HIV-epidemin har ställt Sydafrika inför en akut kris. Det menar alla läkare som LT träffar. En del drar rent av paralleller till apartheid.
Ändå vore det lätt att förbise farsotens förödande följder under ett besök i landet. Ekonomin går bra, välståndet ökar, utländska företag investerar. Kapstadens centrum andas framgång med en glänsande skyline, dyra bilar och medelålders turister. Bara enstaka tiggare och sniffande gatubarn leder tankarna till katastrofen som pågår under ytan.
– Det är de fattiga, afrikaner och kvinnor, som dör tyst och i massor. De unga. Men det märks inte. Det påverkar inte landet i övrigt känns det som, säger Ingrid le Roux, svensk läkare som under drygt 20 år arbetat med undernärda barn i Kapstadens kåkstäder.
Sedan den ekonomiskt trängda apartheidregimen föll och ANC tog makten vid valet 1994 har en del gjorts för att korrigera raspolitikens sociala arv. Nya bidragssystem har införts för fattiga, bostäder byggs, el- och vattenförsörjningen i kåkstäderna utvidgas.
Men processen går för långsamt, anser många. I lokalvalen i mars stod också sociala reformer och korruption högst på agendan – inte HIV-krisen. En valarbetare för ANC som LT träffar på gränsen till Botswana nämner HIV som det sista av fem viktiga problem i landet. Och då främst för att många som dör saknar id-handlingar. Det är ett problem när de ska begravas, förklarar han, för vem är det egentligen som dött?
HIV-statistiken – om än föremål för debatt – talar ett annat, tydligare språk:
Nästan sex miljoner sydafrikaner bär på viruset. Antalet döda i HIV-relaterade sjukdomar har fördubblats på fem år – omkring 1000 personer dör varje dag. Över en miljon barn har förlorat en förälder till följd av aids. Den förväntade medellivslängden är 50 år – för tio år sedan var den drygt 60. Prevalensen HIV-positiva bland gravida kvinnor är runt 30 procent.
Inte nog med att Sydafrika är ett av de länder i världen med flest HIV-smittade. Enligt WHO sprids viruset ovanligt snabbt just här: för femton år sedan var ungefär en procent av Sydafrikas vuxna befolkning HIV-smittad.
Idag är siffran 25 procent.
– Vi håller alla på att dö. Smittan förstärker fattigdomen och vårdpersonal bågnar under arbetsbördan. Ändå är förnekelsen stor på många håll. Det är deprimerande, säger läkaren Ashraf Grimwood.
Han är specialist i allmänmedicin och sedan flera år engagerad i HIV-epidemin. Bland annat är han en av arkitekterna bakom det nationella behandlingsprogram, »the operational plan«, som parlamentet antog november 2003. Han arbetar nu som chef för ARK (Abolute return for kids) i Sydafrika, en engelsk NGO (non-governmental organisation) som stödjer utbredningen av det sydafrikanska behandlingsprogrammet.
Förnekelsen Grimwood talar om har inte minst gällt det politiska ledarskiktet. Apartheidregimen har kritiserats för att den inte förstod situationens allvar. Också Nelson Mandela har i efterhand beklagat att han inte gjorde mer.
Men framför allt har den nuvarande ledningen under president Thabo Mbeki hamnat i skottlinjen. För ovetenskapliga synpunkter om smittans orsaker. För motståndet mot antiretrovirala mediciner, ARV. För försöken att nedtona smittans omfattning. Mbeki påstod exempelvis för ett par år sedan att han personligen inte kände till någon som dött av aids.
Inställningen har enligt många experter bidragit till den explosionsartade smittspridningen, kostat talrika människoliv och underblåst sjukdomens stigma. I »Den yttersta plågan: Boken om aids« skriver Lars Olof Kallings, FNs speciella sändebud för HIV i Östeuropa, om presidenten och hälsoministerns »systematiska sabotage« av prevention och behandling (se även LT nr 48/2005). Andra, som förre chefen för Medical Research Council i Sydafrika, har nämnt ordet folkmord i relation till epidemin i landet.
Men den politiska reaktionen på epidemin har knappast varit entydig. Redan 1995 sa Mbeki, då vice president under Nelson Mandela, följande: »Aids kommer att bli ett av de största hindren mot tillväxt och välstånd. Storleken på vårt eget problem håller just på att bli känd och kräver en seriös uppmärksamhet och handling.«
Låsningen när det gäller bromsmediciner tycks heller inte styrd av ett principiellt motstånd mot medicinsk behandling av sjukdomen. I slutet av 1990-talet utvecklade sydafrikanska forskare ett läkemedel mot HIV, Virodene, som stöddes av Mbeki. Tragiskt nog också långt efter att medicinen dömts ut som ineffektiv.
Sydafrika och dess regering gick också i bräschen mot läkemedelsföretagens höga priser på ARV i slutet av 1990-talet. Sydafrika fick omvärldens sympati, vann slaget och priserna föll. Men när segern var i hamn vägrade regeringen ironiskt nog att förse aidssjuka med ARV. Istället hävdade regeringen att medicinerna var giftiga.
