Vid typ 1-diabetes kan ett tillräckligt lågt HbA1c förhindra mikrovaskulära komplikationer [1]. Få kliniker hade tillräckligt bra resultat [2] och Hvidørestudien visade stor skillnad på genomsnitts-HbA1c för olika kliniker [3], vilket senare även kvalitetsregister i Sverige visade.

I dag tycks medel-HbA1c för svenska barnkliniker vara lägst i världen. Det mest avgörande för resultatet är hur diabetesteamen arbetar [4]. Allt fler team har förbättrat sin verksamhet och enats om adekvata mål och ett gemensamt tydligt budskap. Därmed har HbA1c sjunkit, framför allt hos kliniker som tidigare haft ett högt medelvärde [5].

Allt har dock sitt pris. Ambitionen att ha så lågt HbA1c som möjligt har drivit många diabetesteam och föräldrar till att sträva efter riskabelt låga värden [6]. På sociala medier pressas föräldrar genom grupptryck till allt fler provtagningar och insulindoser, ambitiösare kolhydraträkning och snävare blodsockerkorrektion.

Insulinpumpar har hjälpt många, men även ökat förväntningarna och kraven. Glukossensorer betyder färre blodsockerstick och större trygghet, men leder å andra sidan till ständig uppkoppling och kontinuerlig uppsikt över barnets blodsocker. Samtidigt minskar förskolor och skolor sina resurser, och Försäkringskassan accepterar inte VAB när föräldrar vårdar barnet tills personalen lärt sig tillräckligt för att ta över. Allt detta bidrar till att 40 procent av alla föräldrar till barn med diabetes uppfyller kriterier för utbrändhet; desto oftare ju lägre HbA1c barnen har [7]!

Jag har inte funnit någon studie över andelen utbrända i barnklinikernas diabetesteam, men bilden är skrämmande. Klinik efter klinik drabbas av att diabetessköterskor sjukskrivs och teammedlemmar säger upp sig. Personalen orkar inte. Endast ett fåtal diabetesteam deltar i kliniska prövningar. Situationen tycks vara katastrofal.  Extremt få barnkliniker anser sig orka!

Så länge frekvensen av svår hypoglykemi inte ökar är det naturligtvis bra att barn och ungdomar med typ 1-diabetes har lågt HbA1c. Däremot är klinikens medel-HbA1c av begränsat intresse. Det viktigaste är att patienterna slipper sena komplikationer [8], vilket måste gå att uppnå utan att sjukdomen totalt dominerar livet för patienter och föräldrar.

Inte heller diabetesteamen får krossas av ambitioner och underbemanning. Om så sker kan vi snart inte behålla kvaliteten i vården. Det måste även finnas utrymme för klinisk forskning så att vi lär oss bota, och helst utrota, sjukdomen. Det är det enda som radikalt kan förbättra livet för barn och ungdomar med diabetes.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.