Genom en centralt styrd organisation och utan storvulna satsningar på reklamkampanjer eller organregister sparar Spanien både pengar och liv på sitt donationssystem. Och chefen för den spanska nationella organdonationsstyrelsen (Organización Nacional de Transplantes), ONT, Rafael Matesanz, drar sig inte för att kritisera svensk donationspolitik.
– Det är inte klokt att ett land som Sverige har så låga siffror, säger Rafael Matesanz. Ni som ligger så långt framme på så många områden och inte kan göra bättre än så, det är galenskap.
En akut organbrist i slutet av 1980-talet gjorde att de spanska myndigheterna beslöt sig för att någonting måste hända. Antalet donatorer låg då, 1989, på ungefär samma nivå som i Sverige idag (kring 14 donatorer per miljon invånare) och det fanns inga tecken på förbättringar.
Lösningen blev okonventionell. ONT, bildades och satte fokus på de så kallade donationskoordinatorerna. Enligt den spanska modellen är det väsentligt att så tidigt som möjligt upptäcka potentiella donatorer på sjukhusen och att lyckas få de anhöriga att ge sitt medgivande till en donation.
– Vi lärde oss att vi inte kunde kontrollera 42 miljoner invånare genom donationsregister men att vi kan kontrollera 1 500 anhöriga genom samtalen med koordinatorerna, säger Rafael Matesanz.
Idag ligger den spanska siffran på närmare 35 donatorer per miljon invånare och av tillfrågade anhöriga motsäger sig endast 20 procent donation (2004), en unikt låg siffra i sammanhanget. I Sverige ligger den på mellan 37 och 40 procent.
– Det är organisationen och koordinatorerna som gör att vi kan få så bra siffror, säger Rafael Matesanz. Det är aldrig befolkningens fel att de inte donerar, men förklarar man saker och ting ordentligt för dem, då ger det resultat.
Rafael Matesanz anser att skillnaden mellan EU-länderna är försvinnande liten, såväl gällande antalet dödsfall som kan bli aktuella som organdonatorer, som när det handlar om kulturella frågor. Trafiksäkerheten har blivit bättre i Spanien och han visar hur människor födda och uppväxta i andra länder, men som bor i Spanien, donerar i samma utsträckning (bland ecuadorianer bosatta i Spanien är det närmare noll procent av anhöriga till en avliden som motsäger sig donation, i hemlandet är det 80 procent).
ONTs centralkontor, med lokaler i ett stort, grått hus i utkanterna av centrala Madrid, har det nationella och övergripande ansvaret, sedan finns verksamheten på såväl regional som lokal nivå. Mediekontakterna är många, utbildning av personal sker kontinuerligt och kvalitetssäkringen är noggrann.
På varje akutsjukhus i Spanien finns en organkoordinator med ansvar för hela processen. Den ansvariga donationskoordinatorn ska vara läkare och inte sjuksköterska. Han eller hon får inte vara underställd någon personal på sjukhuset. Donationskoordinatorn ska tillsammans med sitt team (där ingår ofta ett par sjuksköterskor också) upptäcka potentiella donatorer, tillgodose nödvändig vård av patienten och ansvara för samtalen med de anhöriga till patienten. Allt det här betyder att arbetet med donationen påbörjas redan när patienten kommer in till sjukhuset, men bara i ett övervakande tillstånd.
– Här ligger en stor del av hemligheten, vi upptäcker potentiella donatorer i ett mycket tidigare skede än i många andra länder, säger Rafael Matesanz.
Däremot närmar man sig inte de anhöriga med förfrågan om donation förrän patienten har diagnostiserats som hjärndöd och först efter det att man har lämnat dem ifred en stund med sorgebeskedet. Samtalet är noga planerat och koordinatorerna har fått lång utbildning, allt för att säkra ett ja.
Docent Margareta Sanner, institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, publicerade i Läkartidningen nr 45/2005 en undersökning som visade att endast 38 procent av de tillfrågade svenska neurokirurgerna och anestesiologerna hade en pro-donationsansats, det vill säga försöker genom samtalet skapa förutsättningar för att de anhöriga ska säga ja till organdonation. 78 procent upprepade sällan eller aldrig frågan om de fått nej första gången.
I många fall i Spanien föreslår familjen själv donation, enligt Rafael Matesanz. Spanjorerna har blivit både väl informerade om och uppmärksamma på det lyckosamma i den spanska modellen.Optimismen i Spanien präglar också koordinatorernas arbete, här har alla en i grunden positiv inställning till organdonation, vilket i slutändan också har betydelse för utgången i samtalen med de anhöriga.
När vi börjar prata om andra länders sätt att hantera frågan lutar sig Rafael Matesanz tillbaka i stolen, viftar med bläckpennan och suckar.
Fel, fel och fel. Så sammanfattar han Sveriges och många andra länders försök att öka antalet organdonationer från avlidna.
