Strax efter att min man fyllt 50 år blev han sjuk i alzheimer. Kort före hade jag drabbats av parkinson. Dubbel otur för oss, och framför allt för våra barn som då var ganska små.

I ett försök att bringa ordning i kaoset som uppstod när familjelivet rämnade letade jag information om anhörigstöd. Av hälso- och sjukvårdslagens paragraf 2g [1] framgår att vården bör beakta behovet av information, råd och stöd för barn till föräldrar med svår fysisk sjukdom. Men där brister det ofta. Att hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag och inte en rättighetslag innebär i praktiken att den består av tomma ord.

Jag kontaktade ett landstingsråd för att berätta om bristen på anhörigstöd. Pengar avsattes i landstingsbudgeten, men ett förslag om en halvtidstjänst avslogs med motiveringen »det ska ligga på varje verksamhetschefs ansvar«. Vi saknar fortfarande anhörigstöd för barn och unga i vårt landsting. I våras fick alla hushåll ett temanummer om demens från landstinget. Där framhävdes stödet från Anhörigcentrum. Men där tas inte barn under 18 år emot.

Socialstyrelsen lyfter fram vikten av att barn och unga ges status som anhöriga, alltså en part till vårdgivaren [2]. I dag riskerar de att bli osynliga i sin anhörigroll. Nationellt kompetenscentrum anhöriga och Linnéuniversitetet har i uppdrag av Socialstyrelsen att bygga upp en bas för kunskapsproduktion, kunskapsspridning, erfarenhetsutbyte och lärande nätverk inom området samt stödja implementeringen av hälso- och sjukvårdslagens paragraf 2g. En kunskapsöversikt därifrån om forskning på området [3] visar tydligt bristen på relevanta studier. Det saknas också nationella riktlinjer på området.

Mycket tid, kraft och resurser har lagts på att närma sig barn som anhöriga på det teoretiska planet. Nu är det dags för sunt förnuft och medkänsla. Hälso- och sjukvården bör se och synliggöra barn och unga i anhörigrollen, och stötta dem, även om det saknas mallar. Det finns många kompetenta personer inom landstingen som kan klara uppgiften, men de måste få mandat för det. Vi behöver inte mer prat på konferenser eller fler promemorior med hänvisningar till barnkonventionen.

Läs nyhetsartikel:
»Allvarlig sjuklighet hos förälder riskfaktor för sjuklighet hos barn«