Fikile Dube, 30, är blyg och har lite svårt att hålla reda på kronologin i sin sjukhistoria. Men svaret på vilka mediciner hon tar kommer prompt: Stocrin, lamivudin och stavudin.
Hon hade varit sjuk länge med TB, utslag, viktnedgång och halsont när hon testades HIV-positiv 2004. Dottern var då fyra år, barnets far försvunnen och själv var hon arbetslös.
– Jag fick en chock, förklarar hon när vi ses i hennes lilla hus med två rum i en kåkstad utanför Eshowe.
Kylskåpet gapar tomt, strömmen kommer och går.
Men sjukhuset hade inga bromsmediciner. Hon var plötsligt närmast paria i en miljö där HIV-smittade ibland uppfattas som förhäxade.
– Vissa grannar skrattade och ropade efter mig, berättar Fikele Dube.
Värst var dock tanken på hur det skulle gå för dottern när hon själv var borta. Därför satsade hon 500 av de cirka 700 rand hon får i socialbidrag från staten varje månad på att köpa de livsuppehållande medicinerna.
– Jag gick i säng hungrig, säger hon och hostar. Men vi fick lite mat från kyrkan.
Ett drygt halvår senare hade utbredningen av det nationella behandlingsprogrammet nått sjukhuset i Eshowe. Hon fick gratis mediciner, kontakt till en självhjälpsgrupp och deltog i en kurs i tre veckor för att lära sig hur medicinerna skulle tas.
– Idag mår jag bättre, mitt CD4-tal är runt 179. I början var det runt 100. Och min flicka är inte smittad, det har jag kollat flera gånger.
Men ekonomin är fortsatt kärv – det kostar 12 rand att ta bussen till sjukhuset där hon hämtar mediciner en gång i månaden. Därtill kommer utgifter för flickans skola, skoluniform, transport till skolan, el och vatten.
Plötsligt dyker någon från kyrkan upp i dörren, räcker fram en bit bröd.
Fikile Dube nickar ett tack, och omfamnar dottern Nondumiso, 6 år, som just återvänt från skolan.
En bit därifrån, i ett område på landsbygden kallat Umlalazi, tar sig HIV-epidemin andra uttryck. Klockan är lunchtid och ett knappt 100-tal barn i skoluniform har samlats utanför Mpungose Town Hall i den brännheta solen.
De väntar på mat.
– De är föräldralösa barn från trakten, förklarar norska Ragnhild Button. Många bor hos en släkting, en mormor eller liknande, och de kommer hit varje dag för att äta frukost och lunch. På helgerna är det flera hundra barn.
Ragnhild Button arbetar i resebranschen och sitter med i kommittén som driver verksamheten, bland annat med ekonomiskt stöd från Norge. Utöver mat får barnen skoluniformer, skolavgifter av kommittén, och en pedagog har anställts som stödjer barnen på olika vis. På sikt är planen också att anlita en socialarbetare som kan hjälpa med läxor, HIV-testning osv. Idag vet ingen hur många som är smittade.
Medan maten bereds av frivilliga i köket samlas kommittén i ett nedgånget rum med kala väggar för att dryfta frågan om en ny lokal för verksamheten – den nuvarande ligger avsides och barnen måste gå långt för att komma hit.
Alla är bekymrade över utvecklingen i området. De föräldralösa blir fler och vidden av katastrofen klarnar.
– HIV är värre än tsunamin och ödelägger vår framtid, deklarerar Aurelia Mhlongo, sjuksköterska och initiativtagare till matprogrammet för barnen.
– De senaste fem månaderna har jag begravt 28 unga kvinnor som efterlämnat ensamma barn, tillfogar baptistprästen Mandla Zulu. Arbetslösheten i området är stor, många är analfabeter och fattigdomen blir större i takt med att smittan sprids. De enda som tjänar pengar på det här är begravningsentreprenörerna.
Medlemmarna i kommittén nämner också allmän okunskap, tron på traditionella mediciner, nyangas, och föreställningar om att bromsmediciner är giftiga som orsaker till smittspridningen. Ett annat bekymmer är det stigma som är kopplad till sjukdomen. Allt bidrar till att många inte vill eller vågar testa sig.
– Kvinnor har mördats efter att de berättat att de är smittade, andra får öknamn, förklarar Aurelia Mhlongo.
Medlemmarna är också kritiska till landets ledare.
– Det har tagit presidenten alldeles för lång tid att förstå vad som händer och regeringen kommer med dubbla budskap. Det påverkar befolkningen. Som sydafrikaner har vi lärt oss att vara lojala mot ledarna, men det kommer en punkt när vi måste säga ifrån, säger Mandla Zulu.
Prästen gör vad han kan för att sprida kunskaper om HIV under sina predikningar. Annars är det ingen predikan, förklarar han.
– Men HIV är ett känsligt ämne. Avhållsamhet ja, men att förespråka kondomer går inte i min roll, förklarar han närmast lite uppgivet.
Kommittén har identifierat omkring 540 barn i området som saknar en eller båda föräldrarna. Ändå tycks, på det stora hela, familjestrukturen någorlunda räcka till för olycksbarnen: det finns bara ett hem för föräldralösa barn i området.
Innan måltiden intas stämmer barnen upp i gospel tillägnad gästerna. Maten – bönor med kött – äts under tystnad och flera kommer fram för påfyllning. Inget går till spillo. Efteråt får de saft och ett äpple. Få verkar undernärda.
– Så var det inte när projektet startade 2004, säger Ragnhild Button.
