»Hoppas på det bästa, planera för det sämsta«

»Mitt i livet händer det att döden kommer och tar mått på människan. Det besöket glöms och livet fortsätter. Men kostymen sys i det tysta.«

Det existentiella faktum att vi alla ska dö en dag kan, som i Tomas Tranströmers dikt ovan, kännas hotfullt och oroande. Kanske är det något vi försöker glömma i det dagliga livet. Döden kan innebära mycket negativt: att lida till följd av kroppslig svikt, att kanske förlora sin självständighet, att skiljas från sina kära. Och själva döden, det okända, är skrämmande. Vore det kanske bättre att slippa tänka på detta, både som patient och läkare? Studier har visat att läkare ogillar att prognostisera återstående livslängd och att de försöker undvika det [1]. Eller kan det finnas möjliga vinster med att identifiera de patienter som möjligen har kort tid kvar i livet, såväl för dem själva och deras närstående som för sjukvården?

Förutse behov hellre än exakt prognos

I Sverige dör ca 1 procent av befolkningen, vilket motsvarar drygt 90 000 personer, varje år. De flesta, ca 80 procent, avlider till följd av en progredierande sjukdom och har sannolikt under den sista tiden haft omfattande kontakt med hälso- och sjukvården, där beslut fattats om vårdens innehåll. Sjukvårdspersonal påverkar hur patientens liv och döende gestaltats, en arbetsuppgift att ta på allvar.

Forskning visar att personer under den sista tiden i livet, oavsett diagnos, ofta har många besvärande symtom som smärta, andfåddhet och fatigue [2-5]. Det finns i dag god kunskap om hur symtom kan lindras farmakologiskt och icke-farmakologiskt, om hur patienter och närstående kan stöttas och om vilka praktiska insatser som kan underlätta i vardagen. Och ändå finns flera patientupplevelser beskrivna där en svår sjukdomsperiod och sista tid i livet fyllts med otrygghet, lidande, hänvisningar runt i vården, otaliga timmar på akutmottagningar och dålig kontinuitet [6-8]. Att en patient med avancerad sjukdom som närmar sig livets slut kommer att behöva medicinska insatser för att lindra ökade besvär är förutsägbart, likaså att patienten kommer att bli tröttare och få behov av praktiskt stöd – det handlar inte om ”om”, utan ”när”. Vem följer upp patienten framöver? Vart ska patienten vända sig vid förväntad försämring, dag som natt? Att ligga steget före och utveckla en vårdplan för de behov som går att förutse minskar lidande och skapar trygghet.

Således, att prognostisera återstående livslängd handlar inte främst om att ge ett så korrekt svar som möjligt på frågan »hur lång tid har patienten kvar?«, utan om att kunna förutse de behov som patienten troligen kommer att ha och planera för hur dessa behov ska kunna mötas.

Att planera för att livets slut kan närma sig behöver dock inte betyda att ta ifrån patienten allt hopp. Vi kan tillsammans med patienten formulera att »vi hoppas på det bästa, men har en plan för om det inte blir så«, berätta om »vad vården då kan göra för att underlätta för dig och din familj« och ge patienten chans att fundera på: »Hur skulle du vilja ha det den sista tiden i livet? Hur kan vi hjälpa till?« Om det fortsätter bra är ju det fint och en bonus, men om det blir sämre är vi beredda, vilket ger trygghet.

Viktiga etiska värden kan främjas

Viktiga värden bör främjas när vi identifierar en patient som kan ha kort tid kvar, som ökat självbestämmande (autonomi), ökad livskvalitet och minskat lidande.

För att patienten ska ha möjlighet till delaktighet i beslut om vårdens utformning krävs anpassad information till patienten om situationen och de möjliga val som föreligger kring till exempel utredningar, behandlingar, vårdplats och dödsplats. »Svåra samtal i dag underlättar svåra beslut i framtiden«, skriver American Heart Association i sina riktlinjer [9]. Patienten bör ha en möjlighet att uttrycka sin inställning till livsuppehållande behandlingar, vilket kan planeras och dokumenteras tillsammans med ansvarig läkare. Men informationen om att tiden kan vara begränsad ger även patienten en chans att förbereda sig i ett större perspektiv och anpassa sitt liv inför livets slut, att ta ställning till vad som är viktigt och kanske fatta viktiga beslut. Det kan handla om sådant som är av värde för den enskilde: att göra något särskilt, möta någon, att rensa upp, ordna och avsluta sina affärer eller relationer, skriva testamente eller ordna för närstående [10].

När tiden är kort bör den i grunden etiska bedömningen av utredningars och behandlingars nytta framträda allt tydligare. Att utsätta patienten för en plågsam eller krävande utredning eller behandling, när nyttan av denna är liten, bör ifrågasättas. Intensiva behandlingar och mindre betydande utredningar kan väljas bort till förmån för symtomlindrande behandling som ökar välbefinnandet och minskar lidandet. Vårdinnehållet bör anpassas och såväl undervård som övervård undvikas. Information om prognos ger också möjlighet för närstående att hinna förbereda sig för patientens bortgång.

