Roger Henriksson och medarbetare ska ha beröm för sitt arbete med registrering av cancerläkemedel som redovisas i en artikel i Läkartidningen [1]. Artikeln visar emellertid tydligt de problem som uppstår när användarna inte ser någon klinisk nytta av registreringen. Trots att landets verksamhetschefer i onkologi instämde i att skapa ett register, redovisas data från ett enda sjukhus i Sverige där totalt 1 304 patienter ingår. Alltså finns endast en bråkdel av alla patienter i Sverige som behandlats med cancerläkemedel perioden 2010–2016 med i registret.

Parallellt med detta projekt har flera andra registerlösningar konstruerats för att svara mot professionens och patienternas krav på att data ska kunna användas för att vara ett beslutsstöd i patientmötet, hålla koll på klinikens läkemedelskostnader och effekt av läkemedel samt kunna jämföra olika vårdgivare. I tillägg ska dessa data användas för forskning och utveckling.

Patientöversikter för njurcancer på Karolinska sjukhuset respektive bröstcancer på Akademiska sjukhuset i Uppsala var de första som byggdes. 2014 konstruerades »Patientöversikt prostatacancer« av Nationella prostatacancerregistret i samarbete med Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro. Patientöversikt prostatacancer finns på informationsnätverket för cancervård (INCA) och sedan 2014 har 3 752 män med prostatacancer registrerats på 28 kliniker. Patientöversikt prostatacancer är ett beslutsstöd där data efter sedvanligt opt out-förfarande (det vill säga att patienter har möjlighet att anmäla att man inte vill vara med) används i ett kvalitetsregister. I ett pilotprojekt har 445 män svarat på en ePROM-enkät (patient reported outcome measures), vilket är ett måste för att utvärdera livskvalitet.

Arbetsgruppen för kvalitetsregister och IT inom Regionala cancercentrum i samverkan arbetar nu med att konstruera en generisk plattform där alla kvalitetsregister för cancer bereds möjlighet att skapa en patientöversikt. Under förutsättning att dessa översikter införs brett kommer de att bli viktiga verktyg för uppföljning av den svenska cancerstrategin, i synnerhet målet om en jämlik vård.

Översikterna kommer också att kunna förse myndigheter med information om användningsmönster och biverkningar av nya läkemedel. I väntan på att e-journaler i framtiden kan motsvara de krav som nämnts ovan är diagnosspecifika översikter enligt vår mening bästa sättet att registrera behandling och behandlingseffekt i cancervården.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.