Ofullständiga meningar, interna förkortningar, jargong och medicinska termer på svenska, engelska eller mer eller mindre korrekt böjt latin. Dagens journalspråk kan till stor del ses som vårdens motsvarighet till knoparmoj – effektivt för internkommunikation men närmast obegripligt för utomstående.
Utmaningen när journalerna nu öppnas för patienterna är att utforma journalen på ett sätt så att patienterna förstår vad som står, menade Maria Kvist, läkare och forskare vid Centrum för hälsoinformatik vid Karolinska institutet.
– Socialdepartementets avsikt när man beslutade om journal på nätet är att vi ska få en bättre hälsa. Om vi vet mer kan vi delta mer i besluten och då ökar följsamheten. Men för att vi ska kunna agera utifrån informationen måste den vara begriplig. Patienterna blir aldrig mer än betraktare om vi inte ändrar vårt språk väldigt mycket, framhöll Maria Kvist, som såg en risk för ökade vårdklyftor om man inte tänker sig för.
– Man måste ha ett användargränssnitt som passar för de svagaste. Annars är det de som är duktiga som kommer att ha störst nytta.
Kruxet är att journalerna samtidigt är ett arbetsredskap för vårdpersonalen. För att inte ge avkall på den exakthet som behövs för en säker vård är en idé att lägga en datoröversättning till vanligt språk i anslutning till en journalanteckning.
– I ett pilotprojekt undersöker vi om man kan skapa en översättning av röntgensvar, som brukar vara svårast att förstå.
I Uppsala, det första landsting som infört journal på nätet, har man hittills inte sett att begripligheten varit ett stort problem. Under det dryga år som gått sedan införandet har ca 500 patienter tagit chansen att lämna kommentarer om sina nätjournaler, berättade Benny Eklund från IT-strategiska avdelningen, Uppsala läns landsting.
– Det är nästan ingen som säger att de inte förstår. Någon har haft synpunkter på någon formulering som man uppfattat som nedsättande. Men till övervägande del är kommentarerna positiva.
I Uppsala är psykiatrijournalerna för närvarande inte åtkomliga. Något slutgiltigt beslut om i fall hela eller delar av dem ska bli åtkomliga har inte fattats. Men enligt Tove Gunnarsson, överläkare vid Psykiatri Nordväst i Stockholm läns landsting, bör vården räkna med att även de kommer läggas ut.
– Det är ett politiskt beslut, det kommer vare sig vi vill det eller inte.
Hon såg flera tänkbara risker, som att personalens säkerhet hotas och att uppgiftslämnare råkar illa ut. Även för patienten kan det vara plågsamt.
– Det kan vara hemskt att läsa om hur man betedde sig när man var svårt sjuk.
Samtidigt trodde hon att de allra flesta patienter inte skulle ta skada, och att särbehandla psykiatripatienter skulle kunna bidra till att öka stigmatiseringen av psykiska sjukdomar.
– Vi måste också se möjligheterna. Det kan bli en bekräftelse på att man blivit förstådd och patienten kan bli bättre informerad och mer delaktig.
