I kliniskt arbete är vår uppgift att bedöma barn med avvikelser i utveckling och beteende. Denna utredning syftar till att ge en tydlig funktionsbeskrivning, som i vissa fall stämmer med en vedertagen diagnos, och att sedan bidra till att barnet får adekvat stöd, insatser, behandling och uppföljning.

Enligt ett flertal prevalensstudier har ca 5 procent av förskolebarn och ungefär 10 procent av barn i skolåldern funktionsnedsättande problem med avsevärd inverkan på deras vardagsliv. Det kan gälla till exempel autismspektrumtillstånd, utvecklingsstörning, ADHD, språkstörning, tics, tvång, cerebral pares, andra rörelsehinder och epilepsi. Akronymen ESSENCE (early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) beskriver den mångfald av symtom och överlappningar mellan dessa som många barn uppvisar [1].

I en del fall visar en utredning att barnet har tydliga funktionsnedsättande problem men utan att svårigheterna uppfyller kriterierna för en definierad diagnos. Ofta rör det sig om kombinationer av problem inom flera funktionsområden. Det kan då handla om symtom som autistiska drag, tal-/språkliga problem, beteendemässiga symtom, koncentrationssvårigheter eller allmänt svag teoretisk begåvning. För dessa barn, utan tydlig diagnos, blir det nästan alltid svårt att få tillgång till adekvat stöd och insatser!

Motsvarande kan gälla barn som uppfyller kriterier för vissa definierade diagnoser, till exempel ADHD – som i allmänhet inte omfattas av några särskilda stödinsatser trots ett klart behov av särskilda pedagogiska insatser och ökat vuxenstöd i skolan och i vardagslivet i övrigt [2].

Det är ett stort problem att samhällets stöd i praktiken grundas på bara vissa givna diagnosbeteckningar. Detta medför att unga människor med flera funktionsproblem som sammantagna ger en betydande funktionsnedsättning, men utan att kriterierna för »rätt« diagnos uppfylls, inte får tillgång till stödinsatser vare sig enligt lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) [3] eller via barn- och ungdomshabiliteringen.

Enligt rättighetslagen LSS ska stöd dock inte enbart grundas på specifika diagnoser. Lagtexten anger också att stöd ska ges till personer »med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service« (personkrets 3).

Ett problem som vi upplever är att LSS-stöd enligt personkrets 3 inte ges till barn och unga med ADHD eller med »gråzonskombinationer« av kognitiva och beteendemässiga funktionsproblem, trots att dessa medför mycket betydande funktionsnedsättning. Även om det anges att den tredje gruppen ska omfatta barn och ungdomar med långvariga habiliteringsbehov ges inte sådant stöd i praktiken. När vi försöker implementera stödinsatser för våra patienter med neuropsykiatrisk/utvecklingsneurologisk problematik möts vi inte sällan av – det felaktiga – beskedet att han/hon inte omfattas av LSS.

När det gäller symtom inom autismspektrum anger den nyutkomna DSM-5-manualen endast en diagnosterm: autismspektrumtillstånd. Det kommer dock att finnas barn med svårigheter inom detta spektrum som inte fullt ut uppfyller kriterierna för ett autismspektrumtillstånd. Många kommer att ha dessa svårigheter i kombination med till exempel ADHD, språkliga problem och svag teoretisk begåvning, men kommer inte att omfattas av personkrets 1. För denna grupp är det viktigt att personkrets 3 kan användas som grund för stödinsatser.

Habiliteringen följer i stort sett de handläggningsprinciper som utvecklats inom LSS-teamen, vilket medför att de grupper som vi vill lyfta fram inte heller får rätt till habiliteringsstöd.

Dessutom kan, särskilt hos barn i förskoleåldern, en definitiv diagnosbeteckning vara svår att fastställa tidigt i en utredning, trots att stödbehovet är mycket stort. Dessa barn riskerar då att bli utan hjälp från habilitering och LSS. I stället borde en funktionsbeskrivning kunna användas som grund för insatser.

Ordet diagnos betyder »genom kunskap«, och diagnosen ger på ett sammanfattat sätt en översiktlig kunskap om barnets svårigheter och behov av stöd och behandling. Då många barn och ungdomar, och förstås även vuxna, har funktionsproblem utan att uppfylla diagnoskriterier är det nödvändigt att stöd och insatser också kan utgå från problembilden/problemtyngden och inte enbart från diagnoser »med rätt namn«. Dessutom måste diagnoser som i dag inte medför rätt till stöd men där behoven är motsvarande, till exempel ADHD, kunna bedömas enligt LSS grupp 3 och även ges insatser från habilitering.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.