Frågan huruvida dödshjälp i den ena eller andra formen ska tillåtas är i grunden en etisk fråga som aldrig kan avgöras på vetenskaplig väg. Däremot är många av de skäl som förs fram för eller emot i princip testbara. De senaste åren har ett flertal studier gjorts för att pröva argumenten i den stundtals känsloladdade debatten.
Detta gäller inte minst den kanske vanligaste invändningen mot att legalisera dödshjälp: den att det riskerar undergräva grundläggande samhälleliga värderingar som människors lika värde och livets okränkbarhet. Det talas ibland om ett »sluttande plan« som skulle leda till krav på legalisering av dödshjälp även när det inte handlar om terminalt sjuka eller svårt lidande personer – exempelvis äldre som »bara« är allmänt livströtta – eller till en oreglerad förskjutning i praxis, så att tolkningen av lagen görs vidare och vidare.
Frågan är i vilken mån utvecklingen i de länder där dödshjälp praktiseras bekräftar oron att en legalisering leder till en skenande utveckling där allt fler väljer att avsluta sitt liv utan att invänta den naturliga döden.
I delstaten Oregon, där läkarassisterat självmord är lagligt sedan 1998, har det skett en långsam ökning av andelen personer som avlider genom läkarassisterat självmord, säger Linda Ganzini, professor i psykiatri vid Oregon Health & Science University i Portland, som forskar på tillämpningen av den så kallade Death with Dignity Act.
– I början skedde det vid ett av 1 000 dödsfall, på senare tid vid två av 1 000. Men fortfarande är fallen mycket få, runt 50–60 per år.
Helt andra siffror handlar det om i Nederländerna. Där avlider över 2 000 patienter årligen genom eutanasi eller läkarassisterat självmord. Sedan 1990 genomförs, med cirka fem års mellanrum, nationella kartläggningar av tillämpningen av dödshjälp. Dessa visar att i början av perioden ökade både önskemålen om eutanasi och fallen av utförd eutanasi. I den senaste undersökningen från 2005 bröts dock trenden och man var tillbaka på 1990 års nivåer. Mellan 2001 och 2005 minskade andelen av de totala dödsfallen som skedde genom eutanasi från 2,6 till 1,7 procent. Läkarassisterat självmord svarade för 0,2 procent av dödsfallen 2001 och 0,1 procent 2005 [1].
Agnes van der Heide, epidemiolog och verksam vid institutionen för folkhälsa vid Erasmus-universitet i Rotterdam, ledde den senaste kartläggningen:
– Vi blev lite förvånade över resultatet. En förklaring kan vara att det de senaste åren har varit mycket diskussion både här och i andra länder om vad som skiljer eutanasi från palliativ sedering och annan symtomlindrande behandling som påskyndar döden utan att ha detta som huvudsyfte. Läkarna kan ha blivit bättre på att urskilja vad som är eutanasi och inte. Det verkar också som om eutanasi i viss mån ersätts av palliativ sedering, som ökar, säger hon.
Om frekvensen av dödshjälp minskar i Nederländerna så är trenden den motsatta i Schweiz, det tredje territorium där dödshjälp tillämpats under en längre tid. Till skillnad från i Oregon och Nederländerna är rätten att utföra dödshjälp här inte förbehållen läkare. Vem som helst får assistera ett självmord (eutanasi är inte tillåtet) så länge det sker utan egenintresse. Läkare är ändå i praktiken alltid involverade, genom att de särskilda organisationer som administrerar dödshjälpen samarbetar med läkare som skriver ut dödliga läkemedelsdoser.
– Det har skett en rätt dramatisk ökning i antalet assisterade självmord under de senaste 15–20 åren, berättar Georg Bosshard, läkare och forskare i medicinsk etik vid universitetet i Zürich. I början av 1990-talet assisterade organisationen EXIT Deutsche Schweiz, som bara hjälper schweiziska medborgare, ett 20-tal självmord per år. Under 2000-talet har siffran varit 150–200 per år, motsvarande 0,3 procent av dödsfallen. Organisationen Dignitas, som startade år 1998 och främst vänder sig till utlänningar, assisterar numera ca 150 självmord per år.
Samtidigt som fallen i Schweiz blivit fler har, enligt en färsk studie som Georg Bosshard medverkat i, andelen personer som inte lider av en obotlig sjukdom ökat påtagligt [2]. Det handlar ofta om gamla människor som lider av exempelvis benskörhet, artros, blindhet eller diabetes.
Utvecklingen är särskilt tydlig hos EXIT Deutsche Schweiz. Mellan 1990 och 2000 utgjorde icke dödligt sjuka 22 procent, en siffra som i perioden 2001–2004 stigit till 34 procent.
Trenden att fler patienter som inte lider av dödliga sjukdomar får dödshjälp finner man enligt Georg Bosshard även i till viss del i Nederländerna och Belgien.
– I grunden finns det två motiv för assisterat självmord: en utsiktslös prognos och patientens autonomi. När man börjar talar om att legalisera dödshjälp är det framför allt terminalt sjuka cancerpatienter som står i fokus. Men i takt med att man blir varse att det finns många människor som önskar dö trots att de inte är dödligt sjuka tenderar autonomiargumentet att bli viktigare, medan prognosvillkoret hamnar i bakgrunden.
