Sammanfattat
Det finns ett stort behov av ett förbättrat omhändertagande av barn med återkommande smärta i landet.
Det är viktigt att verksamhetschefer på landets barnkliniker, administratörer och politiker, med hjälp av fackfolk, beräknar och bygger upp adekvata resurser för ett gott omhändertagande och för vidareutveckling och forskning.
Vi presenterar kortfattat den specialistbehandling av långvarig smärta hos barn som bedrivs i landet. Vidare beskrivs arbetsgruppens för återkommande smärta (AGÅS) planer att skapa ett förbättrat omhändertagande av dessa barn. I en annan artikel i detta nummer av LT har vi beskrivit olika typer av återkommande, långvarig smärta och dess förekomst. Vi har där också beskrivit att flertalet fall av återkommande smärta inte har någon enkel organisk orsak och kortfattat angett några behandlingsprinciper för dessa icke-organiska orsaker.
Flertalet fall av återkommande smärta hos barn tas om hand av skolläkare, allmänläkare och barnläkare. Men vi saknar en väl utbyggd specialistkompetens för alla mer komplicerade fall. Särskild kompetens att ta hand om mer komplicerade fall finns, men resurserna är små och täcker inte behoven. Det kan handla om återkommande psykosomatisk huvudvärk, magont och ryggsmärta, det kan handla om multipla idiopatiska smärttillstånd, om spridd smärta och ibland fibromyalgi. Många fall av regional och spridd smärta kräver specialistkompetens och specialistbehandling.
Smärtbehandlingsenheten på Astrid Lindgrens barnsjukhus
Smärtmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus är förhållandevis väl utvecklad, varför vi ger en mer detaljerad beskrivning därifrån. Mottagningen tar emot remisser från hela landet. Enheten består av 1,5 läkartjänster, två psykologtjänster och en PPT-psykolog (motsvarar läkarnas allmäntjänstgöring), en deltidsanställd sjukgymnast respektive administratör. Mottagningen har ett multidisciplinärt samarbete med barnpsykiatri, barnpsykologi, barnkirurgi och flera andra specialiteter.
Patienterna
Huvuddelen av mottagningens patienter har ingen påvisbar organisk förklaring till sin smärta. Mer än hälften kommer från andra län eller andra länder. Huvuddelen kommer på grund av svårt handikappande smärtsyndrom. Cirka tre fjärdedelar av patienterna är flickor, vanligen i åldern 10–17 år. Huvudvärk, muskel-, led- och skelettsmärta samt magsmärta dominerar. Ofta är patienterna extensivt utredda innan de kommer till smärtmottagningen, och ofta har många behandlingar prövats utan långsiktig smärtlindring.
Genesen till dessa tillstånd av smärtsyndrom är okänd. En relation till långvarig stress föreligger ofta. Mobbning i skolan förefaller vara mycket vanligt i denna patientkategori, och övergrepp i familjen kan förekomma. Det vanligaste stressmomentet torde dock vara de egna kraven på prestationer i skola och/eller idrott. Ett flertal ungdomar tillhörande idrottseliten har behandlats vid enheten. Både genetiska och miljömässiga faktorer spelar sannolikt roll. Det är anmärkningsvärt vanligt att modern har en smärtdiagnos och är sjukskriven/sjukpensionerad. Ofta föreligger en betydande psykiatrisk komorbiditet hos patienterna. Depression, ångesttillstånd, tvångstillstånd, ätstörningar mm är inte ovanligt. Det är av stor vikt att i anamnesen ta upp dylika problem, då det knappast är framgångsrikt att försöka behandla smärta utan att beröra psykiatrisk problematik. Om psykiatrisk diagnos förefaller dominera i patientens lidande avvaktar vi vanligen med vår behandling och hjälper patienten till rätt instans.
Behandlingsmetoder
Behandlingen är baserad på en av tredje vågens kognitiva beteendeterapier, acceptance and commitment therapy (ACT). Målsättningen är inte symtomreduktion i första hand utan förbättring av funktion och livskvalitet. Modellen baseras på acceptans, formulering av vad som innefattas i det som för patienten ingår i ett värdefullt liv (valued life) och exponering för detta värdefulla liv. Rädsla för smärta och undvikande (fear/ avoidance) utgör centrala komponenter att hantera i modellen. Vi har tillgång till en sjukgymnast som är KBT-orienterad.
Barnen/ungdomarna kommer först för screening och beteendeanalys i tre dagar. Därefter följer två behandlingsomgångar i fyradagarsperioder med cirka en månads mellanrum med träning i hemmiljön dessemellan. Uppföljning sker en respektive tre månader efter den sista behandlingen. Föräldrar medverkar under behandlingen, och utomlänsfamiljen bor på sjukhuset i en familjevåning.
Alla patienter som får KBT undersöks före behandlingsstart, efter avslutad behandling samt tre och sex månader efter avslutad behandling. Mätinstrument utgörs av validerade formulär för mätning av funktion, livskvalitet, ångest, depression och dagliga skattningar av smärtans intensitet och grad av inverkan på den psykosociala funktionen. På gruppnivå ser vi starkt signifikanta förbättringar i funktion och livskvalitet. Även om vi inte primärt är ute efter symtomreduktion minskar smärtan för de flesta, men ännu mer reduceras den inverkan smärtan har på aktivitet och funktion. Resultaten utvärderas i en randomiserad, kontrollerad studie.
Farmakologisk behandling är aktuell vid organiska sjukdomar med långvarig smärta, ben- och brosksjukdomar, CP-syndrom, andra neurologiska sjukdomar och färdigbehandlad malignitet med kvarstående smärttillstånd. Inflammatoriska tarmsjukdomar och juvenil kronisk artrit har ibland ett pålagrat smärttillstånd, där smärtan och funktionsinskränkningen inte står i proportion till den påvisade inflammatoriska processen. Neurogen smärta är ovanligare inom barnpopulationen, men vår enhet har ett särskilt intresse för patienter med denna typ av smärta.
