Med NIPT (non-invasive prenatal testing) kan genetiska förändringar hos foster upptäckas via ett enkelt blodprov från modern. Än så länge har bara ett landsting, Stockholm, infört metoden. Frågan är: borde fler följa efter? Ja, menade Peter Lindgren, överläkare vid centrum för fostermedicin, Karolinska universitetssjukhuset. Han konstaterade att det står i lagen att man är skyldig att erbjuda alla gravida kvinnor information om fosterdiagnostik.
– I min värld betyder det att man ska erbjuda det bästa. NIPT upptäcker 99 procent av trisomierna och andelen sant positiva svar är 80 procent. Det är mycket mer än med KUB-test.
När man i dagsläget diskuterar NIPT handlar det mest om att upptäcka Downs syndrom och andra trisomier samt kanske vissa monogena sjukdomar. Men bakom hörnet väntar helt andra möjligheter. Niklas Juth, docent i medicinsk etik vid Karolinska institutet, berättade att man i en studie lyckats sekvensera hela genomet hos ett foster via NIPT. Detta öppnar möjligheten att i princip leta efter vilka genetiska egenskaper som helst.
– Det gör att de etiska frågorna blir mer akuta än någonsin, menade Niklas Juth.
Han konstaterade att man genom åren gått från att motivera fosterdiagnostik som ett sätt att undvika vissa inte önskvärda tillstånd till att se det som något som främjar den reproduktiva autonomin hos föräldrarna. Men med den synen uppstår ett dilemma, påpekade Niklas Juth:
– Antingen begränsar samhället det till vissa tillstånd. Då har man bara genom det begränsat autonomin. Eller så säger man att allt man kan göra ska man få göra. Men för att det gravida paret ska kunna ta ställning på ett informerat sätt till allt man snart kommer att kunna göra behöver man skicka hem en lärobok i klinisk genetik. Hur vi än gör kommer vi att få problem att motivera fosterdiagnostiken på det sätt den vanligtvis motiveras, den reproduktiva autonomin.
Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik vid Linköpings universitet, påpekade att det är oklart hur ett främjande av reproduktiv autonomi rimmar med den etiska plattformen för prioriteringar i den offentliga vården.
– Vi har sagt att vi inte ska ha en efterfrågestyrd vård, vilket skulle kunna innebära en motsägelse.
Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet, såg stora etiska utmaningar med NIPT-metoden.
– Det sätt vi ser på människovärdet i dag är inte det sätt vi kommer att se på det om några år.
Tidigare har man talat om att fosterdiagnostiska metoder innebär en risk att man får in rashygien via bakdörren. Men i dag öppnar vi framdörren på vid gavel, inte minst i kombination med nya metoder för att förändra genomet. Det är något vi måste diskutera, menade Nils-Eric Sahlin.
Marita Wengelin, som själv har en 15-årig son med Downs syndrom, menade att vi har etiken, och att frågan i stället är hur vi använder tekniken.
– Vi har ett samhälle i dag där vi välkomnar mångfald. På 60- och 70-talen då man började tillämpa fosterdiagnostik såg tillvaron helt annorlunda ut än i dag för personer med Downs syndrom, som är de foster som man kategoriskt eftersökt.
Samtidigt avbryts i Sverige i dag 95 procent av alla graviditeter där man konstaterar Downs syndrom, och flera debattörer påpekade att om samhället systematiskt börjar erbjuda test för vissa förändringar kan det skicka en signal om att dessa tillstånd är allvarliga och bör undvikas.
Peter Lindgren framhöll att det är viktigt att vårdpersonalen som möter de blivande föräldrarna inte utgår från sina värderingar, utan stöttar föräldrarna i deras egna beslut.
– I dag ingår det i konceptet att när man får veta att testet för Downs syndrom är positivt, då får man direkt en tid för att avbryta graviditeten. Där måste vi vända processen och se till att de verkligen får möjlighet till information om hur det är att leva med ett barn i den här situationen.
