Sammanfattat
Hälsolitteracitet handlar om individers förmåga att förvärva, förstå och använda information i syfte att bibehålla, främja eller förbättra hälsa.
Förutsättningar för hälsolitteracitet är individuella kognitiva och sociala färdigheter, men också tillgång till lättillgänglig, relevant och tillförlitlig information.
En viss nivå av hälsolitteracitet behövs för att individer själva ska kunna främja hälsa, lösa hälsoproblem och vara aktiva samarbetspartner i val av åtgärder och i beslut som fattas i hälsofrågor.
Bristande hälsolitteracitet har negativa konsekvenser för både individ och samhälle. I hälso- och sjukvården kan bristande hälsolitteracitet vara en underskattad orsak till svårigheter i behandling och rehabilitering.
En komplex syn på hälsolitteracitet innebär att se den som ett fenomen som varierar beroende på situation och sammanhang.
I både vardagliga och kliniska sammanhang ökar förväntningarna på att människor ska kunna fatta självständiga beslut som rör hälsofrågor. Att välja mjölk, matfett, bröd och måltidsdryck är hälsobeslut. Att välja bort smågodis till förmån för äpplen och bananer är hälsobeslut. Att förstå doktorns information om varför man bör ta det utskrivna läkemedlet och sedan följa rekommendationen är ett hälsobeslut.
Den här artikeln handlar inte om hälsobesluten i sig utan om en av de många faktorer som påverkar vilka beslut man tar. Alla människor är inte lika väl rustade för att fatta bra beslut, och ingen är lika väl rustad i alla situationer. Hälsolitteracitet (fritt översatt från den engelska termen »health literacy«) handlar om individens förmåga att förvärva, förstå och använda information i syfte att bibehålla, främja eller förbättra hälsa [1].
För att specifikt kunna täcka innebörden i health literacy valde vi en direktöversättning: hälsolitteracitet. Den engelska termen literacy (litteracitet på svenska) står för ett begrepp som används i språkvetenskapliga sammanhang, och det betyder där förmåga att läsa, skriva och förstå skriven text. I engelskan har en rad begrepp bildats genom att kombineras med »literacy«, t ex »computer literacy«, »culture literacy« och »health literacy«.
Termen hälsolitteracitet väcker frågor. Den viktigaste är förstås om det inte finns ett enklare uttryck? Vi har prövat den frågan i flera omgångar och diskuterat den med språkkunniga, senast med Lars-Gunnar Andersson, professor vid institutionen för svenska språket vid Göteborgs universitet, och Språkrådet vid Institutet för språk och folkminnen. Från båda hållen stöder man översättningen hälsolitteracitet. Ett av de viktigaste skälen är att det inte finns något annat lämpligt svenskt uttryck.
Definitioner – polariserat eller komplext fenomen
Det finns olika sätt att förstå begreppet hälsolitteracitet [1]. En funktionell utgångspunkt betonar behovet av basala färdigheter som läs-, skriv- och räkneförmåga för att förstå information om hälsa men också för att kunna agera på ett klokt sätt som patient eller på andra sätt fungera optimalt i ett hälso- och sjukvårdssammanhang [1].
WHO inkluderar förutom dessa basala kognitiva förmågor också kunskap, personliga färdigheter och mod att skrida till handling för att förbättra hälsa genom förändring av livsstil och levnadsförhållanden [2].
Definitioner som har en mer komplex utgångspunkt betonar också individers kompetens att förvärva, förstå, värdera och använda hälsoinformation [3].
I en litteraturöversikt som vi genomfört [4] fann vi att begreppet hälsolitteracitet i den internationella, vetenskapliga litteraturen och i policydokument beskrivs och används utifrån två olika förhållningssätt. Det ena beskriver begreppet som ett polariserat fenomen bundet till individen och med fokus på extremerna låg och hög hälsolitteracitet. Det andra beskriver hälsolitteracitet som ett komplext fenomen med fokus på dynamik och multidimensionella interaktioner inom individen och mellan individ och omgivning.
Forskare och studier med det polariserade förhållningssättet använder definitioner som karakteriseras av den funktionella utgångspunkten med fokus på basala färdigheter. Hög hälsolitteracitet innebär med detta förhållningssätt att individen kan förstå instruktioner inför undersökningar och åtgärder, använda läkemedel enligt föreskrift, fylla i formulär eller förstå instruktioner för att på bästa sätt leva med kroniska tillstånd eller sjukdomar [5, 6]. Saknas dessa förmågor bedöms hälsolitteraciteten som låg.
