Ska terminalt sjuka människor få pröva oprövade läkemedel? Omedelbart tycks hela frågeställningen absurd och påminner om gamla forskningsetiska skandaler, där man genomförde experiment på terminalt sjuka patienter; helt i strid med strävandet att skydda redan utsatta patientgrupper från att bli exploaterade.
Men om det betonas att initiativet kommer från patienten och inte från sjukvården, forskarna eller läkemedelsindustrin, är svaret kanske inte så självklart.
Hur skulle man se på något sådant i Sverige? Om vi går tillbaka till slutet av 1980-talet, då man höll på att utvärdera alternativmedicinska teknologier i Sverige, var frågan om man skulle låta patienter själv avgöra om de ville söka alternativmedicinsk eller »skolmedicinsk« vård. Då resonerade man på följande sätt: Om en frisk människa ska ha lov att sätta sin hälsa på spel i samband med livsfarliga sportutövningar, som exempelvis bergsklättring och bilsport, bör beslutskapabla sjuka människor också ha rätt att välja i bästa fall verkningslösa eller rent av potentiellt farliga alternativmedicinska behandlingar. Om patienten har stora förväntningar om att sådan behandling ska hjälpa så är det patientens rätt att få leva med sina förhoppningar även om de kan vara falska.
I analogi med detta resonemang skulle man alltså kunna säga att en terminalt sjuk patient på eget initiativ skulle kunna få pröva icke-godkända läkemedel. Patienten har ju inte så mycket att förlora, även om behandlingen skulle påskynda döendet.
Det finns dock tre aspekter som måste beaktas.
Kan man vara säker på att sådan behandling sker på patientens initiativ och inte på initiativ av en ivrig forskare eller andra med god övertalningsförmåga?
Hur ska man hantera situationer där sådan behandling leder till ett ökat lidande för patienten?
Är läkemedelsindustrin beredd att leverera sådana medel på dessa villkor?
Innan man är säker på tydliga svar på dessa frågor kan man knappast tänka sig att förfarandet skulle vara acceptabelt i Sverige.
