Det svenska cancerregistret inrättades 1958 och innehåller numera uppgifter om drygt 2,1 miljoner fall som berör 1,9 miljoner patienter. Mycket tack vare cancerregistret är svenska forskare i dag världsledande inom cancerepidemiologi, hävdade Socialstyrelsens generaldirektör Lars-Erik Holm på ett symposium vid riksstämman.
– 96 procent av alla cancerfall i Sverige anmäls till registret, en unikt hög siffra internationellt sett.
Registret gör att många utländska forskare vill samarbeta med svenska forskare i epidemiologiska studier. Per Hall, professor i strålningsepidemiologi vid Karolinska institutet, förklarade varför:
– Studier som i andra länder kostar 60–80 miljoner att göra klarar vi med en tiondel så mycket tack vare våra personnummer och våra register.
Själv har han genom att kombinera cancerregistret med SCB:s flergenerationsregister och dödsorsaksregistret kunnat visa att inte bara risken för bröstcancer är ärftlig, utan även prognosen.
– Ett helt nytt forskningsområde har öppnats bara genom att kombinera tre register.
Cancerfonden är den mest framgångsrika insamlingsorganisationen i Sverige näst Röda Korset. Anders Ekbom, professor i medicinsk epidemiologi vid Karolinska institutet, menade att det i hög grad beror på möjligheterna att med cancerregistrets hjälp sätta siffror på hur många som drabbas och hur olika terapier förändrat prognoserna.
Ingrid Hedenfalk, forskare i onkologi vid Lunds universitet, visade hur man genom att kombinera data ur cancerregistret med nya tekniker som exempelvis genetiska fingeravtryck blivit bättre på att klassificera bröstcancertumöre och därmed avgöra vilken behandling som är optimal för varje enskild patient.
– Det besparar många patienter onödiga behandlingar, som de inte har nytta av.
Deltagarna fick också beskriva vilka hot och utvecklingsmöjligheter de såg framför sig under de kommande åren.
– Det största hotet mot cancerregistret är Skatteverkets förslag att införa en ny typ av personnummer, där man saknar kopplingen till födelsedata. Det skulle helt sabotera möjligheterna att som i dag följa patienter med utgångspunkt från när de är födda, menade Lars Erik Holm.
Per Hall menade att registret skulle kunna bli ännu bättre genom att man lade till lite fler data.
– Det vore fantastiskt med lite information om tumörens stadium och initial behandling. Det skulle öka möjligheterna att göra studier kring prognoser.
Anders Ekbom varnade dock för att bygga ut registret med alltför många parametrar.
– Om det blir för komplext kan det förlora sin legitimitet i verksamheterna. Den väg jag tror man måste gå är att utveckla IT-system som integrerar journalföring och registrering.