Pappersjournaler ersätts i allt större utsträckning av elektronisk lagring av data, men forskning där tillgång till journaluppgifter är nödvändig drabbas ofta av att den elektroniska lagringen inte gjorts med framtida behov i åtanke. I två stora internationella projekt har artikelförfattarna stött på hinder som medfört svårigheter att effektivt nå den sökta informationen. Vi anser att det är viktigt att sjukvården och andra instanser har system som tillåter och underlättar kvalitativ retrospektiv forskning när gamla pappersjournaler digitaliseras eller journalsystem e-arkiveras. Detta gäller både hur materialet tas omhand initialt och hur tillgängliga systemen är när forskare begär ut uppgifter.

I projekten PanCareSurFup [1] och ALiCCS [2] ingår en fall–kontrollstudie respektive en fall–kohortstudie avseende sena komplikationer hos patienter som haft cancer i barn- och ungdomsåren. Studierna omfattar beställning och genomgång av cirka 1 000 journaler från år 1958 till år 2008. Detaljerade uppgifter avseende diagnos, cancerbehandling med mera extraheras ur journalen för att möjliggöra analys av vilka typer av cancerbehandling som kan leda till olika former av sena komplikationer efter barncancer.

Det visar sig att när journaluppgifter överförs från papper till en digital version saknas ofta en struktur för hur materialet ska sparas. Det finns varken översikt eller register som organiserar informationen. Journaltexter blandas med PAD-utlåtanden, röntgensvar, listor med laboratorie­svar och så vidare. Uppgifter om strålbehandling kan ligga var som helst i det inskannade materialet, och vi har också stött på att stråljournaler förstörts innan de hunnit bli inskannade.

Vissa inskannade journaler innehåller hundratals dokument och har blivit så otympliga att vanliga datorer inte klarar av att bearbeta materialet, vilket omöjliggör all analys och forskning på data från dessa journaler. 

Vid rekvisition av patientjournaler varierar det också mycket över landet hur enkelt förfarandet är. Ett godkännande från etikprövningsnämnden räcker inte alltid för att få ut begärd information. Olika lokala system tolkar regler och lagar på sitt eget sätt. Detta leder till stora problem och stor tidsåtgång både för den personal som ska lämna ut uppgifterna och för dem som begärt att få ut dem.

Registerforskningsutredningen [3] stöder tanken att »massuttag« av sekretessbelagda uppgifter för forskningsändamål ska vara möjligt utan individuell prövning av »men« för varje uppgift. Detta har tidigare varit ett juridiskt tvisteämne och kan förklara olika praxis och handläggningstider. Nu finns god anledning att ompröva och utforma rutiner som underlättar för etiskt godkänd retrospektiv forskning.

Landsting och regioner har olika system för lagring av journaler. Journalarkiven har traditionellt skapats utifrån specialitet, vilket baseras på den tidigare snäva sekretessen mellan kliniker. I dag uppfattas vårdinformationen utifrån patientdatalagens helhetsperspektiv och ett gemensamt sekretessområde. Region- och landstingsarkivens uppgift är dock att bevara informationen i ursprungligt skick enligt den så kallade proveniensprincipen. Detta innebär att äldre pappersjournaler arkiveras på samma sätt som i den verksamhet de kom från hos arkivmyndigheten. 

Övergången till digital vårdinformation gör proveniensprincipen och den äldre arkivteorin ohållbar. Det blir i stället viktigt att skapa en informationsstruktur som möjliggör såväl bevarande som informationen blir tillgänglig för forskningsändamål i framtiden. Vid skanning av äldre material bör detta ske genom indexering och vid e-arkivering genom att använda en generisk datamodell.

Vi hoppas nu få igång en debatt som säkerställer en så komplikationsfri tillgång till viktiga forskningsdokument som möjligt. Retrospektiv forskning baserad på äldre patientjournaler är inte glamorös, men väl så viktig både för tidigare och för dagens patienter.

Ju mer centraliserad tillgång vi har till uppgifter om våra patienter, desto lättare blir det att hitta dem när forskningen behöver dem. Allt måste inte arkiveras på ett ställe, men uppgifter om varje patient bör markeras på ett sådant sätt att de lätt går att hitta. Vi förstår att aktuella patientärenden och förfrågningar från exempelvis polis och sociala myndigheter har företräde i arkivens arbetsordning. Resurser måste dock även finnas för rekvisition av patientdata för forskning.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.