Patientmaktsutredningens förslag [1] innehåller inte mycket nytt, men det klargör två punkter som blivit viktiga inom svensk sjukvård. Beslutskompetenta patienter (som inte lider av någon allvarlig psykisk störning) har en absolut vetorätt mot hälso- och sjukvården. De har till och med rätt att avsäga sig livsuppehållande behandlingar. Och då alternativa terapier står till buds har de rätt att inom vissa ramar själv besluta om vilken som ska väljas.
Så här skriver man i förslaget till ny lag (kapitel 5): »När det inom offentligt finansierad hälso- och sjukvårdsverksamhet finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska erbjudas den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.«
Vad har detta för betydelse för patientens ställning inom den palliativa vården, den vård som av tradition har varit en bastion för läkares paternalism? Då en patient drabbas av en dödlig sjukdom som inte botas, antingen för att patienten motsätter sig bot eller för att bot inte är möjlig, inträder en fas då man måste ge upp alla försök att bota patienten. I deras ställe träder då så kallad palliativ, lindrande vård. Sådan vård är inte speciell utan regleras på samma sätt som annan vård. Bland dem som ger sådan vård har det emellertid funnits värderingar som hotat patientens fria val. Rimligen måste den nya patientmaktslagen innebära ett slut på detta slags paternalism.
En behandling som förekommer inom palliativ vård är det som tidigare kallades terminal sedering. Företrädarna för den palliativa vården ogillar detta uttryck och det har därför kommit ur bruk. Behandlingen kvarstår dock och skulle kunna betecknas med uttrycket djup kontinuerlig sedering. Därmed avses en behandling där patienten definitivt sederas så att hon kan möta döden i drömlös sömn. Vätske- och näringstillförseln till patienten avbryts, och därmed är döden förutsägbar inom ungefär en veckas tid. Den inträder på grund av den underliggande sjukdomen eller på grund av brist på vätska och näring, eller i olyckliga fall till följd av komplikationer till själva sederingen.
Sådan djup kontinuerlig sedering föregår i många länder döden och ses som ett normalt dödssätt inom palliativ vård. I Sverige har attityden från ledande företrädare för palliativ vård varit avvisande. För tretton år sedan uppdagades det att en läkare i Göteborgstrakten hade tillmötesgått önskemål från patienter att på detta sätt få sova in i döden. Socialstyrelsen reagerade med att försöka få läkaren åtalad för mord. Olika företrädare för palliativ medicin, som professorerna Peter Strang och Barbro Beck-Friis, intygade att handlingssättet verkligen var oförenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet. Åklagaren valde dock att inte gå vidare med saken.
Sedan dess har mycket hänt, inte bara inom den palliativa vården utan också i synen på vad man tillåter sig medge förekommer inom den. Få skulle i dag hävda att djup palliativ sedering inte förekommer. Några gör fortfarande detta medgivande motvilligt. De önskar att patienten då och då ska väckas med frågan: Vill du verkligen fortsätta med din sömn in i döden? Eller har du möjligen ändrat dig? Jag tror dock att denna grymma hållning numera är ett undantag.
Det står också helt klart att djup kontinuerlig sedering verkligen förekommer. Vissa patienter får också i vårt land sova in i döden. En viktig fråga är emellertid vilka? Och hur fattas beslutet om en patient som önskar att få sova in i döden ska få göra det? Mitt intryck är att hur patienten behandlas i detta hänseende helt och hållet beror på läkarens inställning. Men jag föreställer mig att det nu ska bli en ändring på den saken. Den nya lagen om patientmakt innebär en öppning för varje döende patient som känner sig färdig både med sitt liv och med sitt döende att få sova in i döden. Patienten själv måste i framtiden kunna besluta om detta, inte läkaren.
Patienten har för det första en absolut vetorätt mot ytterligare behandling. Den inkluderar också en rätt att sluta ta emot vätska och näring. Om patienten fattar ett överlagt beslut och har en stabil önskan om att det ska verkställas måste det verkställas. Detta framgår av de riktlinjer Socialstyrelsen redan utfärdat om avslutande av livsuppehållande behandling [2].
Låt oss anta att en döende patient fattar detta beslut. Läkarna på den palliativa enhet där patienten vistas må bli upprörda. De kan anse att de har mer att ge. De tillhandahåller ju inte bara bästa möjliga smärtlindring utan arbetar utifrån en helhetssyn som gör det möjligt för dem att sörja till och med för patientens existentiella behov.
Låt oss emellertid anta att patienten avvisar alla sådana förslag. Mer palliativ vård är lika futil, hävdar hon, som fortsatt vård i syfte att bota hennes obotliga sjukdom. Hon har emellertid en ytterligare önskan. Hon vill sova in i döden. När hon nu slutar äta och dricka vill hon samtidigt förvissa sig om att hon inte behöver uppleva mer av sitt döende. Ska hennes önskan tillgodoses? Det är självklart att så ska ske. Och jag tror att var och en som läser raderna ovan i förslaget till ny patientmaktslag måste hålla med mig. Hur skulle en läkare med stöd i denna lag kunna motivera att hon inte tillgodoser patientens önskan?
