Det är många som genom åren kritiserat avsaknaden av regler i svensk lagstiftning för hur beslut ska fattas för vuxna som inte själva kan uttrycka sin vilja. Bristerna leder inte bara till rättsosäkerhet – för patienter och för personal som ändå måste fatta beslut – utan även till att viktig forskning inte kan utföras.

Nu föreslår en utredning ledd av Socialstyrelsens tidigare generaldirektör Lars-Erik Holm att en ny lag införs, lagen om stöd- och hjälp till vuxna vid ställningstagande till hälso- och sjukvård och omsorg.

Enligt utredningen ska utgångspunkten vara att personer så långt som möjligt ska få lämpligt stöd i form av exempelvis individuellt anpassad information så att de själva kan ta ställning. En företrädare ska enligt lagförslaget kopplas in enbart när det är uppenbart att en person:

  • inte kan förstå relevant information,
  • inte kan överväga alternativen,
  • inte kan ta ställning utifrån övervägandena, eller
  • inte kan uttrycka sin inställning.

Handlar det om mindre ingripande åtgärder, exempelvis rutinmässiga provtagningar, ska dock vård- eller omsorgspersonal kunna vidta dem utan att en företrädare kopplas in.

Bedömningen av huruvida en företrädare behövs ska utgå från den enskilda frågans karaktär och förutsättningarna vid den aktuella tidpunkten. Den kan alltså inte enbart grunda sig på att en patient har en viss diagnos eller funktionsnedsättning.

Beslutet att det finns behov av företrädare ska, om det sker inom hälso- och sjukvården, fattas av en läkare. I annat fall ska det grunda sig på ett läkarintyg eller liknande. Beslutet ska motiveras och kunna överklagas.

När det gäller vem som ska träda in föreslår utredningen att det ska finnas en »turordningslista«, där make/sambo i första hand ska tillfrågas, därefter barn osv. Det ska dock vara möjligt att genom en så kallad framtidsfullmakt peka ut en speciell person som man vill bli företrädd av om man skulle bli beslutsoförmögen. Ett lagförslag om sådana fullmakter håller på att tas fram och en proposition väntas våren 2016.

Företrädaren ska samråda med den företrädda personen innan beslutet och ha rätt till all information som den företrädda personen har rätt till. Företrädaren är skyldig att beakta eventuella förhandsdirektiv, även om man av olika skäl inte anser att de ska vara juridiskt bindande.

Företrädaren ska dock inte ha rätt att motsätta sig livsuppehållande behandling för personens del.

Forskning på människor som saknar beslutsförmåga föreslås bli tillåten om det är forskning som inte kan utföras på beslutskompetenta personer och som kan leda till direkt nytta för forskningspersonen. Om det kan leda till nytta för andra patienter med samma tillstånd kan det också få utföras, förutsatt att riskerna är obetydliga för forskningspersonen.

Samtycke ska inhämtas från företrädaren, men gäller det forskning i akuta situationer kan information ges i efterhand.