgångar som en strategisk resurs för att uppnå verksamhetsnytta samt patientsäkerhet i informationshanteringen.

De första stegen mot en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation handlar alltså inte om mer avancerade IT-stöd. Det handlar om att först fastställa tydliga mål för verksamheten och definiera processerna som ska leda till att målen uppnås. I Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2005:12) om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården åläggs vårdgivaren att bla ansvara för att mål för verksamheten formuleras och för att dessa nås [11].
Med målen som utgångspunkt krävs vidare att de processer som ska leda till att målen uppfylls identifieras. Därefter beskrivs och struktureras den typ av information som krävs för att det ska bli möjligt att följa upp vård- och omsorgsprocesserna. Det handlar om informationsbehov från ett stort antal intressenter och för olika syften, exempelvis för kliniska beslut, samverkan över organisatoriska gränser, uppföljning, öppna jämförelser, förbättringsarbete och forskning. Behoven måste identifieras och informationen måste beskrivas i sitt sammanhang.

En enhetlig beskrivning av informationsbehoven och sambanden mellan informationens olika delar är en förutsättning för att informationen ska kunna »följa patienten« och för att information ska kunna registreras, sökas, sammanställas och analyseras över tid och rum. Detta arbete bör (i de bästa av världar) göras innan ett IT-stöd kopplas på. Det beskriver ju vad IT-stödet ska stödja! Inget IT-stöd i världen kan definiera innehållet, det kan bara intressenterna i verksamheten göra.

En viktig del i utvecklingen av en nationell informationsstruktur är att antalet användare av vårddokumentationens innehåll är betydligt större än vad vi traditionellt talar om när det gäller »patientjournalen«. Av InfoVU-arbetet framgår tydligt att uppföljning i olika avseenden är viktig. Därmed blir informationen, låt vara i aggregerad och oftast avidentifierad form, ett redskap för bland annat ekonomer, forskare, ledare och politiker. Det är förvisso inget nytt; aggregerad vårdinformation har alltid använts för annat än den direkta patientvården. Skillnaden är att med morgondagens IT-användning är det inte längre verksamhetsföreträdare som silar ut information eller för parallella register, utan data kan hämtas direkt från källan.
Detta innebär att ett av de problem som Akner helt riktigt pekar på, den bristfälliga eller i värsta fall felaktiga diagnosrapporteringen (i vissa fall kanske påverkad av ersättningssystem baserade på DRG), kan elimineras.

Det är en stor utmaning att ändra invanda eller individuella dokumentationsmönster. Det kommer att krävas bred konsensus om de grundläggande kraven på den framtida vård- och omsorgsdokumentationen för att säkerställa att rätt information dokumenteras och att den beskrivs på ett enhetligt och organisationsneutralt sätt.
För att arbetet med den nationella informationsstrukturen ska resultera i tillförlitliga och användbara föreskrifter och vägledningar krävs att verksamheter och intressenter inom vård och omsorg engagerar sig och deltar aktivt. Vi hoppas att många antar utmaningen att bidra till morgondagens ändamålsenliga vård- och omsorgsdokumentation.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.



Foto:Ulf Palm/Scanpix
Lagen saknar bestämmelser om syftet med att föra patientjournal, och det förekommer en hel del onödig dokumentation.