Avhandling. Kvalitetsregister samlar data om personer med en viss sjukdom eller behandling. Registren används allt mer för kvalitetssäkring av vården, för att jämföra olika vårdgivare och för forskning. Hög datakvalitet krävs för alla dessa ändamål.
I denna avhandling, bestående av fyra delarbeten, undersöktes datakvaliteten i Nationella prostatacancerregistret (NPCR) genom en kombination av registerlänkning till andra sjukvårdsregister och demografiska databaser och med reabstraktion av data från patientjournaler. Registerlänkningarna baserades på prostatacancerfall diagnostiserade mellan 1998 och 2014 och inkluderade i flera studier över 100 000 män. Fyra dimensioner av datakvalitet utvärderades: täckningsgrad, inrapporteringshastighet, jämförbarhet och validitet. Dessutom undersöktes karakteristika hos män med prostatacancer som registrerats i Cancerregistret, men inte i NPCR, och bland män i NPCR som hade okänd riskkategori, vilket är en viktig prognostisk faktor som baseras på TNM-stadium, tumörgrad och PSA.
Datakvaliteten i NPCR var hög i alla fyra undersökta dimensioner. Andelen män som inte registrerats i NPCR var låg – endast 2 procent av männen registrerade i Cancerregistret saknades i NPCR. Likaså var andelen män i NPCR med okänd riskkategori låg, endast 3 procent. Ingen av dessa två grupper hade markant avvikande karakteristika jämfört med övriga män i NPCR.
Avhandlingen bidrar med en metodik för att utvärdera kvalitetsregister. Studierna visar även hur datakvaliteten i NPCR förbättras över tid och hur förbättringarna korrelerar med förbättringsarbete inom NPCR, exempelvis införandet av IT-system för digital registrering, årlig revision av inrapporteringsformulär och snabb återkoppling till inrapporterande kliniker.
