Genom en ny författning vill regeringen undanröja beslutet från Datainspektionen i slutet av 2011, som betydde ett stopp för LifeGene, ett kohortprojekt som innebär att hälsouppgifter från 500 000 svenskar samlas in i syfte att förstå orsakerna bakom olika folksjukdomar. Myndigheten ansåg att ändamålet, »framtida forskning«, var för vagt för att tillgodose kravet på informerat samtycke vid insamlingen av känsliga personuppgifter.
Den nya författningen kommer att öppna för denna typ av register när det gäller befolkningsbaserad forskning som syftar till att förstå mekanismerna bakom olika sjukdomar. Forskningen ska bedrivas vid universitet och högskolor.
Den nya lagen ska träda i kraft »så snart det går« under 2012.
– Våra jurister jobbar för högtryck, sa utbildningsminister Jan Björklund vid presskonferensen.
Samtidigt tar man initiativ för att underlätta annan registerforskning, exempelvis på data från hälsodata- och kvalitetsregister. Vid presskonferensen framhöll Jan Björklund att Sverige har unika förutsättningar för att med registerforskning hitta intressanta medicinska samband.
– Det finns en väldigt stor outnyttjad forskningspotential och ett stort intresse ur medicinsk synpunkt att få tillgång till data, men det finns problem, bland annat att reglerna är krångliga, som leder till att registren inte utnyttjas.
En utredning tillsätts som ska se hur möjligheterna att sambearbeta uppgifter från olika register för forskningsändamål kan underlättas, med bibehållet skydd för integriteten.
Därutöver får Statistikutredningen, som leds av Bengt Westerberg, ett tilläggsuppdrag som handlar om att skapa en ny organisation för samkörning av registerinformation från olika källor. Via den nya organisationen ska forskare kunna få ut sambearbetade och anonymiserade uppgifter.
Publicerad:
Läkartidningen 11/2012
Lakartidningen.se