När börjar en patient närma sig livets slut?

Man kan fundera på hur nära inför dödsögonblicket man som läkare ska börja betrakta en person som döende. I Sverige saknas definition av livets slut (till exempel i Socialstyrelsens termbank), medan man i exempelvis Storbritannien beslutat att betrakta de sista 12 månaderna i livet som livets slut och att en diskussion explicit om döden borde initieras när patienten troligen kommer att avlida inom 12 månader [11, 12]. Vi – författarna av den här artikeln – tänker oss att när man som läkare gör en bedömning att patienten inte har mer än 6–12 månaders återstående livslängd så är det ofta klokt att initiera ett samtal med patienten om situationen och påbörja planering för att möta potentiella kommande vårdbehov.

Osäkerhet vid bedömningar

Att med precision identifiera de patienter som närmar sig livets slut är dessvärre inte helt lätt. Forskning har visat att läkare ofta är överoptimistiska i sina kliniska bedömningar vad gäller patienters återstående överlevnadstid [13]. I en studie av läkares prediktion av överlevnad hos patienter som remitterades till hospis (n = 468) fann man att 63 procent var överoptimistiska med en faktor på 5,3 i läkarens uppskattning av återstående överlevnadstid [14]. Även om kliniker konsekvent överskattar patienters överlevnadstid så är deras prediktioner ändå starkt korrelerade med vilka patienter som närmar sig livets slut [13].

Det brittiska National GSF (Gold Standards Framework) Centre in End of Life Care har föreslagit tre frågor som läkare kan ställa sig för att lättare identifiera patienter som närmar sig livets slut [15], se Fakta 1. Frågorna har utvecklats utifrån en konsensuspanel av läkare i ett försök att identifiera kort överlevnad och komplexa vårdbehov med hjälp av enkla kriterier tillgängliga i den kliniska vardagen. En av frågorna är »förvåningsfrågan«: »Would you be surprised if this patient died in the next year?« När allmänläkare använde den för att bedöma överlevnadsprognos hos patienter med avancerad cancer (n = 231) så fungerade den rätt så bra (sensitivitet 69 procent; specificitet 84 procent) [16]. GSF-modellen verkar dock ha relativt låg specificitet, 22 procent (sensitivitet 83 procent) för att predicera 1-årsöverlevnad hos patienter med avancerad hjärtsvikt (NYHA III–IV), men både högre specificitet och sensitivitet (63 procent respektive 92 procent) för prediktion av 1-årsöverlevnad hos sjukhusvårdade patienter (46,5 procent med cancer) [17, 18].

Prognostiska instrument har också utvecklats, men även de två mest validerade och använda skalorna för prediktion av överlevnad hos patienter i ett senare palliativt sjukdomsskede (Palliative prognostic index; Palliative prognostic score) har visat varierande korrelation med överlevnadstid, och de används inte i rutinsjukvård [19-24]. 

Allmän och sjukdomsspecifik försämring kan vägleda

Generella indikatorer, oavsett diagnos, på att livets slut närmar sig har identifierats, se Fakta 2, liksom mer sjukdomsspecifika tecken på försämring, se Figur 1-3. Tidigare i sjukdomsförloppet vid cancer kan tumörrelaterade faktorer vara av stort värde (till exempel primärtumörens lokalisation, storlek och gradering), men i livets slutskede är faktorer relaterade till individen, såsom symtom och funktionsnivå, mer betydelsefulla [25].

När det gäller att prognostisera överlevnad vid hjärtsvikt och KOL har studier visat att det är ännu svårare än hos patienter med cancer att exakt bedöma återstående livslängd; däremot kan man med viss precision bedöma att patienten har begränsad återstående livslängd och sannolikt ett palliativt vårdbehov [4, 5, 17, 26-28].

Typiska dödsförlopp identifierade

Enskilda symtom eller avvikande laboratorieresultat kan alltså vara vägledande för att bedöma om patienten närmar sig livets slut, men även sjukdomsförloppet i sig kan ge information. I en studie visades att patienternas (n = 4 190) fysiska funktionsnedsättning det sista året i livet skiljde sig åt mellan fyra typer av sjukdomsförlopp: plötslig död, död till följd av cancer, organsvikt (till exempel svår hjärtsvikt och avancerad KOL) respektive skörhet [29]. Dessa typiska förlopp kan vara till hjälp när man har den enskilda patienten med avancerad sjukdom framför sig och funderar över förväntad överlevnad, förlopp och möjliga vårdbehov, se Figur 1-3 [4, 5, 17, 21, 25-27, 30-36].