I första hand amerikanska studier har visat att andelen med låg hälsolitteracitet är högre i vissa grupper, t ex invandrare, äldre, interner och personer med kort utbildning [7]. Det polariserade förhållningssättet innebär att en individs hälsolitteracitet förstås som ett statiskt eller permanent tillstånd bundet till individen [4].
En komplex syn på hälsolitteracitet
Det komplexa förhållningssättet beskriver fenomenet hälsolitteracitet som omfattande ett flertal individuella färdigheter, såväl grundläggande och interaktiva som kritiska. Det handlar alltså inte enbart om att förstå skriven text, utan också om att förhålla sig kritiskt till den liksom att kunna kommunicera hälsobudskap. Konkret innebär det att en patient förstår grunden för undersökningar, prevention, diagnostisering och behandling, men också att patienten kan analysera och värdera hälsoinformation. Det handlar också om att ha en problemlösnings- och handlingsförmåga i relation till hälsa [4, 8].
Utgångspunkten för den komplexa synen på hälsolitteracitet är att individer själva kan främja hälsa, lösa hälsoproblem och vara aktiva samarbetspartner i val av åtgärder och i beslut som fattas. Patienter med sådana färdigheter kan samarbeta på ett annat sätt med sin läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal än patienter utan dessa färdigheter.
Färdigheterna ses emellertid i detta mer komplexa förhållningssätt inte som isolerade till individen utan som att de uppstår i samverkan med omgivningen, vilket innebär att en individs hälsolitteracitet i stor utsträckning är beroende av sammanhang och situation. Med ett mer komplext förhållningssätt följer alltså att omgivningen (samhälle, skola, hälso- och sjukvård m fl) kan medverka till och har ett ansvar för att främja och öka hälsolitteraciteten i befolkningen eller i patientgruppen [9].
Det komplexa förhållningssättet innebär vidare att man uppfattar graden av hälsolitteracitet hos en individ eller grupp som dynamisk. I vissa situationer kan en annars god hälsolitteracitet försämras, t ex om en nära anhörig eller man själv blir sjuk. Det finns därmed en risk som kliniker att anta att patienter med medicinsk kompetens inte behöver lika mycket information som andra patienter. En viktigare faktor att fundera över än utbildningen kan vara patientens aktuella hälsolitteracitet. Oron för diagnosen och vad den kan innebära kan försämra en annars god hälsolitteracitet.
Med utgångspunkt i det komplexa förhållningssättet har vi i vår litteraturöversikt liksom i tidigare forskning [10] föreslagit att hälsolitteracitet är ett dynamiskt kontinuum där 1) låg och hög hälsolitteracitet utgör ändpunkter och 2) graden av hälsolitteracitet fluktuerar beroende på hur individen mår och i vilken livssituation, kultur eller omgivning individen befinner sig [4].
Att mäta hälsolitteracitet
I empirisk forskning om hälsolitteracitet har det polariserade förhållningssättet dominerat [5, 6, 11]. De skattningsinstrument som hittills använts har amerikanskt ursprung och skattar läsförståelse och numerisk förmåga. Instrumenten är i vissa fall översatta till andra språk, dock inte till svenska. I ett svenskt forskningsprojekt har det emellertid helt nyligen genomförts en översättning av ett japanskt självskattningsinstrument med fokus på interaktiv och kritisk hälsolitteracitet [12].
Två vanliga test internationellt är »Test of functional health literacy in adults« (TOFHLA) [13] och »Rapid estimate of adult literacy in medicine« (REALM) [14]. TOFHLA är ett självskattningsinstrument som används för att bedöma förståelse av hälsorelaterade begrepp i ett kliniskt sammanhang, t ex patientinformation [13]. REALM används för att skatta läsförståelsen av 66 hälsorelaterade ord [14].
Det finns i Sverige i dag inga enkla sätt att skatta samband mellan låg nivå av hälsolitteracitet och olika former av negativa konsekvenser för individ och samhälle, t ex felaktig användning av medicin eller tekniska hjälpmedel, misstolkning av instruktioner eller symtom, onödiga undersökningar eller operationer eller ökat behov av sjukhusvård.
Konkreta exempel på betydelsen av hälsolitteracitet framkommer i internationella forskningsresultat, bl a visar en studie av patienter med diabetes att 94 procent av dem med hög hälsolitteracitet kände igen tecken på låg glukoshalt, medan enbart hälften av dem med låg hälsolitteracitet hade den förmågan [15].
Studier visar också att personer med låg hälsolitteracitet skattar sin hälsa lägre och har ökad risk för sjukhusvård eller sjukvårdsbesök jämfört med dem med hög hälsolitteracitet [5, 6, 16], vilket i sin tur innebär att otillräcklig hälsolitteracitet leder till ökade kostnader för samhället.