– Att ändra lagen hjälper inte, säger han. Inte heller att satsa på stora donationsregister och annonskampanjer, allt hänger på organisationen och på anhörigsamtalen.
Det är omöjligt, menar han, att konkurrera med Coca-Cola, Nike och andra jätteföretag på reklammarknadens arena.
– Det är klart att det är positivt om en massa människor pratar om organdonation och sätter upp sitt namn i ett register, säger han. Men det gör ingen skillnad när det gäller det faktiska antalet donatorer.
Vad gör Sverige i övrigt för fel?
– Ett av Sveriges problem, tror jag, är att sjukvården är så decentraliserad och då är det svårt att få upp donationssiffrorna.
Han ifrågasätter också många andra EU-länders sätt att arbeta.
– Ta Nederländerna som exempel, hela deras donationsregister kostade mer än hela vår verksamhet och de har inte fler donatorer för det. Men i EU är det mycket svårt att övertyga ett land att de gör ett dåligt jobb.
Bara Italien har anammat den spanska modellen och där har siffrorna på kort tid gått upp. Och i Sydamerika har ett flertal länder börjat använda den spanska modellen (Argentina kom bara på ett par år upp i högre siffror än Sverige).
Håkan Gäbel, som är sakkunnig i transplantationsfrågor på Socialstyrelsen, och anhängare av den spanska modellen håller med.
– Vi har inte har varit bra på att ta till oss lärdomar från utlandet, även om vi har haft möten och konferenser med utländska representanter och lyssnat på spanjorer när de gått igenom många delar av sitt system, säger han.
Han anser att sjukhusens donationsansvariga måste få ett större mandat i den här frågan och efterlyser specialister som reser ut till sjukhusen och hjälper till med diagnostiken. Han sätter också fingret på ett annat problem – bristen på intensivvårdplatser. Det kan bland annat innebära att många potentiella donatorer inte får den vård som de i första hand behöver för egen del – i andra hand för att möjliggöra organdonation om de skulle dö. Han menar att organdonationsverksamheten vid svenska sjukhus måste kvalitetssäkras.
Men förändringar är på gång, för på ett sätt närmar sig nu Sverige den spanska modellen. Enligt regeringens proposition (2003/04:179) om förslag till ändring i transplantationslagen (1995: 831) ska alla akutsjukhus ha tillgång till en donationsansvarig läkare och en kontaktansvarig sjuksköterska med uppgift att förbereda för donationer och ge stöd och information till anhöriga.
En annan effekt av propositionen är Donationsrådet, egentligen Nationella Rådet för organ- och vävnadsdonation.
– Vi har inga siffermässiga mål det första året, säger verksamhetschefen Åsa Welin, men ett mjukt framtida mål som säger att vi ska försöka tillgodose det behovet som finns av organ och vävnader.
– Naturligtvis är det nästan omöjligt men vi ska sträva dit och göra det möjligt för alla som vill donera organ och vävnader att kunna göra det.
Den senaste kampanjen i Sverige, »Livsviktigt«, som bland annat syftade till att få fler att sätta upp sig på ett organregister kostade 27 miljoner kronor. Nu har närmare 1,5 miljoner svenskar satt upp sig på listan, men enligt spanskt sätt att se, löser det inte själva kärnproblemet – att få tillgång till de organ som kan bli aktuella för donation.
»Livsviktigt« ingår nu i Donationsrådet och ska fungera som en informationsbas för medborgarna.
– Vi har en total budget på sju miljoner och kommer inte att satsa de pengarna på fler kampanjer, säger Åsa Welin. Vi kommer arbeta med information och utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal.
Varför kan man inte ta över den spanska modellen helt och hållet?
– Det är en sund frågeställning, säger Åsa Welin. Men det finns en viss kultur i Sverige som gör att man inte kan ta ett system och använda det rakt av. Men visst är det viktigt att titta på hur Spanien har arbetat med de här frågorna.
En grundregel i den spanska modellen är att koordinatorn inte får syssla med de här frågorna på heltid eller under för många år – risken för utbrändhet är stor efter tre–fyra år. Men några sådana riktlinjer är inte aktuella i Sverige.
– Nej, det är upp till huvudmännen på sjukhusen att planera arbetstiderna, säger Åsa Welin, men däremot ska vi utforma rekommendationer för vilka arbetsuppgifter donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska ska ha. I dag finns det personal som redan arbetar med de här frågorna och som mestadels kommer från IVA-avdelningarna.
I ett första skede ska Donationsrådet arbeta fram de rekommendationer som de vill att donationsansvarig läkare och kontaktansvarig sjuksköterska ska följa i sitt arbete med organ- och vävnadsfrågor.
Rafael Matesanz är chef för den nationella organdonationsstyrelsen. Han upprörs över att inte fler länder tar efter den spanska modellen som bevisligen ökar antalet organdonatorer. Spanien har 2–3 gånger så många donatorer som Sverige. Foto: Linda Berglund
