Kroniskt trötthetssyndrom – ett omöjligt läkaruppdrag?

Försäkringskassan har svårt att fatta beslut när det gäller diagnosen kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) då det saknas försäkringsmedicinskt beslutsstöd. Diagnosen baseras på symtomkriterier utan biologiska markörer eller kända objektiva fynd och innebär en avsevärd funktions- och aktivitetsnedsättning. Få patienter yrkesarbetar. Internationellt är prevalensen för ME/CFS cirka 0,1 procent (Kanadakriterierna) [1, 2]. Uppgift om prevalens i Sverige saknas.

Eftersom försäkringsmedicinskt beslutsstöd saknas bör bedömningen av sjukintyg ske enligt läkarens information. Kroniskt trötthetssyndrom utreds alltid noggrant, och det går ofta lång tid mellan symtomdebut och fastställande av diagnos. Det är inte ovanligt att ett tidigare intyg med annan diagnos godkänts. När patienten får diagnosen ME/CFS dras sjukpenningen som regel in.

De få läkare som jobbar med ME/CFS ställs inför ett omöjligt uppdrag. Få fynd i statusundersökningen tolkas som objektiva av Försäkringskassan. Hur mäter man trötthet och ansträngningsutlöst försämring i siffror? Symtom som smärta, ont i halsen, ömma lymfkörtlar, sömnstörningar och överkänslighet mot stimuli är svåra att mäta. Det är inte ovanligt med generaliserad smärta och fibromyalgi. Många har haft primär eller sekundär stressrelaterad utmattningsproblematik. Lättare kognitiva nedsättningar kan bekräftas i test, men räcker oftast inte för att få intyget godkänt.

Har patienten blivit friskare om man misstänker ME/CFS i stället för fibromyalgi och/eller utmattningssyndrom?

Försäkringskassans handläggare tycks har svårt att godkänna intyg som inte omfattas av beslutsstödet. Utförlig beskrivning av symtom, funktions- och aktivitetsnedsättningar räcker inte. Rådgivande läkare på Försäkringskassan anser inte att specialistbedömningar av ME/CFS håller.

Region Östergötland har cirka 450 000 invånare. Utifrån prevalensen 0,1 procent skulle antalet fall i regionen teoretiskt vara cirka 450. Det är långt under det antal sjukintyg som utfärdats, men Försäkringskassan ifrågasätter även den lilla ökning av intyg med huvuddiagnos ME/CFS som hittills skett.

Avslag på sjukintyg gör att patienten försämras och fokus hamnar på kompletteringar i stället för på medicinska frågor. Det är inte ovanligt att beskedet kommer efter några månader, i bland till och med när sjukskrivningstiden gått ut och ett nytt intyg lämnats in. Patienter med påbörjad rehabilitering måste då koncentrera sig på överklagande.

Det finns även risk för att patienter som inte får sitt intyg godkänt tvingas söka sig till Arbetsförmedlingen eller socialtjänsten för att kunna överleva ekonomiskt. Eftersom de flesta drabbade är kvinnor (ofta ensamstående) blir ekonomin den primära frågan. Det är dock inte alla sjukintyg som underkänns, och skillnader i handläggning skapar ojämlikhet i vården.

ME/CFS är ingen mystisk sjukdom utan ett långtidstillstånd med trötthet, utmattning, smärta, stresskänslighet, sömnstörningar, immunologiska störningar och oförmåga att tillgodogöra sig fysisk aktivitet. Patienterna behöver extra lång rehabilitering för att komma tillbaka till en viss nivå av sin arbetsförmåga, vilket de flesta patienter ser fram emot.

Trots att det saknas evidens för botande behandling finns det symtomlindring att erbjuda samt individanpassad rehabilitering. Flera studier behövs, men den kliniska erfarenheten bekräftar små förbättringar i funktion och aktivitet med de insatser som kan erbjudas [3-5]. Dagens hantering av försäkringsmedicinska intyg vid ME/CFS är kontraproduktiv. Det krävs en förändring om man verkligen vill satsa på denna patientgrupp.