»När den döende personen befinner sig i en existentiell kris påverkar kropp och själ varandra som kommunicerande kärl.«

Foto: Fotolia/IBL

Alla former av kriser har existentiella inslag, eftersom krisen per definition påverkar ens existens och existensvillkor. Ändå brukar kriserna ofta indelas i utvecklingskriser och traumatiska kriser [1]. När övergår då en vanlig kris i en existentiell kris? En av pionjärerna inom den existentiella humanistiska terapin, James Bugental, definierar det på följande sätt [2, 3]: När krisen blir så kraftig att vi inte längre förmår att skydda oss från tankar på döden, meningslösheten, skulden och den existentiella ensamheten – då handlar det primärt om en existentiell kris.

Kännetecknande för den existentiella krisen är inte bara att den påverkar existensen, utan också att individen blir medveten om existentiella utmaningar, vilket beskrivits av Irvin Yalom, en av pionjärerna inom existentiell psykoterapi [3]. Utgående från James Bugentals och Irvin Yaloms synsätt handlar de existentiella utmaningarna om döden, meningslösheten, skulden och den existentiella ensamheten, men egentligen finns det en hierarki bland dessa utmaningar [2, 3].

Döden – den överordnade utmaningen

När döden rent konkret utmanar och hotar en män­niskas liv aktiveras de övriga utmaningarna som en reaktion på dödshotet. Ens tidigare mening och meningskällor ifrågasätts: »Om jag ändå snart ska dö – vad finns det då för mening med allt jag gjort och allt jag har?« 

Det är också dödens närhet som aktiverar skuldfrågor; när tiden håller på att ta slut går det inte längre att skjuta på sådana frågor. Om skuldkänslan man bär på har stor dignitet, t ex brutna relationer med ens egna barn, uppstår ett starkt behov av skuldlösning och försoning, vilket är möjligt ibland men inte alltid. 

Ensam i sin situation

En livshotande sjukdom aktiverar också den existentiella ensamheten, dvs att man kan känna sig helt ensam i sin situation, ja till och med ensam i världen, trots att man har familj och vänner. Många svårt sjuka cancerpatienter beskriver det som att befinna sig i en glasbubbla. Man ser den friska världen utanför, man försöker sträcka sig efter den, men man når den inte. Man tillhör inte längre de friskas skara, och denna insikt blir en stark påminnelse om att det finns saker, upplevelser och känslor som man aldrig kan dela fullt ut.

Det är skillnad mellan döden i allmänhet och »min egen död«. Från den stund en person insett att döden verkligen gäller »mig« och »mitt liv«, blir livet aldrig mer som förr. Man kan dela mycket av det praktiska med sina nära och kära, man kan utväxla tankar och få tröst – men alla måste i slutändan dö sin egen död. Ingen annan kan dö åt en, eller dö med en. Den känslan är så skrämmande att det förekommer i extremfall att personer begår självmord tillsammans – i tron att man på så sätt slipper dö ensamma.

Existentiell kris och helhetssyn

När den döende personen befinner sig i en existentiell kris påverkar kropp och själ varandra som kommunicerande kärl. Symtom från kroppen aktiverar dödsångesten, och dödsångesten får patienten att börja känna efter. Denna plötsliga medvetenhet om signaler från kroppen kan leda till att symtom som smärta upplevs starkare än tidigare. Dödsångesten förstärker med andra ord smärtupplevelsen.

Enligt det palliativa förhållningsättet, som det definieras av WHO, beaktar man fyra dimensioner som alla påverkar varandra [4]: 

  • den fysiska
  • den psykiska
  • den sociala
  • den existentiella/andliga. 

Eftersom de olika dimensionerna interagerar med varandra, behöver det existentiella stöd vi erbjuder ta hänsyn till symtomens betydelse för existentiell ångest och vice versa. I dag finns det fungerande metoder för existentiellt stöd, bl a en modell som utvärderats i en svensk kontext och som finns beskriven i en avhandling [5], en lärobok [2] och i ett utvecklingsprojekt [6]. Modellen finns sammanfattad och utvärderad i en aktuell studie [7]. 

