Riks-HIA (Register för information, kommunikation och stati­stik om vård av patienter på hjärtintensivavdelning) startade i Sydöstra och Uppsalas sjukvårds­regioner 1991 och har sedan 1995 fungerat som nationellt kvalitetsregister för akut kranskärlssjukdom. Sedan 2009 ingår det som en del av det samordnade svenska registret för kranskärlssjukdom och klaffintervention, Swedeheart. Numera rapporterar alla svenska sjukhus som bedriver akut hjärtsjukvård in ett 100-tal variabler om patienter med akut kranskärlssjukdom till Riks-HIA. Syftet är att stödja evidensbaserad ­terapiutveckling genom att ge kontinuerlig information om vårdbehov, undersökningar, behandlingar och behandlingsresultat.
Vidare syftar registret till att regi­strera förändringar såväl inom ett sjukhus som i jämförelse med andra sjukhus, och att stödja kontinuerligt förbättringsarbete på alla deltagande enheter. Ett tredje syfte är att utgöra ett underlag för registerbaserad forskning om diagnostik, prognosbedömning och behandling i den kliniska verkligheten. Den långsiktiga målsättningen är att bidra till att minska dödlighet och sjuklighet hos patienterna och att öka kostnadseffektiviteten i vården. Riks-HIA styrs av professionen, och alla viktiga beslut tas av användarna vid årsmötet som utser ordförande och arbetsgrupp.
Riks-HIA har presenterat öppna jäm­förelser sedan 2004; redovisning av ett kvalitetsindex infördes 2005. Indexet är ett försök att skapa ett sammanfattande mått på en enhets kvalitet och innefattar nio kvalitetsindikatorer med hög prioritet enligt nationella riktlinjer (Tabell I). För varje indikator kan ett sjukhus få 0, 0,5 eller 1 poäng. Vilken nivå som resulterar i 1 poäng för respektive indikator har bestämts genom journalgenomgångar i ett representativt stickprov på ett flertal sjukhus i Sverige.
Intresset för indexet har alltid varit stort från profession, beslutsfattare, allmänhet och medier. Den öppna diskussionen av skillnaderna i vården har medfört en kraftigt förbättrad följsamhet till nationella riktlinjer (Figur 1). I årsrapporten 2010 konstaterades att följsamheten generellt var mycket god.
Efter cirka tio års registerstött arbete med kvalitetsutveckling är förbättringsutrymmet i Riks-HIA:s kvalitetsindex begränsat. Förlorade indexpoäng kan det senaste året ha berott på att ­enstaka fall inte uppfyllt behandlingsmålen, vilket vid flera sjukhus konstaterats bero på att patientsammansättningen förhindrat dem att nå toppoäng i vissa av kvalitetsindikatorerna.
Vid Swedehearts årsmöte 2011 beslutades därför att det i framtiden skulle vara mindre fokus på Riks-HIA:s kvalitetsindex och att ett nytt index skulle utarbetas. Detta nya index, Swedehearts kvalitetsindex, ska ha mer fokus på områden där stort förbättringsutrymme finns, till exempel täckningsgrad och sekundärpreventiva åtgärder såsom rökstopp, blodtryckskontroll och deltagande i fysiska träningsprogram. På så sätt hoppas vi kunna föra över ett framgångskoncept till områden med stor variation och stort utrymme för förbättringar.
I Läkartidningen 4/2012 (sidorna 158-60) presenterar Krister Lindmark och Jan-Håkan Jansson en intressant studie om hjärtinfarktvården i Norrland, som stödjer det pågående förändringsarbetet av Riks-HIA men också pekar på framtida utmaningar. I studien genomfördes en »haverianalys«, vilket är ett bra exempel på hur kvalitetsregister kan användas för att förbättra vården. En journalgenomgång gjordes av re­spektive kliniks kardiologansvariga ­läkare på de 62 patienter som enligt ­registret under första hälften av 2009 hade haft ST-höjningsinfarkt och inte fått reperfusionsbehandling.
I denna analys visade det sig att 13 patienter hade fått felaktigt klassificerad ankomst-EKG, tolv hade tidigare känt vänstersidigt grenblock utan typisk anamnes, tre hade ett oförändrat EKG med »gamla« ST-höjningar och elva hade en smärtduration >12 timmar. Enligt författarna hade därmed 39 patienter (63 procent) ingen indikation för reperfusion. Av övriga hade fyra patienter fått reperfusionsbehandling, två avled innan reperfusion hann genomföras, åtta bedömdes ha kontraindikationer, sex vara gränsfall och endast tre patienter ansågs vara sådana som borde ha fått reperfusionsbehandling.
