Tidig upptäckt av autism (autism spectrum disorder, ASD) och tidiga insatser har betydelse för barnets fortsatta utveckling [1, 2]. Neuronal plasticitet och indikationer på kritiska och sensitiva perioder under tidiga år utgör en viktig grund för tidiga insatser [3]. Det kan till exempel innebära att ett barn som vid 2 års ålder ger mycket begränsad kontakt och fastnar i repetitiva beteenden efter några månader visar glädje i kontakt och mer varierad lek. Det ger förutsättningar till positiv utveckling inom flera områden.

Autism är inte ett enhetligt tillstånd; svårighetsgraden varierar, etiologin är komplex och för närvarande beräknas ca 20 procent av barnen få en etiologisk diagnos efter utredning [4]. Det finns en hög grad av samsjuklighet, och förekomsten av ytterligare utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar kan i sig medföra stora svårigheter. Begreppet ESSENCE (Early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) lanserades år 2009 för att belysa överlappningen mellan och samexistensen av olika utvecklingsneurologiska och neuropsykiatriska symtom och funktionsnedsättningar som autism, ADHD, inlärningsstörning, språkstörning, motoriska avvikelser och en rad neurologiska tillstånd inklusive epilepsi [5]. Under barnets uppväxt ändras symtombilden och det är viktigt med uppföljning och förnyade bedömningar för att barnet och familjen ska få rätt insatser. Grunden för riktade insatser vid autism utgörs av en bred multiprofessionell utredning av barnets individuella styrkor och svårigheter som också inkluderar utredning av andra utvecklingsavvikelser. Tidigare studier har påvisat betydelsen av nära samverkan med föräldrar och vikten av föräldrars engagemang i insatserna till barnet [6, 7]. Fortfarande är kunskapen alltför begränsad för att vi med säkerhet ska kunna säga vilken insats som har störst betydelse för det individuella barnet, vilket inte borde vara förvånande mot bakgrund av den komplexa biologiska patogenesen vid autism. Aktuell forskning ger mest stöd för NDBI (naturalistic developmental behavioral interventions) [8]. Gemensamt för dessa är att insatserna ges i en naturlig kontext genom att olika vuxna (föräldern/förskollärare/ansvarig terapeut) utifrån en individuell plan skapar möjligheter i de dagliga aktiviteterna för barnet till ökad social kommunikation och inlärning av färdigheter.

I Göteborg ingår inom hälsoprogrammet på BVC sedan 2010 en autismscreening vid 2,5 års ålder [9]. Vår tidigare studie [9] och fortsatt klinisk erfarenhet talar för att kombinationen av föräldrafrågor genom M-CHAT-R (Modified checklist for autism in toddlers) och observation av barnets förmåga till samspel, JA-OBS (Joint attention observation schedule), medför goda förutsättningar för tidig upptäckt av autism hos barn i olika språkliga och socioekonomiska miljöer.

I ordinarie vård i Göteborg remitteras barn vid misstanke om autism efter läkarbedömning på BVC till en central specialistklinik. Utredningen innebär ett antal besök för familjen, och efter avslutad utredning och diagnos sker vidareremittering för insatser på en tredje enhet, barnhabiliteringen. Detta innebär för en familj många besök på olika enheter. Vår erfarenhet är att vi i ordinarie vård ofta misslyckats med att nå barn och familjer i multietniska och socioekonomiskt utsatta stadsdelar. Det medför att många barn i behov av insatser inte får del av dessa. Skälen kan vara flera, bland annat språkliga och kulturella, utöver de geografiska avstånden som försvårar. Av olika skäl uppstår också ofta glapp i vårdkedjan när många aktörer är involverade och kommunikationen och kontinuiteten i vården brister.

Metod

Samverkansmodell på familjecentral

I en stadsdel med stor etnisk och kulturell mångfald i Göteborg inleddes under 2013, med bidrag från Allmänna arvsfonden, en samverkan mellan olika verksamheter i syfte att lokalt skapa möjligheter för utredning och insatser i familjer med små barn med autism och andra utvecklingsrelaterade svårigheter. Modellen utgår från Hjällbo i stadsdelen Angered i Göteborg. Här beräknas 89 procent av de boende ha icke-svensk bakgrund. Förvärvsfrekvensen är ca 52 procent och området har bland de lägsta medelinkomsterna i Göteborg (Statistik Göteborg, 2014).