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Referenser
- Ansvarsfull hälso- och sjukvård. Slutbetänkande av Patientmaktsutredningen. SOU 2013:44. Stockholm; 2013.
- Socialstyrelsen. Livsuppehållande behandling. Föreskrifter och allmänna råd. SOSFS 2011:7. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011.
Torbjörn Tännsjö tolkar slutbetänkandet av Patientmaktsutredningen till en början objektivt vad det gäller patientens vetorätt mot fortsatt behandling. Sedan vinklar han utläggningen rakt mot »företrädare för den palliativa vården« vars »värderingar«, »paternalism« »hotat patientens fria val«. Efter skrämseltaktiken kommer han till saken: terminal sedering, att patienten »kan möta döden i drömlös sömn« - vilken vacker omskrivning av den omdiskuterade åtgärden. Sedan jämställs terminal sedering med alla slags terapier som patienten ska ha rätt att välja mellan. Slutsatsen blir således att varje önskan om terminal sedering ska tillgodoses. I form av en fråga slutar han med ett dolt hot mot alla som tänker annorlunda: Ni har inte stöd i lagen om ni inte tillgodoser patientens önskan!
Jag anser att terminal sedering inte är en behandling som lagen siktar på att patienten kan välja fritt. Finns det flera olika vetenskapligt grundade behandlingar av en sjukdom ska patienten få välja eller avstå från. Terminal sedering står för patienten inte bredvid cytostatika, strålning m m att välja på. Bortsett från att den terminala sederingen är vetenskapligt dåligt underbyggd är det inte heller en terapi mot sjukdomen. Det är en vårdåtgärd som det beslutas om i den individuella läkar–patient–anhörigrelationen. Och självklart har läkaren en stämma i beslutsprocessen. Det framgår inte minst av andra delar i referens [2] i artikeln, SOSFS 2011:7.
som överläkare vid öron-, näs- och halsklinik och privatläkare vill jag ta upp två aspekter med anknytning till Torbjörn Tännsjös inlägg. Den ena är patientens rättigheter, och den andra är läkarens såväl skyldigheter som rättigheter i egenskap av professionell utövare av sitt yrke.
Vad man mest frapperas av i Tännsjös artikel är hans sätt att ställa läkaren i motsatsställning till patienten. Är det rätt att, som Torbjörn Tännsjö gör, ställa patient och läkare emot varandra i en så viktig fråga som palliativ behandling i livets slutskede innebär? Kan ett sådant betraktelsesätt på ett fruktbart sätt föra utvecklingen vidare mot en så värdig och god vård som möjligt för av terminal sjukdom drabbade patienter? Jag tror det inte. Läkarkåren har alltid kännetecknats av samarbete och endräkt men hur kommer sammanhållningen i framtiden att gestalta sig med de influenser som alltmera vinner insteg utifrån?
Att beskriva den palliativa vården som en bastion för läkares paternalism ger en god fingervisning om denne filosofiskt inriktade debattörs inställning till vården av svårt sjuka människor. Förvisso ska patientens rättigheter enligt lag så långt som möjligt tillgodoses i såväl palliativ vård som övrig sjukvård. Men är det så säkert, att patienten själv alltid är den rätte att avgöra ett så stort steg som avbrytande av s k parenteral nutrition eller vätskebehandling innebär? Är detta inte professionens, dvs läkarvetenskapens, uppgift att fastställa när så bäst sker?
Hur kan Torbjörn Tännsjö så trosvisst uttala sig om den djupa kontinuerliga sederingens välsignelse för den terminalt sjuka patienten och samtidigt inte med ett ord nämna, vilken otroligt stor betydelse tröst, omtanke och vänligt bemötande har för den svårt sjuka patienten. Detta ingår som en viktig del i läkarens arbete när definitiv bot ej står att få för patienten, och även i övriga vårdsammanhang.
Avbrytande av vätske- och näringstillförsel tillsammans med fortsatt sedering leder till döden som är förutsägbar inom ungefär en veckas tid, såsom Tännsjö skriver, men vägen dit kan vara lång för den enskilde patienten och vad vet vi om djup kontinuerlig sederings påverkan av och inte minst dess mentala konsekvenser för den mänskliga organismen. Peter Strangs, professor i palliativ medicin, Karolinska institutet, artikel i Läkartidningen 15-16/2009, »Palliativ sedering – myter och fakta«, ger ett gott svar om våra kunskaper på detta område. Han skriver om olika sederingsnivåer och säger om den djupa sederingen, som ju blir aktuell vid dödshjälp: »Vi vet från anestesiologin att sådan sövning ger otillräcklig andning och risk för koldioxidretention, som i sin tur kan leda till hjärtsvikt och lungödem.« Jag vill verkligen hävda att detta innebär ytterligare en tung börda för en redan av dehydrering tungt belastad patient att bära, när döden nalkas, och långt ifrån den drömlösa sömn, som Torbjörn Tännsjö vill göra gällande i sitt inlägg.