I korthet har modellen har tre delar: 1) teoretisk kunskap som 2) tillämpas på fallbeskrivningar och 3) en reflektionsdel med både vårdreflektion (vad betyder detta för vården?) och självreflektion (hur påverkas jag själv av t ex döden?).

Existentiell kris och symtom

Som nämnts kan ångest, ensamhet och dödsångest förstärka kroppsliga symtom som smärta, andnöd och trötthet [8-10]. Omvänt kan t ex svår smärta aktivera dödsångest, eftersom smärtan blir en påminnelse om att man har en sjukdom som hotar livet [8, 9].

Existentiell ångest ökar smärtupplevelsen. IASP (International Association for the Study of Pain) slår fast att smärta är en sensorisk och emotionell upplevelse [11]. Att den psykiska delen med oro och depression spelar roll börjar bli vedertaget. Av den anledningen återfinns diagnosen »pain disorder« i DSM-IV, där man i punkten C slår fast: »… psykologiska faktorer bedöms ha en viktig roll för smärtans debut, svårighetsgrad, exacerbation eller fortbestånd« [12].

Det finns också ett fysiologiskt korrelat till IASP:s smärtdefinition: människan har t ex olika smärtbanesystem och olika områden i hjärnan som bearbetar den sensoriska och den affektiva delen av smärtan [13, 14].

I palliativ vård handlar den emotionella komponenten dels om den intrapsykiska delen (oro, ångest, depression), dels om den sociala delen (bl a ensamhetskänslor) och om den existentiella delen (framför allt dödsångest).

Det finns således starka skäl att beakta sambandet mellan kropp och själ vid smärtbehandling för att uppnå optimal smärtlindring. Även om de farmakologiska aspekterna är viktiga, är de i vissa fall otillräckliga (Fakta 1, fall 1).

Ensamhet förstärker smärtupplevelsen. Att ha en sjukdom i ett sent palliativt skede är en ensam upplevelse, åtminstone på ett existentiellt plan. Man kan dela mycket av det sociala, men man delar inte längre samma framtid: patienten vet att hennes existens snart ska upphöra, medan hennes familj planerar för en fortsatt »frisk« framtid. I vissa fall är patienterna även socialt ensamma, de är ensamstående utan någon att prata med.

Inte minst inom hemsjukvården har jag många gånger noterat hur ensamheten tycks förvärra symtom såsom smärta, dyspné och trötthet. Det är inte ovanligt att en patient larmar för smärtgenombrott. Det görs då akut hembesök, man sitter ner en stund och pratar. När man sedan ställer frågan: »Hur känns det just nu?« blir svaret förvånansvärt ofta: »Nu när ni är här, har jag faktiskt inte ont!«

Är detta inbillning eller finns det en bakomliggande förklaring till fenomenet? Tidigare ansågs ensamheten vara »tråkig för patienten men inte sjukvårdens uppgift«. I dag vet man från väl genomförda neurofysiologiska undersökningar att det finns ett fysiologiskt korrelat mellan upplevelsen av ofrivillig ensamhet/utanförskap och smärta. Genom undersökningar med funktionell magnetresonanstomografi (fMRI) kan man visa att smärtcentrum aktiveras av upplevd ensamhet, ett fynd som publicerades redan 2003 i den ansedda tidskriften Science (»Does rejection hurt?«) [10].

I efterföljande (f)MRI–studier som sammanfattas i en översiktsartikel har man kunnat visa att gemenskap, även den som skapas för stunden, dämpar aktiviteten i smärtcentrum på ett mätbart sätt [14]. Intressant nog gäller det både den sensoriska och emotionella delen av smärtcentrum [14] (Fakta 1, fall 2).

Evolutionsbiologisk förklaring

De båda fallbeskrivningarna (Fakta 1) illustrerar hur kropp och själ interagerar. Det finns en evolutionsbiologisk förklaring till fyndet. Historiskt sett har män­niskans hot varit av fysisk art (rovdjur, fiender), och individen som lämnade byn eller gruppen var bokstavligen i livsfara. 