I Hjällbo finns en välfungerande BVC och familjecentral. Ca 1 400 barn i åldern 0–5 år beräknas årligen vara inskrivna på BVC. I hälsouppföljningen ingår för alla barn vid 2,5 år autismscreening med M-CHAT-R och JA-OBS. Ett multiprofessionellt team har byggts upp (barnläkare/barnpsykiater, psykolog, specialpedagog, logoped och kurator; samtliga med deltidstjänster i projektet) med syfte att lokalt, med familjecentralen som bas, ansvara för utredning och insatser för de barn som det ordinarie barnhälsovårdsteamet (BVC-barnsjuksköterska, barnläkare och psykolog) identifierat med misstanke om autism och/eller andra utvecklingsavvikelser. Fördjupad utredning och insatser på specialistnivå sker således lokalt på familjecentralen utan att barnet behöver remitteras till annan instans. Samma team träffar barn och familj genom hela vårdkedjan både i utredning (barn 0–4 år) och i insatser (barn upp till 6 år).

Den lokala samverkansmodellen har funnits i projektform under tre år med start i oktober 2013.  Utvärdering av verksamheten har genomförts [13] och studier pågår. Vi presenterar i denna artikel resultat från de första studierna där analyser gjorts av antal barn som utretts och fått insatser, diagnoser, ålder vid diagnos, vårdkedja och ledtider i vården. En jämförelsegrupp utgörs av de 10 barn som identifierats på samma BVC och fått diagnos autism vid utredning i ordinarie vård, 2 år innan den lokala modellen fanns i stadsdelen. 

Resultat

Inkluderade barn och etnicitet

31 barn (5 flickor och 26 pojkar) från 30 olika familjer har utretts och fått insatser under projekttiden. De representerar 14 olika utomeuropeiska nationaliteter (Somalia, Turkiet, Irak, Iran, Indien, Sudan, Jemen, Marocko, Palestina, Libanon, Eritrea, Etiopien, Vietnam, Kina) och 4 europeiska utanför Skandinavien (Albanien, Bosnien, Serbien, Polen). 3 barn har föräldrar med svensk eller annan skandinavisk bakgrund. Alla utom 2 barn är födda i Sverige.

Familjens psykosociala situation

24 av 31 familjer bedömdes ha en psykosocialt eller ekonomiskt belastad livssituation och 11 av dessa bedömdes ha en betydande eller svår belastning. I några fall har det tidigt uppmärksammats behov av konkreta stödinsatser från socialtjänst. Föräldrars utbildningsnivå varierar från avsaknad av fullgjord grundskola (20 procent) till familjer där minst en förälder avlagt universitetsexamen eller har pågående universitetsstudier (33 procent).

Resultat i korthet från utredningar

De flesta barn har identifierats vara i behov av utredning i samband med hälsobesöket vid 2,5 års ålder på BVC. Samtliga 31 barn har utretts av det lokala teamet avseende funktionsnedsättningar inom olika ESSENCE-områden: samspel/kommunikation, generell begåvning, motorik, språk, förmåga till uppmärksamhet, aktivitetsreglering/impulskontroll och avseende symtom på mat-/ätproblem, sömnproblem och andra beteendemässiga svårigheter. Hos 24/31 barn uppfylldes kriterier för autism. Övriga 7 bedömdes ha andra tidiga utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar där svår ADHD dominerade. Samtliga barn hade utöver symtom förenliga med huvuddiagnos även andra funktionsnedsättningar och/eller andra medicinska diagnoser. Prevalensen av autism har beräknats vid tidpunkten 30 juni 2016 för barn inskrivna på BVC i Hjällbo och uppgick till 2,4 procent för barn födda 2010–2013 (22 barn med autism). Prevalensen anges inte för de yngre åldersgrupperna, då diagnos ofta ställs efter 2,5 års ålder (Tabell 1).

Utredningen har skett på motsvarade sätt som i det centrala teamet. Alla barn har bedömts av barnläkare med neuropediatrisk erfarenhet. I utredningen har ingått blodprov, och på basen av medicinsk bedömning har kompletterande utredning såsom neuroradiologiska undersökningar (n = 4) genomförts och barnneurolog konsulterats. Vid indikation har andra specialister konsulterats.

