Utredningen »Framtidens biobanker« som letts av Johanna Adami, rektor vid Sophiahemmets högskola, har nu lämnat sitt slutbetänkande till regeringen.
Utredningen föreslår bland annat att ett nationellt biobanksregister inrättas. Det ska vara obligatoriskt för alla vårdgivare att lämna uppgifter om prov tagna för hälso- och sjukvård och som omfattas av biobankslagen.
Det nationella biobanksregistret ska enligt förslaget innehålla uppgifter som är tillräckliga för att varje registrerat prov ska kunna spåras. Enligt utredningen är det viktigt för patientnyttan, provgivarens självbestämmande och till nytta för forskningen att kunna spåra ett tidigare taget prov som finns lagrat i en biobank.
Dessutom föreslås att det i patientlagen ska förtydligas att patienten har rätt att få information om prov ska samlas in och bevaras i en biobank.
I dagsläget är biobankslagen inte tillämplig på prov som rutinmässigt tas inom hälso- och sjukvården, avsedda att användas som underlag för diagnos och behandling, och som inte sparas längre än två månader. Utredningen föreslår en förlängning av den tidsgränsen, vilket skulle innebära att biobankslagen inte blir tillämplig på prov som analyseras inom nio månader efter provtagningstillfället och förstörs omedelbart efter analysen.
Utredningen föreslår också att prov ur biobanker, exempelvis PKU-biobanken, inte ska få användas i brottsutredningar. Detta ska tydliggöras genom att det i rättegångsbalken ska anges att prov som omfattas av biobankslagen inte får tas i beslag för utredning av brott.
Utredningen har inte funnit något fall där ett prov ur en biobank har varit avgörande för uppklarandet av ett brott. Dessutom har de brottsutredande myndigheter som utredningen samrått med framfört uppfattningen att prov ur biobanker inte är användbara i brottsutredningar.
– Det positiva med denna utredning är den stora viljan till samverkan vi upplevt mellan hälso- och sjukvården, akademin, industrin och patientföreträdare. Våra förslag kommer att ge stora möjligheter för vården och forskningen och samtidigt värna integritet och självbestämmande för patienterna, säger Johanna Adami i ett pressmeddelande på regeringens webbplats.
Hela slutbetänkandet finns att ta del av här.
Läs också:
