Regeringen träffade i höstas en överenskommelse med Sveriges Kommuner och landsting om utveckling av nationella kvalitetsregister. Överenskommelsen gäller åren 2012 till 2016 och är ett steg i genomförandet av de förslag som redovisades i den omdiskuterade rapporten »Guldgruvan i hälso- och sjukvården«.
Överenskommelsen har rejäla ekonomiska muskler. Redan i år fördubblas anslagen till 260 miljoner. Under kommande år ökas resurserna ytterligare, och totalt avsätts 1,5 miljarder fram till och med 2016. En unik satsning i dagens sjukvård.
Läkarförbundet är positivt till de nya ekonomiska resurserna. Resurserna måste dock användas klokt. Kvalitetsregistren föregicks vanligen av ideellt arbete av läkare inom specialitetsföreningarna, och överenskommelsen kan ses som ett tecken på uppskattning av detta. I det fortsatta arbetet bör därför stor hänsyn tas till de synpunkter som kommit från läkarkårens olika företrädare.
Från primärvården har betonats att registreringen av kvalitetsdata inte får stjäla tid från patientarbetet. Data som registreras bör också ha någon relevans för den egna verksamheten.
Enligt överenskommelsen ska flera patienter registreras. Registrens så kallade täckningsgrad ska öka snabbt. Om inte mer tid ska användas för datainmatning krävs system för automatisk datafångst från patientjournalen.
Problemet är att detta i dag endast fungerar i mycket begränsad utsträckning. Ett tekniskt genombrott på detta område förefaller också osannolikt på kort sikt. Kraven på täckningsgrad bör därför anpassas till de tekniska förutsättningarna. I annat fall kommer arbetsmiljön att bli lidande.
Registren kan också komma att användas på sätt som inte alltid förklarats för patienten. Samkörning av flera register anses kunna generera ny viktig kunskap. Detta måste i framtiden framgå av den information som ges.
Patientens rätt till integritet och skydd samt möjlighet att avstå från registrering bör utredas ytterligare. Frågan om de nya planerna innebär behov av ny lagstiftning övervägs nu av regeringen, som skriver på direktiv till en översyn av patientdatalagen. Detta nödvändiga arbete måste komma i gång och slutföras innan kvalitetsregistren börjar användas på nya sätt.
Öppna jämförelser har kommit för att stanna. I detta sammanhang har kvalitetsregistren fått en allt större betydelse. Tyvärr finns ibland en benägenhet att dra alltför stora växlar på enstaka data eller att använda rankning på ett felaktigt sätt.
Vissa landsting har börjat använda registrering i kvalitetsregister som ett kvalitetsmått i sig, som ibland även styr ersättningsnivån till vårdenheten. Det finns starka skäl att ifrågasätta denna utveckling.
Läkarförbundet anser att användningen av data från kvalitetsregistren för öppna jämförelser måste ske med eftertanke och att de inte ska användas för ersättning till verksamheterna.
Kvalitetsregistren har en stor potential för verksamhetsutveckling och lärande om de används rätt. De utgör dock inte det enda och inte det viktigaste verktyget för att förbättra vården. Här spelar kompetensutveckling och satsningar på god arbetsmiljö en minst lika viktig roll.
Om kvalitetsregistren kommer att bli en kommersiell guldgruva är också osäkert. Efter en omfattande kritik har planerna på att sälja data från registren till läkemedelsindustrin för tillfället lagts åt sidan. En separat överenskommelse har slutits som reglerar formerna för det fortsatta samarbetet mellan industrin och registren. Detta är positivt.
De etiska aspekterna på att centralt lagra allt större mängder känsliga hälsodata måste belysas ytterligare. Vilka garantier kan ges mot missbruk? Vem har äganderätt till registerdata, och av vem kan ansvar utkrävas? Kommer en alternativ, helt privat vårdmarknad att uppstå som garanterar patienten skydd från registrering? Har vi som medborgare en skyldighet att låta oss registreras?
På ett antal punkter saknas tillfredsställande svar för att tro på »Guldgruveutredningens« ljusa framtidsbilder. Teknik, juridik och etik måste få komma ikapp den kraftiga ekonomiska satsning som nu planeras.