Studier om affektiv sjukdom har visat att varje återfall ökar risken för flera återfall med nedsatt funktionsförmåga till följd [1, 2]. Varje återfall innebär ett stort lidande för individen och dess närstående.
I rapporten »Behandling av depressionssjukdomar« har SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) kartlagt olika behandlingsformer vid depressioner. Rapporten refererar till ett fåtal, men välgjorda, studier som talar för att förbättrad profylaktisk effekt kan uppnås genom tillägg av kognitiv psykoterapi eller psykopedagogiskt program [3]. Även andra översikter visar att psykopedagogiska insatser kan ha positiv effekt vid affektiv sjukdom [4, 5], liksom tidigare visats för psykossjukdom [6].
Vid Affektivt centrum i Norra Stockholms psykiatri, S:t Göran, har utbildning för patienter med affektiv sjukdom och deras närstående bedrivits sedan 1995. Sammanlagt har cirka 300 personer deltagit. Målet för utbildningen är att ge stöd, kunskap och handledning till patienter och deras närstående för att de ska få verktyg att själva kunna styra över sjukdomens förlopp.
Utbildningen drivs i studiecirkelform med ett tiotal personer per grupp. Deltagarna träffas under två timmar per vecka under sex veckor, med varje tillfälle uppdelat på en föreläsningsdel och en diskussionsdel. Deltagande patienter hade vårdats i såväl öppen vård vid Affektivt centrum som heldygnsvård inom Norra Stockholms psykiatri. Närstående som deltagit i utbildningen hade anhöriga eller nära vänner med affektiv sjukdom. Ibland har flera anhöriga ur samma familj deltagit tillsammans i utbildningen. Sedan starten har utbildningen mestadels arrangerats två gånger per år.
I utbildningen går man igenom hur tidiga tecken på mani och depression kan kännas igen och hur man som närstående respektive patient kan agera när man uppfattar sådana tecken. Följande moment ingår:

Information om vad affektiv sjukdom är och vilka faktorer som kan orsaka dessa sjukdomar.
Stress–sårbarhetsmodellen, förebyggande stresshantering.
Barn- och föräldraperspektiv.
Information om olika former av samtalsterapi och stödsamtal.
Information om vad patienten själv kan göra – tidiga varningstecken, krisplan.
Information om heldygnsvård och akutverksamhet.
Betydelsen av hälsa, kost och motion.
Livsberättelser om egna erfarenheter av affektiv sjukdom.
Presentation av patient- och närståendeföreningen »Balans« och dess samarbete med psykiatrin.
Information om självhjälpsgrupper.
Medicinska behandlingsmetoder vid affektiv sjukdom.

Stor vikt läggs vid att förbereda patienter och närstående på hur de kan hantera sjukdomens olika faser. Ett exempel på detta är att upprätta ett så kallat nätverkskontrakt. I kontraktet avtalar patient och närstående hur situationer som uppstår i samband med sjukdomen ska hanteras. Ännu ett syfte med utbildningen är att ge deltagare möjlighet att samtala och utbyta erfarenheter via diskussionsgrupper för patienter respektive närstående.
Från 1995 fram till 2004 hölls utbildningen separat för patienter respektive närstående. Sedan 2004 är utbildningen gemensam för de två grupperna.
Utbildningen har varit mycket efterfrågad. Tidvis har efterfrågan varit så stor att två kurser hållits parallellt.
Ett antal verksamheter har startats till följd av erfarenheter från utbildningen och synpunkter från deltagare. Mellan 1997 och 2000 drevs folkhälsoprojektet »Familjestöd vid depression och manodepressivitet« för att utveckla stöd till föräldrar med affektiv sjukdom och deras barn. Under 1997 startade deltagare i de första utbildningsgrupperna föreningen »Balans« (http://www.foreningenbalans.nu), som nu är Sveriges största patient- och närståendeförening för personer med affektiva sjukdomar. Idag medverkar »Balans« i patient- och närståendeutbildningen vid Affektivt centrum. Ett familjerum har inrättats för att underlätta för anhöriga – även hela familjer – att besöka kliniken. En obruten vårdkedja mellan en heldygnsvårdavdelning i Norra Stockholms psykiatri och Affektivt centrum har skapats.
Den studie som presenteras här genomfördes för att utvärdera utbildningens effekter. Studiens syften var

att skatta deltagarnas subjektiva tillfredsställelse med utbildningen
att mäta deltagande patienters vårdkonsumtion två år före och två år efter deltagande i patient- och närståendeutbildningen.


Metod
En enkät sändes hösten 2006 ut till personer som deltog i utbildningar i affektiv sjukdom vid Affektivt centrum under åren 2000 till 2006. Enkätens frågor gällde utbildningen som helhet, erhållna kunskaper, kontakter med vården och sociala kontakter i samband med sjukdomen.
För ett antal patienter ur gruppen studerades vårdkonsumtionen. Personernas vårdkonsumtion två år före och två år efter deltagande i utbildningen mättes. De studerade måtten var antal vårddygn och vårdtillfällen i heldygnsvård samt besök i öppenvård inom Norra Stockholms psykiatri. Data hämtades ur journalsystemet Sendia. Signifikanstestet var Wilcoxons teckenrangtest.