Hur hamnade man i denna situation?
Förklaringarna är säkert många. I boken »Thabo Mbeki and the Battle for the Soul of the ANC« pekar den prisbelönta journalisten William Mervin Gumede på Mbekis hårdnackade idé om att hitta en »afrikansk lösning« på smittan. Utländsk expertis med kritiska synpunkter har han avfärdat som rasister, inte minst Virodene-projektets belackare. Aidsproblemet laddades med rasism och har så förblivit, skriver Gumede.
– Hållningen har hela tiden varit att sjukdomen påförts oss utifrån, säger Ashraf Grimwood.
En annan förklaring är aidsdissidenternas starka inflytande på Mbeki. Peter Duesberg, professor i molekylärbiologi vid University of California, har exempelvis varit hans rådgivare (se även LT nr 48/2005). Dissidenterna förnekar sambandet mellan HIV och aids, och anser att sjukdomen förvärras av bromsmediciner. Idéerna passade Mbekis postkoloniala perspektiv bra. De gav legitimitet åt valet att dröja med medicinsk behandling och hälsominister Manto Tshabalala-Msimangs lansering av kostråd som vapen mot viruset. Vitlök, olja och citron.
Men hösten 2003 bytte regeringen fot, och ett nationellt behandlingsprogram med ARV godkändes av parlamentet i november samma år. »The operational plan« innehåller bland annat sex konkreta punkter för att stärka prevention, utbildning, stöd till smittade familjer och gratis behandling med ARV och multivitaminer inom den offentliga vården. Även behandling från medicinmän ingår som alternativ. Hälsobudgeten ökade dramatiskt för att matcha ambitionerna. Landet fick ekonomiskt stöd från internationella donatorer, inte minst från GFATM, den globala FN-fonden mot aids, tuberkulos och malaria.
Regeringens fotbyte kom dock knappast frivilligt, och det skulle dröja ytterligare fem månader innan planen sjösattes.
Det fanns ekonomisk press från utlandet.
– Dessutom var pressen från frivilligorganisationer stor och valet till parlamentet 2004 stod för dörren, förklarar Ashraf Grimwood.
Dessutom hade högsta domstolen redan i en dom slagit fast att hälsodepartementet enligt konstitutionen var tvingat att erbjuda nevirapin till gravida HIV-positiva kvinnor för att hindra smitta från mor till barn. Ärendet drevs av en av landets starka frivilligorganisationer, Treatment Action Campaign (TAC).
Hur har det då gått sedan den nationella planen godkändes?
Distributionen av kondomer och antalet kliniker för HIV-testning har ökat, och fler låter testa sig. Andelen som testas positiva på mödravårdsklinikerna är fortsatt svagt stigande, knappt 30 procent.
I ett tal nyligen nämnde Mbeki att över 100000 får behandling inom den offentliga vården. Inkluderas den privata sektorn har Sydafrika idag ett av världens största behandlingsprogram mot HIV, deklarerade han stolt.
Andra är inte fullt lika nöjda. Nathan Geffen, som LT träffar på TACs huvudkontor söder om Kapstaden, tar fram den ursprungliga planen. Där framgår att 381000 skulle stå på ARV år 2005/06. Regeringen är alltså långt ifrån att nå det mål den själv satt upp, konstaterar han. Gapet mellan dem som behandlas och dem som behöver behandling är än större, säger Geffen och hänvisar till statistik från ASSA (Actuarial Society of South Africa), där antalet obehandlade aidspatienter uppskattas till 520000 år 2005.
En annan och lika kritisk frivilligorganisation är Aids law project. I dess senaste rapport, Missing the target från 2005, konstateras att det växande antalet smittade som behandlas visserligen är ett steg framåt, men att framgångarna är begränsade till vissa provinser. Organisationen är särskilt bekymrad över att relativt får barn hjälp.
Varför når programmet färre än beräknat? Missing the target listar tio hinder, häribland förnekelse av HIV-problemet, brist på personal, få ställen för HIV-testning och dålig samordning mellan biståndsgivare. Men problemet som hamnar överst på listan är bristen på politiskt ledarskap. Det är också den närmast samstämmiga förklaringen från dem Läkartidningen talar med – biståndsgivare, läkare och frivilligorganisationer. Åtminstone »off the record«.
Ämnet är känsligt. Vissa befarar att deras organisationer och arbetet med HIV-smittade påverkas negativt om de luftar missnöjet med HIV-politiken. Också personer på offentliga positioner som LT vill tala med är märkbart försiktiga. De måste inhämta godkännande från sina chefer och se frågorna på skrift innan vi är välkomna. Hälsodepartementet har över huvud taget inte svarat på LTs frågor.