Vi utför många sympatikusblockader, som intravenös regional guanetidinblockad, eftersom vi har särskild kompetens och erfarenhet av handläggning av CRPS-1 (complex regional pain syndrome type 1). I vissa svåra och i övrigt terapiresistenta CRPS-fall samt i enstaka andra fall av neuropatisk smärta behandlar vi med ryggmärgsstimulering, med god effekt. Intratekal behandling med läkemedel sker i enstaka fall men får betraktas som experimentell, då ingen vetenskaplig dokumentation finns.
Smärtmottagningen på Hallunda
Smärtmottagningen på Hallunda barn- och ungdomsmedicinska mottagning (BUMM), som är knuten till Karolinska Universitetssjukhuset, tar emot patienter en dag i veckan och i första hand patienter i åldrarna 6–18 år. Fokus ligger på återkommande magsmärta, men även återkommande huvudvärk och annan smärta utreds och behandlas. Barnen kommer på remiss från barnläkare, allmänläkare, skolhälsovård och också på initiativ av föräldrar, i först hand inom sjukvårdsområdet, men enstaka utomlänspatienter förekommer.
Barnen har i genomsnitt haft sin smärta i två och ett halvt år och har i allmänhet haft flera tidigare läkarkontakter utan att smärtproblemen har lösts. Många barn har multipel smärtproblematik, och enstaka barn har fullt utvecklad fibromyalgi. Utredningen sker med symtomen i fokus och i ett öppet, prövande utredningsarbete av huruvida organisk, psykosomatisk eller idiopatisk sjukdom föreligger. Barn med psykosomatisk smärta erbjuds psykosomabehandling av sjukgymnast under psykologhandledning. Särskilt besvärliga fall med idiopatisk smärtproblematik remitteras till smärtbehandlingsenheten vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Andra smärtmottagningar
Vid barnmottagningen på Norrlands universitetssjukhus i Umeå finns sedan flera år ett barnsmärtteam med två läkare, sjukgymnast, barnpsykolog, lekterapeut och smärtsjuksköterska. Man har ett nära samarbete med barnpsykiatrin genom regelbundna ronder och arbetar utifrån en kognitiv beteendeterapeutisk modell. Man tar hand om de svåra fallen och träffar 0–3 nya patienter per månad från norra regionen. Psykiatrisk komorbiditet är vanlig, dessutom förekommer ofta komplicerande sociala bakgrundsfaktorer, tex mobbning. Även inlärningsproblem som dyslexi och ADHD förekommer. Till gruppen är också knuten en doktorand, som i sin forskning studerar betydelsen av livskvalitet, psykisk hälsa, sociala faktorer och livsstil för uppkomst och utveckling av återkommande smärta hos skolbarn. Forskning kring långtidsuppföljning, utlösande faktorer samt komorbiditet pågår.
Vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg arbetar sedan några år en läkare tillsammans med smärtsjuksköterska, sjukgymnast och psykolog. Gruppen träffas en gång per månad för remissgenomgång och planering av behandling. Man har en kognitiv inriktning på sitt behandlingsarbete.
Vid Universitetssjukhuset i Linköping finns en arbetsgrupp kring Karin Berg, sjuksköterska och ordförande i Svensk barnsmärtförening, som består av barnläkare, anestesiolog, reumatolog, kurator, psykolog, sjukgymnast och lekterapeut. Man möter i första hand barn med besvärlig smärtproblematik.
I Uppsala sker ett organiserat omhändertagande av barn med återkommande smärta i första hand i primärvården, med lokaler i gamla Samariterhemmet. Tre sjukgymnaster delar på 1,2 tjänster, och man tar emot knappt 300 barn på ett år. Man ingår i ett nätverk av barnläkare och barnpsykolog. 25 procent av barnen söker direkt. De andra kommer via barnläkare, husläkare, skolhälsovård och barnkliniken.
Omhändertagandet behöver förbättras
Problemet återkommande smärta hos barn och ungdom är stort, och den medicinska förståelsen och omhändertagandet av problemet är eftersatt. Därför bildades i oktober 2005 en nationell arbetsgrupp inom Svensk barnsmärtförening (SBSF), Arbetsgruppen för återkommande smärta hos barn (AGÅS).
Läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och psykologer från hela landet har deltagit i möten vid nu sammanlagt åtta tillfällen. Gruppen arbetar brett med frågor som handlar om etiologi, utredning och diagnostik, fallgenomgångar och behandling av återkommande smärta (Fakta 1). Särskild tid har ägnats åt att finna lämpliga instrument för att mäta smärta, funktionsnedsättning, psykosociala faktorer och behandlingseffekt. Organisatoriska frågor har också behandlats.
Smärtmottagning i varje barnkliniks upptagningsområde
Arbetsgruppen för återkommande smärta hos barn efterlyser regelrätta smärtmottagningar för barn med återkommande smärta, med adekvata resurser i varje barnkliniks upptagningsområde.
Vi har skissat på en modell som presenteras här (Fakta 2). I dag finns endast en regelrätt specialistmottagning för återkommande smärta för barn i landet. Vi föreslår att sådana upprättas i anslutning till varje barnklinik.
En genomgång av behandlingen vid »acceptance and commitment therapy« (ACT) av GL Olsson och R Wicksell och av psykosomabehandling av A Lindström och G Alfvén finns beskriven i boken »Barn och psykosomatik i teori och praktik«, se sidan 722.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