Resultat
Vårdkonsumtion. Patientgruppen som studerades bestod av 51 personer i åldern 21–77 år, varav 36 kvinnor (71 procent). Personerna deltog i utbildningar mellan 2002 och 2004. Totalt 37 personer hade diagnostiserad bipolär sjukdom (F31, enligt den internationella sjukdomsklassifkationen ICD-10), 10 hade unipolär diagnos (F32–33), och 4 hade ingen fastställd affektiv diagnos (F30–39). Såväl urval som uppföljningstid bestämdes av tillgången på tillförlitliga data i journalsystemet Sendia, som infördes i verksamheten 2000. Könsfördelningen kan jämföras med att 66 procent av patienterna vid Affektivt centrum under denna period var kvinnor.
Gruppen hade signifikant färre vårddygn i psykiatrisk heldygnsvård efter utbildningen (P0,01); totala antalet vårddygn före och efter var 1831 respektive 933. Av de 51 patienterna hade 24 färre och 6 fler vårddygn efter utbildningen (Figur1). Totalt 21 personer hade ingen psykiatrisk heldygnsvård under uppföljningstiden, varför data för dessa personer saknas i figurerna. Analys per subgrupp visade att minskningen i antal vårddygn fanns i gruppen med bipolär sjukdom (P0,001). Hos övriga fanns ingen minskning.
Gruppen tenderade även att ha färre vårdtillfällen efter utbildningen (P0,1). Totala antalet vårdtillfällen före och efter var 54 respektive 37. Av de 51 patienterna hade 18 färre och 9 fler vårdtillfällen efter utbildningen (Figur2). Även minskningen i antal vårdtillfällen fanns enbart i gruppen med bipolär sjukdom (P0,1).
Antalet besök i psykiatrisk öppenvård var högre efter utbildning, skillnaden var dock inte signifikant; totala antalet öppenvårdsbesök före och efter var 1404 respektive 1980.

Enkätsvar. Enkäten sändes till 201 personer i åldern 20–78 år; 113 patienter och 88 närstående. Det var fler kvinnor (cirka 70 procent) i såväl patient- som närståendegruppen. Svarsfrekvensen var 65 procent för patienter och 78 procent för närstående. Kvinnorna hade högre svarsfrekvens än männen, särskilt bland patienterna där den var 71 respektive 50 procent. Det fanns inga signifikanta skillnader i ålder mellan dem som besvarade respektive inte besvarade enkäten.
Svaren innehöll en hög andel positiva omdömen om effekterna av utbildningen (Tabell I). Det kan tilläggas att cirka hälften av de närstående svarade »ej relevant« på frågan om de hade haft lättare att få hjälp av psykiatrin efter utbildningen.


Diskussion
De 51 personerna i patientgruppen hade lägre konsumtion av psykiatrisk heldygnsvård efter utbildningen, med signifikant skillnad för antal vårddygn. Antalet öppenvårdsbesök ökade i patientgruppen efter utbildning, dock inte signifikant. En möjlig förklaring till dessa resultat är att utbildningen hjälper personen att söka vård i tid. Detta minskar sannolikheten att heldygnsvård blir nödvändig, eller ökar sannolikheten för kort vårdtid i heldygnsvård. Det är också möjligt att utbildningen leder till ökad behandlingsföljsamhet och ökad motivation för uppföljning i öppen vård.
Tidigare forskning har rapporterat förkortade affektiva episoder [7] och minskat behov av sjukhusvård [8] efter psykopedagogiska insatser. Det har under uppföljningstiden inte skett några förändringar av vårdrutiner eller heldygnsvårdens och öppenvårdens resurser inom Norra Stockholms psykiatri som kan förklara resultaten.
Ett par begränsningar i studien bör nämnas. Andelen patienter med bipolär diagnos var 73 procent i gruppen vars vårdkonsumtion studerades. På grund av för litet antal kan därför inga slutsatser dras om personer med övriga diagnoser. Bortfallet bland patienter var relativt stort i enkätundersökningen, särskilt hos männen. Detta kan ha gett snedvridning av resultatet, eftersom det är välkänt att bortfallet brukar vara större hos dem med svårare sjukdomsförlopp [9]. Andelen positiva svar på flera av de frågor som redovisas i Tabell I är dock så pass hög (särskilt de tre första: 95, 82 respektive 84 procent) att de trots bortfallet pekar på positiv effekt av utbildningen.
Såväl patienter som närstående var positiva till utbildningen som helhet. Många uppgav att de kunde använda kunskaper från utbildningen till att hantera sjukdomen, exempelvis att hantera tidiga varningstecken på sjukdom. En nyligen publicerad översikt visar gynnsam effekt av intervention till hjälp för patienter att känna igen tidiga varningstecken på bipolär sjukdom [10]. Utbildningen tycks också ha haft positiva effekter för kontakter med vården och sociala kontakter rörande sjukdomen.
Sammanfattningsvis pekar resultaten på positiva följder av utbildningen och visar att effekten av psykopedagogiska insatser vid affektiv sjukdom är väl värd fortsatt uppföljning. Flera studier har visat att de specifika effekterna av olika psykopedagogiska insatser behöver klargöras [4, 11]. Detta är en viktig uppgift för kommande forskning.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.


Figur 1. Antal vårddygn i psykiatrisk heldygnsvård två år före och två år efter utbildning.



Figur 2. Antal vårdtillfällen i psykiatrisk heldygnsvård två år före och två år efter utbildning.



Om tabellen är svårläst hänvisar vi till nedladdningsbar pdf (längst ner på denna sida).