Insatser

Samverkansmodellen möjliggör att viktiga insatser kan påbörjas redan under utredning och följas upp av samma team. Samtliga barn har efter utredning fått insatser via teamet och en fortsatt kontakt har funnits med alla familjer tills barnen blir 6 år. Behoven är unika för varje barn och familj. Viktiga medicinska behov måste säkras, såsom tillväxt och sömn, och ibland kan annan sjukdomsbild föranleda specifik behandling. Kring barnen byggs ett nära samarbete upp tillsammans med föräldrar och förskola. Insatserna vid autism innefattar att skapa möjligheter i vardagen för samspel och kommunikation med strategier förenliga med tidigare nämnda NDBI. Alla barn med autism får manualbaserade insatser, och ansvarig från teamet träffar föräldrar och förskola 2–4 gånger/månad. Föräldrastöd ges till alla både i grupp och individuellt. Vid behov kan samverkan ske med socialtjänsten för mera konkret stöd i hemmet. För vissa föräldrar är vägen till förståelse för barnets svårigheter längre medan andra direkt vid första besök efterfrågar diagnos och möjlighet att påbörja insatser. En öppenhet för föräldrars frågor, förkunskaper och livssituation är en nödvändig grund för de fortsatta insatserna.

Ledtider i vården för insatser

Generellt framkommer att en fördjupad utredning kan ske utan större fördröjning efter tidig misstanke om autism och/eller annan utvecklingsavvikelse på BVC. Den nära kopplingen mellan BVC och specialistteamet ger goda förutsättningar för tidig diagnos och även för snara insatser. En jämförande studie av ledtider i vården för barn med autism samt antal personer involverade i vården presenteras i Tabell 2. I studien jämförs den lokala modellen med ordinarie vårdkedja för barn med autism. Studiegruppen (n = 17) utgörs av barn med autism under två studieår.  Jämförelsegruppen (n = 10) är alla barn som under en tvåårsperiod identifierats med autism på samma BVC och följt ordinarie vårdkedja.

Diskussion

BVC:s hälsoprogram för uppföljning av barnets utveckling och metoder för riktad screening ger goda förutsättningar att identifiera avvikelser och att vid behov hänvisa till specialistvården för vidare utredning. Vårdens struktur för barn med utvecklingsavvikelser innebär i dag som regel separata enheter för utredning respektive behandling/insatser. Denna uppdelning medför brister i kontinuitet. Barn och familjer möter olika yrkespersoner vid utredning och senare vid behandling/insatser/uppföljning. All inhämtad kunskap om barnet och familjen måste efter utredning överföras till ytterligare en instans. Särskilda svårigheter uppstår för familjer med annan kulturell och språklig bakgrund. Syftet med projektet har varit att underlätta, effektivisera och skapa kontinuitet i vården och att möjliggöra insatser till små barn med utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar genom en lokal samverkansmodell på en familjecentral.

Prevalensen av autism i det studerade området var betydligt högre (2,4 procent) än prevalensen i motsvarande åldersgrupp i Göteborg som helhet (0,8 procent) [10]. Den högre prevalensen stämmer med rapporter från andra studier av immigrantpopulationer [11]. Samexisterande annan utvecklingsneurologisk/neuropsykiatrisk symtombild var snarare regel än undantag, vilket överensstämmer med resultat från tidigare studier [5, 12]. Projektresultaten tyder på att ledtider från upptäckt på BVC till utredning och insatser förkortats och att barn och föräldrar haft vårdkontakt med färre yrkespersoner.

Våra erfarenheter från arbetet nära familjerna och nätverket i stadsdelen samt studier inkluderande en organisationsrapport [13] ger starkt stöd för fortsatt arbete i ett multiprofessionellt team för små barn. Den sömlösa modellen ger kontinuitet i vården och möjlighet till individuellt anpassade insatser där även resurser i stadsdelen kan tas till vara mera effektivt. Efter 3 projektår har nu politiskt beslut fattats om att den lokala samverkansmodellen permanentas. Vi hoppas det kan bli till inspiration för samordning av utredning och insatser för barn på flera håll i landet.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.