Av den anledningen har kroppen utvecklat två varningssystem som båda har som uppgift att »driva individen tillbaka till flocken«. Varningssystemen har handlat om a) stresspåslag och därmed oro (det känns ångestfyllt att vara ofrivilligt ensam) och b) aktivering av smärtsystemet. Mekanismerna beskrivs i två populärvetenskapliga böcker [15, 16].

Ju mer insikter vi får genom den nya neuropsykologiska forskningen, desto mer bevis får vi för vikten av att betrakta människan som en helhet. Descartes var den filosof som började separera kropp och själ. I dag har vi anledning att omvärdera det synsättet.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Fakta 1. Två fallbeskrivningar

Fall 1. Patienten var en 70-årig kvinna med spridd cancer, som befann sig i livets absoluta slutskede. På grund av meta­staser hade hon svår värk från både ryggen och buken. Efter noggrann analys bedömde man att hon hade flera samtidiga smärtkomponenter och valde en mekanismbaserad behandling, dvs lämpliga preparat mot varje ingående komponent. Hon fick morfin mot molande nociceptiv smärta, diklofenak och senare även betametason mot skarp, rörelseutlöst smärta av inflammatorisk typ samt gabapentin mot neuropatisk smärtkomponent.

Trots detta fortsatte hon att skatta sin smärta till VAS 7, dvs mycket hög smärtnivå. Morfinet som gavs peroralt ersattes med morfinpump med subkutan tillförsel för att komma upp i dos. Ändå var smärtan kvar på VAS 7.

Ny analys gjordes. Det var uppenbart att patienten hade ovannämnda smärtkomponenter men dessutom en ovanligt stark och öppen dödsångest. Hon var övertygad om att döendet skulle bli kvalfullt med dödskamp, svåra smärtor och till slut kvävning: »Alla slutar ju att andas, det är väl för att de kvävs?«

Läkaren hade ett långt samtal om hennes farhågor och försökte dämpa hennes dödsångest genom att beskriva hur döendet vanligen går till: »Som regel hittar vi knep för smärtan, och dödskamp är extremt ovanligt enligt min erfarenhet.« Hon blev något lugnad. 

Nästa dag hade smärtan minskat, men hon hade ytterligare frågor och ville gärna fortsätta samtalet. Läkaren hade långa stödjande existentiella samtal dagligen, och för varje dag minskade patientens smärta. När en vecka hade gått var hon lugn, den öppna dödsångesten hade släppt, och hon var i det närmaste smärtfri (VAS 1–2). Hon undrade till och med om hon kunde byta tillbaka från morfinpump till peroralt morfin, vilket fungerade. 

Läkarens bedömning var att läkemedlen var väl utvalda och doserade, men att dödsångesten gjorde att hon hela tiden kände efter och till slut upplevde svår smärta från kroppen.

Fall 2. Patienten var en 80-årig änka med skelettmetastaserande cancer. Opioider hade god effekt, men regelbunden doshöjning och tillsyn hade krävts. När sjuksköterskan var på plats var patienten smärtfri, men på kvällarna larmade hon. I veckorna var hennes väninnor hos henne, men över helgen var hon ensam i sin lägenhet. 

Hon larmade på fredag vid lunchtid. Läkaren gjorde akut besök, och det visade sig att hon skattade sin smärta till VAS 7, men hon såg relativt opåverkad ut. Läkaren efterhörde om hon kände oro, inte minst med tanke på den stundande helgen när hon skulle vara ensam. Hon medgav att det kändes väldigt oroligt att vara ensam, med tanke på att hon visste att hon var i livets absoluta slutskede. 

Det fanns en ledig säng på vårdavdelningen, och läkaren erbjöd därför inläggning över helgen, då skulle patienten ha personal i närheten hela tiden. Hon tackade ja, med glädje. Efter 2 timmar var hon på plats, och samma läkare skrev in henne. När läkaren skattade smärtan igen sade hon med förvåning: »Nu är nog smärtan högst VAS 1!« Det visade sig att hon var smärtfri under helgen utan dos­ökning. 

På måndagen kände hon sig trygg och visste att hon skulle få återkomma om det behövdes. Hon återvände till sitt hem med hemsjukvård, men med tätare sjuksköterskekontakter.