Som en begynnande avslutning på denna kommentar vill jag åberopa vad nestorn inom svensk psykiatri, professorn och numera emeritus Jan-Otto Ottosson skriver Läkartidningen 1-2/2009 sidorna 9-10. Det år då läkarassisterat självmord var ett hett debattämne med inlägg i LT bl a av Roland Andersson, kirurg från Jönköping, (LT 11/2009, sidorna 790-791) och Göran Isacsson, psykiater, Stockholm, i samma tidning 11/2009 sid.791-792. Det var också det år då en promemoria författades av SMER (Statens medicinsk-etiska råd) och skickades till regeringen för ställningstagande. Jan-Otto Ottosson varnar i LT 1-2/2009 för införande av läkarassisterat sjävmord. Huvudskälet är svårigheten att bedöma svårt sjuka patienters verkliga vilja. Viljan att ta sitt liv kan ju även vara uttryck för en depression, som kräver behandling, eller påverkan från omgivningen, och inte en äkta vilja att dö. I det depressiva tillståndet ingår dessutom en betydande grad av ambivalens. Han hävdar att det inte finns anledning att särbehandla en självmordsbenägen döende patient, utan dennes önskan ska tjäna »som utmaning att finna nya vägar för behandling och stöd«.
Jag skulle vilja tillägga att risken annars är ett slentrianmässigt godkännande av patientens önskemål inför döden och ett sluttande plan, som det formulerades i 2009 års livsslutsdebatt. Våra rättigheter som patienter inför döden är förvisso en mycket svår fråga att ta ställning till, och i sista hand beroende på vilka normer vi har och hur vi ser på liv och död. Inlägget »Palliativ patientmakt« övertygar mig dock inte, och ej heller, som Torbjörn Tännsjö skriver, att ”den nya lagen om patientmakt innebär en öppning för varje döende patient som känner sig färdig med sitt liv.”
Vad som behövs i Sverige är en civiliserad lag av typen den Death with Dignity Act som finns i bland annat delstaten Oregon i USA. Den ger en obotligt sjuk patient som har mindre än sex månader kvar att leva möjlighet att få ett snabbverkande dödligt medel utskrivet. Den sjuke kan sedan själv inta medlet när hen känner att bara onödigt lidande återstår. I 97 procent av fallen sker detta i den sjukes eget hem, och endast i tio procent av fallen är en läkare närvarande, då ofta som ett vänskapsbevis. Lagen har funnits i över femton år, utvärderas kontinuerligt och har även enligt personer som ursprungligen var motståndare lett till en bättre terminalvård. Under de femton åren har mindre än 1200 personer utnyttjat möjligheten, i huvudsak välutbildade personer med god sjukförsäkring (en viktig faktor i USA). Det viktigaste resultatet, skriver den organisation som drivit igenom lagen, är "den sinnesro som själva möjligheten skänker människor som aldrig själva kommer att utnyttja den".
Att detta är sant vet jag, som själv drabbats av coloncancer med flera metastaser. Jag vill gärna leva och är tacksam mot min onkolog och mina kirurger som har gjort sitt bästa för att rädda livet på mig. Men jag vill inte leva till vilket pris som helst, och jag vill själv kunna bestämma när priset blir för högt. Det gör att jag har ägnat orimligt mycken tid åt att fundera på bästa sättet att ta livet av mig när/om den dagen kommer, vilket lett till insikten att jag måste dö mycket tidigare än om jag haft tillgång till ett medel som det Oregonborna kan få. Genom att till varje pris "slå vakt om livet" dömer dödshjälpsmotståndarna i praktiken många till en för tidig död.
Det Torbjörn Tännsjö skriver om den paternalistiska inställningen hos många läkare inom den palliativa vården stämmer väl med de intervjuer jag läst. Det verkar som om dessa experter inte ens gitter ta reda på vilka alternativ som finns utan tror att de skulle bli tvungna att agera bödlar (Ulla Zachrisson i Claes Brittons bok Min mamma är död) eller att det skulle behövas särskilda dödshjälpskliniker (Peter Strang i DN).
Själv skulle jag inte drömma om att vilja tillbringa mina sista dagar nedsövd av en aldrig så välvillig läkare och kan inte begripa varför en sjukvård som sparar in på så mycket (till exempel städning av toaletter) tydligen har närmast obegränsade resurser när det gäller att hålla människor vid liv som inte vill annat än att få dö i lugn och ro.
