Inventering av målgruppen

Inför en önskad reformering av den pediatriska ryggmärgsskadevården i Sverige utfördes en inventering av målgruppen. Syftet var att bättre kunna uppskatta prevalensen och få en orientering avseende orsaker, skade-­ och funktionsnivå samt komplikationer. Enkäter sändes under 2013 till 28 habiliteringsenheter i landet. Svar erhölls från 18 enheter i 11 landsting/regioner. Mer information om resultatet av enkätstudien kan beställas från marika.augutis@lvn.se. 

Vård- och rehabiliteringssituationen för barn och unga med ryggmärgsskada är otillfredsställande. Vår inventering av barn och ungdomar med förvärvad traumatisk ryggmärgsskada bekräftar att det rör sig om ett litet antal personer som vårdas på ett ostrukturerat, utspritt och svåröverskådligt sätt med stora regionala skillnader [1, 2]. Riktlinjer och vårdprogram saknas helt. Förekomsten av förvärvad icke-traumatisk ryggmärgsskada är okänd i Sverige och internationellt.

Barn som förvärvar en ryggmärgsskada uppvisar en mer komplex problembild än vuxna. Behovet av multiprofessionella teambaserade interventioner och återkommande rehabiliteringsinsatser ställer stora krav på vården.

Etiologin vid ryggmärgsskador – medfödda respektive förvärvade – är bred och innefattar, i stort sett, samma bakomliggande orsaker som hjärnskador, men de är betydligt mer sällsynta. Skadekonsekvenserna betingas av etiologin och eventuell komorbiditet, skadenivå och av hur komplett skadan är.

En lesion i ryggmärgen påverkar motoriska och sensoriska bansystem och i regel även blås­-, tarm- och sexualfunktion. En stor andel får såväl kronisk nociceptiv som neuropatisk smärta. Skadorna leder till en bestående sårbarhet för komplikationer i de flesta organsystem [3].

Komplexiteten ställer krav på såväl tidig rehabilitering som livslång uppföljning. I Sverige är antalet nyskadade respektive nyinsjuknade några hundratal personer årligen (alla åldrar). Enligt internationell konsensus [4] krävs därmed centralisering av vården, oberoende av patientens ålder.

En rad komplicerande omständigheter uppstår hos en växande och mognande individ med ryggmärgsskada, då det växande barnet passerar flera viktiga fysiska och psykosociala milstolpar. Det ställer höga krav på komplikationsförebyggande insatser samt olika anpassnings­- och kompensationsstrategier. Vård-­ och rehabiliteringsinsatserna måste därför vara proaktiva och underlätta patientens utvecklings-­ och mognadsprocess.

Underlag för solid epidemiologisk monitorering saknas väsentligen, kunskap som är nödvändig för adekvat prevention och handläggning [5].

Internationellt har forskningen uppmärksammat barn med ryggmärgsskada. I USA finns riktlinjer för vård och rehabilitering med uppföljning två gånger/år [6]. Nätverket Pan-European Pediatric Spinal Cord Injury (PEPSCI) bildades 2012 i syfte att främja utvecklingen av vård och forskning för målgruppen. Det finns alltså goda förebilder att söka samarbete med inför en reformering av den pediatriska ryggmärgsskadevården i Sverige.

Mot bakgrund av epidemiologin finns knappast underlag för mer än ett kompetenscentrum för pediatrisk ryggmärgskaderehabilitering i landet. En centralisering förefaller även nödvändig då ryggmärgsskadevård kräver samordning mellan en lång rad medicinska och paramedicinska professioner och specialiteter. En utmaning är att utveckla samverkan mellan den centrala enheten och lokala vård- och rehabiliteringsaktörer för såväl den tidiga vården och rehabiliteringen i sluten- och öppenvård som för den årliga långsiktiga uppföljningen.

I Linköping finns en struktur för den tidiga rehabiliteringen, men även en strukturerad årlig ryggmärgsskadeuppföljning som inkluderar medicinsk uppföljning samt träning, undervisning och möjlighet för patient och anhöriga att träffa andra i motsvarande situation i ett tredagarsprogram. Inte minst det sistnämnda är mycket uppskattat. Uppföljningen sker i samverkan med andra specialiteter såsom ryggkirurg, pediatriskt team för blås- och tarmstörningar med flera.

Vi föreslår att den pediatriska ryggmärgsskadevården centraliseras enligt följande:

  • Centaliserad årlig uppföljning, där patienterna efter 18 års ålder kan överföras till specialiserad ryggmärgsskadeuppföljning för vuxna.
  • En struktur inrättas för samverkan med lokala rehabiliteringsaktörer.
  • En konsultativ funktion skapas för att stötta kompetensmässigt vid tidig slutenvårdsrehabilitering när det bedöms att patienten inte kan rehabiliteras på centraliserad enhet, till exempel av geografiska skäl.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.