Under kampanjen inför folkomröstningen 1994, då Oregons invånare fick ta ställning till lagförslaget om läkarassisterat självmord, varnade många för att »svaga« grupper med sämre tillgång till bra vård i livets slutskede – som äldre, kvinnor, oförsäkrade eller handikappade – i högre grad än andra skulle be om hjälp att avsluta sina liv.
Med facit i hand verkar det som om oron var obefogad. Den årliga statistik som delstaten Oregon publicerar över tillämpningen av lagen visar snarast på motsatsen, enligt Linda Ganzini [3].
– Personer som får utskrivet dödliga läkemedelsdoser är i huvudsak högutbildade och socioekonomiskt väletablerade. Flera olika undersökningar visar att skälet till att man begär dödshjälp sällan är ekonomiska bekymmer eller att man saknar tillgång till palliativ vård, utan att man vill dö hemma, slippa vara beroende av andra och behålla kontroll och värdighet.
Bilden bekräftas i en studie från 2007 där både Linda Ganzini och Agnes van der Heide medverkat, där man jämfört data från Oregon och Nederländerna. Den enda grupp där man fann en påtaglig överrepresentation var de aids-sjuka. Någon överrepresentation av kvinnor, äldre eller oförsäkrade (Oregon) fann man inte i något av länderna [4] – de två sistnämnda grupperna är i själva verket underrepresenterade.
När det gäller andra grupper är data mindre tillförlitliga, men författarna argumenterar för att inte heller etniska minoriteter, fattiga eller funktionshindrade förefaller vara överrepresenterade.
I Schweiz ser bilden återigen annorlunda ut. Här har såväl andelen äldre som andelen kvinnor ökat stadigt under den senaste 15-årsperioden. Kvinnor utgör enligt den ovan nämnda studien närmare två tredjedelar av fallen hos både EXIT och Dignitas.
– Att kvinnor ökar är en direkt följd av att det är fler äldre, icke dödligt sjuka som begär dödshjälp. Det är personer som tidigare inte vågade be om dödshjälp när alla sa att man måste vara dödligt sjuk för att komma i fråga, säger Georg Bosshard.
Varför ser man inte samma utveckling i Oregon och Nederländerna?
– I Oregon måste man vara terminalt sjuk för att kunna få dödshjälp, därför kan samma sak inte ske där. I Holland ser man samma trend som i Schweiz om man ser till de personer som efterfrågar dödshjälp, där det är en övervikt av kvinnor.
Skillnaden är att läkarna i Holland oftare säger nej till kvinnor.
– Att hjälpa terminalt sjuka patienter som lider svårt att dö upplever läkarna stämmer med läkarrollen, däremot anser de inte att det är deras uppgift att bistå människor som är livströtta. Även i Schweiz agerar många läkare som samarbetar med organisationerna mer som medborgare än som läkare.
Enligt den nationella utvärderingen 2005 skedde 0,4 procent av alla dödsfall i Nederländerna det året genom att patientens liv avslutades trots att det inte fanns uttryckligt samtycke, vilket krävs för att ett dödsfall ska räknas som eutanasi i Holland. Siffran är något lägre än vid de föregående kartläggningarna, men förändringen är inte signifikant.
Agnes van der Heide tycker att siffran är bekymmersam.
– Det är inget läkarna har rätt att göra. Samtidigt förekommer detta i alla länder i högre eller lägre grad.
Den intressanta frågan är om det finns något samband mellan legalisering av frivillig dödshjälp och en ökad frekvens av ofrivillig eutanasi, vilket ibland hävdas. En studie 2001–2002 där man frågade läkare i sex europeiska länder hur vanligt det var att man avslutade en patients liv utan samtycke gav ingen entydig bild. Av studien framgick att det skedde vid 0,6 procent av dödsfallen i Nederländerna och vid 0,4 procent av fallen i Schweiz. I Danmark, Sverige och Italien skedde det i 0,7, 0,2 respektive 0,1 procent av fallen, medan siffran i Belgien, som legaliserade eutanasi just under denna period, var 1,5 procent [5].
En risk som nämns i samband med läkarassisterat livsslut är att en sådan praktik skulle leda till en alltmer lättsinnig – för att inte säga cynisk – attityd bland läkarna till att avsluta en patients liv. De nationella kartläggningarna av dödshjälp i Nederländerna visar dock att motståndet mot vissa former av dödshjälp faktiskt tycks öka. Andelen läkare som utfört dödshjälp utan uttrycklig begäran sjönk från 27 procent 1990 till 13 procent 2001, medan andelen som absolut inte kan tänka sig att göra det steg från 45 till 71 procent 1995–2001 [6].
– Det kan ha att göra med att medvetenheten har ökat i läkarkåren om vad som är tillåtet enligt lagen och inte, tror Agnes van der Heide.
I Schweiz kan man dock se att attityden bland läkare till assisterat självmord blivit mer positiv i takt med att företeelsen blivit mer etablerad, säger Georg Bosshard.
