När donation kan bli aktuell efter döden finns medicinska, etiska och lagliga aspekter att ta hänsyn till. Donation kan vara direkt livräddande och förbättra livskvaliteten för upp till åtta individer, men för att organ ska kunna transplanteras behöver de vara i gott skick, vilket kräver medicinska insatser före döden. Sådana insatser är i dag möjliga när bedömning gjorts att fortsatt vård är utsiktslös och livsuppehållande behandling ska avslutas. Det går även att söka i donationsregistret när beslut om att avbryta livsuppehållande behandling fattats och dokumenterats i patientens journal.

Regeringens särskilda utredare Sten Heckscher beskriver i den nya donationsutredningen »Organbevarande behandling för donation« (SOU 2019:26) dels åtgärder som kan vidtas före döden efter ställningstagande om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling (läkemedel som kan ges, typ av kateter som kan sättas etc), dels sådana som inte kan göras i organbevarande syfte då de »medför mer än ringa smärta eller ringa skada för den möjlige donatorn«, nämligen intubation och påbörjande av respiratorbehandling, hjärtkompression samt ECMO-behandling.

Följande avidentifierade, autentiska fall exemplifierar en situation då donation inte blir möjlig i framtiden:

En person kommer till sjukhuset med afasi och hemipares. Datortomografi visar stor intracerebral blödning. Neurokirurg rekommenderar observation och ny datortomografi vid försämring och patienten läggs in på vårdavdelning. Det närmaste dygnet försämras tillståndet hastigt och patienten blir medvetslös. Datortomografi visar progress och hotande hjärnstamsinklämning. Kirurgisk åtgärd bedöms inte meningsfull.

Ansvarig neurolog informerar anhöriga om att inget kan göras och behandlingsbegränsningar införs. Anhöriga informerar i sin tur om att patientens önskan är att kunna donera organ efter sin död. Neurologen kontaktar därmed ansvarig intensivvårdsläkare.

För att tillgodose patientens vilja krävs intubation och ventilatorbehandling, men enligt Socialstyrelsens riktlinjer får behandlingen inte påbörjas enbart i organbevarande syfte. Det finns ingen möjlighet att handla i enlighet med såväl patientens vilja som gällande riktlinjer. Vad är viktigast? Ska vi prioritera individens autonomi eller följa riktlinjerna?  

Regionalt donationsansvarig läkare diskuterar fallet med två kollegor i landet. Beskedet blir att respiratorbehandling inte får påbörjas. Efter det samlas tillgängliga intensivvårdsläkare för en diskussion som landar i att patientens autonomi och vilja ska respekteras.

Anhöriga informeras om regelverket och fattar enhälligt beslut om att gå vidare mot en möjlig organdonation. Patienten intuberas och respiratorbehandling startas. Efter ett dygn konstateras patienten avliden. Transplantationskoordinatorn kontaktas och inom 18 timmar har organ donerats till flera mottagare med gott resultat.

Vår förhoppning var att den särskilda utredaren, Sten Heckscher, i den nya donationsutredningen skulle ge stöd för intubation och respiratorbehandling före döden. Därmed skulle det bli möjligt att efter brytpunktsbeslut respektera patientens autonomi i fall där donationsviljan är känd. Så blev det inte. Utredningens förslag kommer att leda till att vi förlorar möjliga donatorer.