En del av problemen som undersökningen lyfter fram är i dag lösta. Vid beräkning av huruvida reperfusionsbehandling genomförts görs sedan 2010 inte längre urvalet utifrån hur den som skriver in patienter tolkat ankomst-EKG utan på basen av vad utskrivande läkare registrerar (ST-höjningsinfarkt eller inte).
Registret är numera bättre på att identifiera korrekt symtomduration och skiljer på gammalt och icke tidigare känt vänstersidigt grenblock, och kan därmed bättre identifiera de patienter som verkligen har indikation för reperfusionsbehandling. De av författarna efterfrågade automatiskt genererade listorna över patienter som inte uppfyller kvalitetsparametrarna finns redan sedan flera år tillbaka.
Precis som författarna påpekar finns metodologiska problem med undersökningen, bland annat att kardiologansvariga läkare granskade sin egen verksamhet. Inte desto mindre finns viktiga lärdomar att dra av den aktuella studien. Kvaliteten på inmatade data är av avgörande betydelse för hur användbara data kommer att bli. Överlag har överensstämmelsen mellan registerdata och journaldata varit hög (95–96 procent) i samband med de regelbundna kvalitetskontroller som görs. Internationellt är detta höga siffror. Dock har fler än Norrlandslänen vid haverianalyser noterat att en inte obetydlig andel av de fall som registret identifierar som missade beror på felaktigt införda uppgifter. Det betonar vikten av ett intensifierat arbete för att ytterligare förbättra kvaliteten på våra data.
Sjukhusen har självklart ett eget ansvar att internutbilda sina medarbetare i registrering. Samtidigt kommer Riks-HIA och Swedeheart att under innevarande år skapa en ny organisation med flera regionala monitorer som ska stödja och utbilda användare samt kontrollera datakvaliteten.
Ett annat viktigt arbete är den integrationsprocess mellan datajournal och kvalitetsregister som för Riks-HIA:s och Swedehearts del påbörjats i Västra Götalandsregionen och i Stockholms läns landsting. När data kan gå direkt från journal till register kommer kvaliteten på registerdata att kunna jämställas med kvaliteten i journaler.
Norrlandsstudien visar också vikten av ett aktivt kvalitetsregisterarbete. Det räcker inte med att registrera. Det krävs ofta fördjupade analyser när registrets rapporter signalerar att problem kan föreligga. Detta bör följas av kvalitetsförbättringar i form av enskilda åtgärder eller mer omfattande projekt. Som författarna också påpekar kan kvalitetsregister inte fånga allt. De måste kompletteras med andra metoder.
Krister Lindmark och Jan-Håkan Jansson föreslår att databasen ska vara öppen för alla forskare. Även om data är av­identifierade finns det problem med en sådan lösning, inte minst av integritetsskäl samt av legala och metodologiska skäl. Riks-HIA och Swedeheart är och förblir en öppen databas. Alla forskare, särskilt de som arbetar med registreringen, är välkomna att använda dess data i forskningsprojekt. Av de cirka 30 projektansökningar som kommit till styr- eller arbetsgrupper under 2010–2011 har ingen nekats. En stor mängd forskargrupper använder sig nu av data från Swedeheart, och vi ser med glädje att fler tillkommer.
Tack vare satsningar inom nationella kvalitetsregister har vi nu fått större anslag, vilket ökat våra möjligheter att utveckla Riks-HIA och Swedeheart. ­Integration mellan datajournal och ­register kommer snart att säkerställa en hög kvalitet på data och samtidigt eliminera dubbelarbete.
En ny rapportplattform kommer att möjliggöra än mer interaktiva rapportfunktioner, där respektive verksamhet ur olika kvalitetsaspekter kommer att kunna jämföra sig med både sig själv och andra. Patientrapporterade mått, dvs data som patienterna själva matar in i registret, kommer att medföra ­ytterligare en dimension. Försök med rutinmässig insamling av blodprov till biobanker för forskning med biokemiska och genetiska analyser kopplade till registerdata pågår.
Att använda Swedeheart-registret som bas för prospektiva randomiserade prövningar har också visat sig mycket framgångsrikt. Möjligheterna till ny kunskapsinhämtning och utveckling ökar alltså snabbt. Allt fler forskare ­ansöker också om att få använda Riks-HIA:s och Swedehearts data i olika forskningsprojekt. Det är professionen som styr utvecklingen, vilket bidrar till ett kontinuerligt ökande och breddat engagemang i Swedehearts aktiviteter. Det finns därför all anledning att se ljust på kvalitetsregistrets framtid.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.




Figur 1. Riks-HIA:s kvalitetsindex för 2005 respektive 2010 visar att den öppna diskussionen av skillnaderna i vården har medfört en kraft­igt förbättrad ­följsamhet till ­nationella riktlinjer. För att se utförligt diagram uppdelat på sjukhus, klicka här.