Låg hälsolitteracitet har också visat sig medföra sämre följsamhet till medicinska instruktioner, mindre användning av preventiva åtgärder [17] och ökad risk för medicinska misstag [8]. I det senare fallet berodde det på bl a svårigheter att skilja objektiv och saklig information från felaktig eller kommersiell information. Hög hälsolitteracitet anses däremot ha samband med god kunskap om sjukdom och hälsa och med följsamhet till sjukvårds- och egenvårdsråd [18].
Forskning visar att hälsolitteracitet är en starkare prediktor för hälsostatus än socioekonomisk status, ålder eller etnisk bakgrund [5, 11], och forskare menar också att hög hälsolitteracitet på ett positivt sätt påverkar tilltron till den egna förmågan (self efficacy) och makten att bestämma själv (empowerment) [18]. Denna påverkan beror rimligtvis inte bara på funktionell förmåga att läsa och förstå medicinsk information utan snarare på möjligheten att diskutera hälsofrågor och förtroendet för att individen kan fatta välgrundade beslut baserade på hans eller hennes egen kunskap.
Hälsolitteracitet för delaktighet och samverkan
En värld i ständig förändring innebär ökade krav på såväl individ som professionella att förstå och följa aktuell information och forskning som berör hälsofrågor. En stabil och adekvat hälsolitteracitet skulle kunna bidra till att individer kan följa och förstå meningen med förändringarna betraktat från deras egen sociala situation.
Ett nyligen genomfört forskningsprojekt [19] undersökte de erfarenheter kvinnor hade av faktorer som de menade bidragit till deras förmåga att göra informerade beslut i samband med sjukskrivning. En sådan faktor var coachning, som, när den enligt de intervjuade kvinnorna var som bäst, genomfördes av en person som var oberoende och neutral i förhållande till försäkringskassa, hälso- och sjukvård och arbetsplats. Samma studie visade också att personer i kvinnornas närhet eller information hämtad på Internet var viktiga för kvinnornas förmåga att fatta informerade beslut [19].
Intresset för information om den egna hälsan är naturligtvis en viktig och bra utgångspunkt i mötet med patienten, och rätt använt kan det bidra till att patienten blir en aktiv samarbetspart snarare än en passiv vårdkonsument. Om patientens förmåga att känna igen symtom och tidigt reagera på dessa ökar, kan behandling sättas in tidigare och i optimala fall kanske förhindra vård eller sjukfrånvaro.
Vi vet från forskning att patienter i vissa fall inte minns eller inte förstår mer än hälften av vad läkare berättar [20]. Andra studier framhåller att läkare i liten utsträckning kontrollerar att patienter verkligen kan dra sig till minnes eller förstå de begrepp som används i kommunikationen mellan läkare och patient [17]. Effekten av detta kan se mycket olika ut beroende på om patienten har en i situationen hög eller låg hälsolitteracitet.
Många patienter i svensk sjukvård har andra språk än svenska som modersmål. Komplexiteten i hälsoinformationen i dag är hög, vilket också påverkar förmågan att använda information bland välutbildade patienter. För att säkerställa att den information/de instruktioner som kommuniceras i mötet mellan professionella och patienter verkligen får avsedd effekt kan det vara nödvändigt att »skräddarsy« informationen/instruktionerna utifrån individens nivå av hälsolitteracitet.
I dag finns inga enkla instrument för att utvärdera om givna instruktioner och information uppfattas som avsett, men medan utveckling av sådana instrument pågår är ett första steg i en sådan process att introducera begreppet hälsolitteracitet i svensk hälso- och sjukvård. Genom medvetenhet om att en motvillig patient kanske helt enkelt inte har förstått poängen med att använda ett visst läkemedel eller följa en viss kostrekommendation, kan ytterligare ett verktyg infogas i mötet med patienten. Har din patient verkligen förstått den information du har förmedlat? Var situationen då informationen gavs sådan att patientens möjlighet att förstå och använda informationen var optimal? En viktig fråga är förstås också om patienten har andra källor till information, som kanske går i direkt motsatt riktning mot den information som du ger.
Basal förutsättning för effektiv patientrelation
Information och kommunikation är en basal förutsättning för en effektiv och funktionell patientrelation. Hälsolitteracitet kan vara en felande länk i situationer då kommunikationen inte fungerar och viktiga budskap inte når fram. Vi hoppas att ökad medvetenhet om hälsolitteracitet kan bidra till flera goda möten i vården, men också till ett intresse för ett hittills inte särskilt välkänt begrepp i svensk sjukvård.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
*
Västra Götalandsregionen har finansierat forskning om hälsolitteracitet vid enheten för socialmedicin vid Göteborgs universitet.