– När EXIT började sin verksamhet på 1980-talet hade man svårt att hitta läkare som ville samarbeta med organisationen. Numera ställer sig mer än hälften av läkarna bakom assisterat självmord åtminstone i exceptionella fall.
Läkarnas känslomässiga reaktioner i samband med dödshjälp kan bäst beskrivas som kluvna. 75 procent av de holländska läkarna uppgav i en studie från 2001 att de upplevde obehagskänslor som känslomässig anspänning eller tyngande ansvar efter att ha utfört eutanasi. Samtidigt kände 52 procent tillfredsställelse eller lättnad. Vid assisterat självmord var siffrorna 58 respektive 63 procent [7].
– Läkarna upplever det som en börda att utföra dödshjälp och hoppas att patienten ska avlida innan de behöver ge den dödliga injektionen. Men när de väl gör det känns det ändå rätt, kommenterar Agnes van der Heide.
Studien pekar inte på att det skulle finnas någon avtrubbningseffekt bland läkarna. Det var lika vanligt att man tyckte att det senaste fallet var svårare än det näst senaste som motsatsen.
Den emotionella belastningen till trots var hela 95 procent av läkarna redo att göra om handlingen.
Det som ska skydda mot oönskade glidningar i praxis är tydliga och orubbliga kriterier för när dödshjälp kan komma i fråga. Patientens tillstånd ska vara terminalt (Oregon), lidandet ska vara outhärdligt (Holland) och begäran ska vara frivillig och informerad. En oberoende läkare ska komma fram till samma bedömning.
Frågan är hur lätt det är för en läkare att med säkerhet avgöra exempelvis om ett lidande är outhärdligt. I en studie från 2008 gällande de nederländska förhållandena uppgav en fjärdedel av de läkare som någon gång fått en förfrågan om dödshjälp att det funnits tillfällen när de haft svårt att avgöra om alla kriterier var uppfyllda. Av de som faktiskt utfört eutanasi hade ännu fler, en av tre, upplevt sådana svårigheter [8].
Det läkarna hade störst problem med att bedöma var just om patientens lidande var outhärdligt samt om begäran var frivillig och välöverlagd.
Att dessa kriterier är de som vållar läkarna störst bekymmer är ingen tillfällighet, menar Agnes van der Heide, som varit medförfattare till studien.
– Det är bedömningar som bara delvis är medicinska. Det handlar också om att leva sig in i patientens situation. En del läkare har lätt att kombinera den professionella och den empatiserande rollen, medan andra har svårare.
Ett viktigt argument för att införa dödshjälp brukar vara det svåra fysiska lidande som drabbar i synnerhet vissa patientgrupper i livets slutskede. Men i praktiken visar det sig att när patienter efterfrågar dödshjälp är det ofta andra motiv än smärta som ligger bakom. Det säger Susanne Ringskog Vagnhammar, universitetsadjunkt vid Nationellt centrum för suicidforskning vid Karolinska institutet, som sammanställt en rapport över utvecklingen i de länder som tillåter dödshjälp [9].
– Debatten kring dödshjälp blir ofta väldigt förenklad. Man förutsätter att det enda skälet att begära dödshjälp är lidande. Men utvärderingarna från Holland visar att många gör det av andra skäl, som exempelvis förlust av värdighet, rädsla för att bli beroende av andra eller livströtthet.
I en studie från 2000 bland terminalt sjuka patienter i USA fann man ett samband mellan en uttalad vilja att dö och faktorer som svår smärta eller stort vårdbehov, men också med depressiva symtom [10]. Att det finns en övervikt av deprimerade bland patienter som efterfrågar dödshjälp bekräftas av flera studier, säger Susanne Ringskog Vagnhammar [11–13].
– I något fall var depression den enda faktor som korrelerade med önskan om dödshjälp, medan de som hade mest smärta var minst benägna att acceptera en sådan utväg [12].
Men depression är ett behandlingsbart tillstånd, även – har det visat sig – bland terminalt sjuka. I Oregon säger regelverket att om det finns misstanke om att patientens omdöme är nedsatt på grund av psykisk sjukdom ska psykiater konsulteras.
Problemet är att – som flera studier visar – vårdpersonal utan psykiatrisk skolning kan ha svårt att identifiera depression, i synnerhet hos patienter som samtidigt lider av somatisk sjukdom.
I en färsk studie från Oregon som Linda Ganzini lett undersöktes 58 patienter som antingen begärt dödshjälp eller varit i kontakt med en organisation som informerar om sådan. 15 av de 58 personerna visade sig uppfylla kriteriet för klinisk depression [14].
De flesta av dessa fick aldrig någon dödshjälp, men tre fick så småningom recept på en dödlig dos läkemedel som de också intog.
– I början trodde vi att det skulle vara en mycket högre andel deprimerade bland de som begär dödshjälp. Men även om den största delen inte är det, finns det uppenbarligen deprimerade personer som lyckas få tillgång till läkemedlen. Vi rekommenderar därför en systematisk kontroll för depression hos alla som gör en begäran för att se vilka som bör gå vidare till psykiatrisk bedömning, säger Linda Ganzini.