Digitala hälsotjänster kommer stort och är ett spännande område. Socialdepartementet har avsatt 40 miljoner för 2013, därefter 100 miljoner årligen för utveckling av hälsokonton. Enligt planerna ska tjänsterna lanseras redan 2014.
Patientmaktsutredningens promemoria »Patientens tillgång till sin journal via nätet«, som överlämnades till regeringen i somras, omfattar de juridiska förutsättningarna för att patienten på ett strukturerat sätt ska kunna ta del av journaluppgifter och dela sin egen dokumentation till vårdgivaren. Utmaningen blir att säkra hög sekretess, bra tillgänglighet och användarvänlighet. Allt detta medan journalen måste förbli sjukvårdens arbetsverktyg, nödvändig för strukturerad dokumentation och informationsöverföring. Journalerna har viktiga funktioner för patientsäkerheten och för kvaliteten och effektiviteten i vården; det slår också utredningen tydligt fast.
Lösningen är därför inte att lägga ut hela journalen på internet. Utredningen föreslår i stället egna hälsokonton som individen förfogar över i ett separat system, skilt från sjukvårdens journalsystem.
Studien »Din journal på nätet« visar att patienter inte primärt efterfrågar tillgång till alla journaluppgifter, utan mer specifik information såsom vaccinationer, läkartider, diagnoser med mera. Här föreslås inte att patienten ska få direktåtkomst till journalen. Begärd information ska i stället kunna skickas digitalt från vårdgivaren till patientens hälsokonto. Informationen på hälsokontot ska ägas av patienten, som kan lägga in egna uppgifter som till exempel blodtrycksmätningar utan att informationen förs in i journalen.
Alla invånare ges därmed tillgång till ett strukturerat verktyg för bättre överblick över den egna hälsan. Hälso- och sjukvården har därmed ingen direkt tillgång till patientens hälsokonto eller ansvar för dess innehåll.
Hälsokonton används bland annat av Kaiser Permanente, den största icke-vinstdrivande sjukvårdsorganisationen i USA. Effekten är positiv med bland annat färre sjukvårdsbesök och minskad tidsåtgång hos sjukvårdspersonalen, förutom medicinska förbättringar som bättre blodtryckskontroll.
Hälsokonton behöver vara lättillgängliga, användarvänliga och erbjudas alla efter behov och utan kostnad. Införandet av elektroniska tjänster ska inte leda till ojämlik sjukvård. Tjänsten behöver därför erbjudas på olika språk och anpassas efter olika kognitiva behov. Det ska självklart vara frivilligt att ha hälsokonto.
Dagmar-överenskommelsen för 2012 slår fast att invånare ska erbjudas hälsofrämjande tjänster som stödjer den enskildes möjlighet att själv dokumentera och aktivt följa sin hälsosituation. Ett enhetligt gränssnitt gentemot kommersiella aktörer ska garanteras. Till statens ansvar hör att erbjuda medborgaren en säker infrastruktur för datalagring samt tillgång till egen patientöversikt och läkemedelsinformation. Patienter ska kunna vara säkra på att personuppgifterna på internet hanteras på ett säkert sätt. Annars blir effekten inte att stärka patienten, utan riskerar att göra individen mera utsatt.
Via hälsokontot skulle patienten i framtiden kunna få svar av tillfrågad läkare. Här finns en rad hinder, men det skulle kunna fungera för vissa grupper med lång vårdkontakt och specifika tillstånd.
Ytterligare en viktig aspekt är att journalkopior och annan information inte ska kunna användas i andra syften än de som avses, exempelvis begäras ut av försäkringsbolag, arbetsgivare eller andra. Att trygga patienters och invånares integritet i samband med införandet av elektronisk tillgång till journaluppgifter är av stor vikt för tilltron till sjukvården.
Systemet måste dessutom erbjuda rätten att få information raderad – rätten att bli glömd. Det är ytterligare en orsak till att det inte ska vara själva journalen som nås via hälsokontot, utan patientens egen information och eventuella kopior på journaluppgifter. Helt centralt är att hälsokontot inte blir en falsk trygghet för patienten. Det finns ingen självklar mottagare inom hälso- och sjukvården av den information som patienten lägger in på hälsokontot. Utredningen avråder därför tydligt ifrån att skapa generella ytor där patienter kan uppfatta att de tillför information till vården, utan att läkare eller annan sjukvårdspersonal värderar eller återkopplar till patienten.