Ett av barnen, Ziyanda Mbalenhle, bor hos sin mormor med tre syskon. Hennes mor är aidssjuk och fadern avliden.
– Jag har kommit hit varje dag i ett år nu. Förut var jag ofta hungrig, förklarar den 13-åriga flickan.
Tidig morgon, Newcastle. Läkaren Ashraf Grimwood och några medarbetare i ARK, en brittisk hjälporganisation med fokus på barn, har ett viktigt uppdrag: de ska runt till sju distriktskliniker för att peppa personalen att sätta igång med utlämning av bromsmediciner. Förberedelserna har pågått länge – förhandlingar med sjukhuset, apotek, provinsregering, utbildning av personal och så vidare. Nu ska planen sjösättas.
– Sjukhuset i Madadeni mäktar inte att hantera fler HIV-patienter. Ett år efter behandlingen med bromsmediciner började hade de 200 patienter i behandling, och 1200 stod på väntelistan. Därför hjälpte vi till med personal, kunskap och resurser, förklarar Ashraf Grimwood.
Först på sjukhuset. Och nu, i nästa fas, ute i distriktet. Tanken är att patienter som är stabila och sköter sin behandling ska övertas av vårdcentralerna för att avlasta sjukhuset. Men lika viktigt, menar Ashraf Grimwood, är att ge patienterna bättre service.
– Det här borde kunna förbättra följsamheten, säger han.
Sjukhuschefen på Madadeni hospital, en polsk anestesiolog som LT efter flera rundor med fax och e-post korrespondens till högre chefer får lov att intervjua, beskriver situationen på sjukhuset som kritisk.
– Vi har ett upptagningsområde på 450000 invånare och totalt 1200 sängar. Vårdavdelningarna är kroniskt fullbelagda, säger Marek Stawicki. Jag skulle tro att 90 till 95 procent av patienterna på de medicinska och pediatriska avdelningarna har HIV-relaterade problem, även om långt ifrån alla har en HIV-diagnos. Det har skett en markant ökning de senaste fyra åren. Jag litar inte på den officiella statistiken, den omgärdas med stor hemlighet, men den visar att 43 procent av alla kvinnor i fertil ålder i KwaZulu-Natal är HIV-positiva. Hur som helst tillhör KwaZulu-Natal de områden i världen som är värst drabbat.
Marek Stawicki pekar på en kultur med månggifte, våld och migrerande arbetare som några av orsakerna. Dessutom råder brist på lokaler och utbildad personal, vilket försenat processen att få ut mediciner. Därför har hjälpen från ARK varit ovärderlig, konstaterar han.
Och nu är situationen något bättre. 1100 vuxna får regelbundet mediciner via sjukhuset, och drygt 100 står på väntelistan. Faktum att det nu finns behandling har inneburit en stor lättnad.
– Det var väldigt frustrerande när vi läkare bara kunde erbjuda symtomatisk behandling. Nu har vi åtminstone redskapen att hjälpa dem som låter testa sig, och det har stärkt moralen, säger Marek Stawicki.
Men barn har man haft särskilt svårt att nå, bland annat för att den medicinska kompetensen att behandla dem är låg. Följsamheten, generellt, är heller inte tillfredsställande, konstaterar han, även om uppgifter saknas om resistensproblem. Med fler HIV-smittade har prevalensen av tuberkulos ökat, och för två år sedan öppnade sjukhuset en separat tuberkulosavdelning.
Ashraf Grimwood och hans följe har nått första kliniken i en kåkstad. Ett trettiotal patienter sitter i väntrummet.
– Era första patienter kommer i morgon, och det här är en stor början på något nytt, inleder Ashraf Grimwood.
De anställda, nästan enbart kvinnor och klädda i uniform med axelklaffar, lyssnar uppmärksamt. Mycket av informationen kretsar kring praktiska frågor, vad som ska göras när patienter inte kommer till avtalade möten, om tabletterna tagit slut för tidigt och det finns misstanke att vederbörande delar ut mediciner till anhöriga. Men också om symtom som kan tyda på biverkningar, bristande effekt, tuberkulos och vilka patienter som då bör remitteras till sjukhuset. Och hur blodprov – CD4 och virusantal – ska skickas till sjukhuset för analys.
Det är mycket på en gång och en del verkar skeptiska. Patientbördan är redan stor – på vissa kliniker har sjuksköterskorna runt 80 patienter per dag. Kan de klara fler uppgifter?
– Det kommer att gå bra, försäkrar Sheila Bulley, medical officer från ARK. Och så kommer Goodman hit en gång i veckan och tar hand om de svåraste patienterna. Goodman Vilakazi är läkare, och ska vara en knapp dag i veckan på de sex klinikerna.
Det som ARK nu startat i KwaZulu-Natal har organisationen redan gjort i Western Cape. Och resultaten där efter 18 månader är upplyftande.
– 90 procent av patienterna har en nedtryckt virusbörda, och det är inte illa. Därmed har vi satt en viss standard, visat att programmet fungerar och en del kliniker har successivt övertagits av provinsregeringen. På sikt är tanken att vi ska göra samma sak i KwaZulu, säger Ashraf Grimwood, när vi samlas över en bit mat vid dagens slut.
Han är trött, och har just fått besked om att ett möte med provinsregeringen i morgon ställts in. Vad är det som driver honom?
– Många av mina vänner dog i aids på 1980- och 1990-talen. Då hade vi bara vitaminer. Nu är det faktiskt bättre, även om vi har lång väg kvar, säger Ashraf Grimwood
Samtliga texter: Björn Ramel
Foto: Torbjörn Selander
