Få större studier har undersökt dödligheten hos patienter med celiaki, och kunskapen om dödligheten hos barn med celiaki är bristfällig.

Vi studerade dödligheten vid celiaki och förstadier till celiaki genom att samla in data på tunntarmsbiopsier från 28 svenska patologiavdelningar och sedan länka dessa med celiakiserologidata från ett antal kemiska laboratorier vid svenska universitetssjukhus.

Studien omfattade 29 000 individer med celiaki (villusatrofi), 13 000 med inflammation utan villusatrofi och 3 700 med normal slemhinna men positiv celiakiserologi (latent celiaki). För var och en av de nära 46 000 tunntarmsbiopserade individerna identifierade sedan Statistiska centralbyrån fem ålders- och könsmatchade kontroller. Via Socialstyrelsen erhöll vi slutligen data på död, dödsorsak och dödsdatum för alla studiedeltagare. Inför den statistiska bearbetningen avlägsnades alla individers personnummer för att skydda enskilda patienters integritet.

Under uppföljningstiden dog 3 049 patienter med celiaki, 2 967 med inflammation och 183 med latent celiaki. Det motsvarar en förhöjd dödlighet bland patienter med celiaki (hazard-kvot, HR, 1,39; 95 procents konfidensintervall, CI, 1,33–1,45; P < 0,001), inflammation (HR 1,72; 95 procents CI 1,64–1,79; P < 0,001) och latent celiaki (HR 1,35; 95 procents CI 1,14–1,58; P < 0,001) Även bland barn med celiaki såg vi en statistiskt signifikant ökad risk för död, även om den absoluta risken för död var mycket låg bland dem. De vanligaste dödsorsakerna i hela celiakigruppen var desamma som i den generella befolkningen: hjärt–kärlsjukdom, cancer och luftvägssjukdomar.Detta är den första studien som undersökt risken för död vid celiaki utifrån slemhinnans utseende. Risken för död var högst första året och skiljer sig inte markant mellan dem som »bara« har positiv serologi och dem som har villusatrofi. Flera mekanismer kan ha bidragit till den ökade dödligheten hos patienter med celiaki respektive förstadier till celiaki. Flerårig kronisk inflammation och malabsorption framstår som tänkbara förklaringar, men man kan heller inte utesluta att delar av riskökningen beror på att patienter som genomgår tunntarmsbiopsi redan är sjukare än genomsnittsbefolkningen och att det i vissa fall är den underliggande sjukligheten som leder till både celiakiutredning och död.