En läkare som inte vill framstå med namn spekulerar i att regeringens passivitet är ett medvetet val. Majoriteten av de smittade, fattiga och svarta, bidrar ändå mycket lite till landets ekonomiska utveckling. Och faktum är att landets BNP-tillväxt är drygt 3 procent 2005, trots epidemin. Å andra sidan visar en ny undersökning av Sabcoha – en sydafrikansk organisation som arbetar med HIV ur ett företagarperspektiv – att mellan 40 och 60 procent av företagen inom gruv-, transport- och tillverkningsindustrin noterat lägre vinster på grund av ökad personalfrånvaro i epidemins kölvatten.
Tanken att regeringen motarbetar kritiker förefaller inte tagen ur luften. Nathan Geffen berättar om åtskilliga möten de arrangerat då regeringen inte skickat representanter, om inbjudningar till möten med vice hälsoministern som inte besvarats.
– Sydafrika kunde ha kommit mycket längre idag än andra länder i världen om regeringen lyssnat på oss och andra, säger han. Landet har resurserna, och det har funnits en stor välvilja mot Sydafrika i utlandet. Men möjligheterna har förbrukats på grund av en bristande politisk vilja och regeringens pseudovetenskapliga hållning.
Ett aktuellt exempel, menar Nathan Geffen, är regeringens ovilja att agera mot den tyske läkaren Matthias Rath. Via en fond säljer denne olika vitaminer till HIV-smittade med argumentet att de kan förhindra aids och att vanliga bromsmediciner inte fungerar eller är giftiga. Verksamheten är olaglig, menar TAC, som tillsammans med det Sydafrikanska läkarförbundet SAMA stämt Rath, regeringen och hälsoministern.
– Medicinska charlataner finns i alla länder, men det är sällan de får lov att agera så fritt som i Sydafrika, säger Geffen.
Ett annat exempel på HIV-frågans låga prioritet inom regeringen är Mbekis tal då parlamentet öppnades i februari 2006. Presidenten berörde HIV enbart i fem rader, och mot slutet, på sidan 10 av 12. Och en färsk studie som visar att statsanställda med HIV är alarmerande många, att 4000 lärare dog av aids 2004, kommenterade han så här:
»Människor dör av allt möjligt … ingen har ringt i alarmklockan där jag jobbar dagligen.«
Läkare utan gränser, MSF, var den första organisationen i landet att erbjuda gratis bromsmediciner. Man valde kåkstaden Khayelitsha utanför Kapstaden för pilotprojektet. Vid starten 1999 vände man sig bara till HIV-smittade gravida kvinnor, något år senare blev behandlingen generell.
Men motståndet från regeringen har hela tiden varit stort, berättar koordinatorn Marta Darden när LT träffar henne i MSFs huvudkontor, en byggnad omgiven av plåtskjul, livlig gatukommers och byrackor.
– Vi har anklagats för att använda befolkningen som försöksråttor. Och debatten i Sydafrika är fortfarande hysterisk och irrationell. När hälsoministern var här i Khayelitsha i våras upprepade hon argumenten för olja, vitlök, vitaminer och så vidare. Det är ondsint, det förvirrar folk och det förhindrar en debatt om de verkliga problemen med att implementera programmet.
Behandlingen av barn, integrationen av tuberkulosbehandling i HIV-programmet och behandlingen av mödrar är några av de saker som behöver diskuteras, menar hon. Tuberkulosprevalensen ökar med drygt 8 procent per år och runt 60 procent av alla vuxna med tuberkulos har HIV. Nästan 2 procent av alla nydiagnostiserade tuberkulosfall är smittade med en multiresistent stam.
Idag är MSFs tre behandlingsställen i Khayelitsha en del av provinsregeringens kliniker och det nationella behandlingsprogrammet. MSF bidrar med planering och management, medan mediciner och personal betalas av provinsen. Enligt MSF-statistik från 2004 mottog 2000 av cirka 5000 behövande i Khayelitsha ARV. På mödraklinikerna är andelen HIV-positiva omkring 27 procent, vilket nästan är en fördubbling jämfört med 1999, även om ökningstakten har mattats något på senare tid.
En positiv utveckling är också att CD4-positiva T-lymfocyter hos dem som påbörjar behandling stiger och nu ligger på 81 i genomsnitt (CD4-positiva T-lymfocyter under 200 utgör behandlingsindikation). Patienterna söker alltså vård tidigare, och väntelistorna har kortats.
– Människor som trodde att de skulle dö gör inte det när de behandlas. Det är ett starkt budskap som sprids och ökar efterfrågan på behandling, säger Marta Darden.
Om TAC och MSF konfronterar regeringen med de problem man ser, har andra organisationer valt en mjukare linje. De tror helt enkelt inte att det hjälper. Sydafrikas läkarförbund hör möjligen till dem. Visserligen står SAMA bakom stämningen av regeringen i fråga om Rath och hans vitaminer, men förbundsordföranden, oftalmologen Kgosi Letlape, har svårt att förstå regeringskritikerna.
– Den tidigare politiken att inte erbjuda bromsmediciner var inte bra. Det är ändrat nu och jag ser inga problem med regeringens policy, säger han.
Men när hälsoministern förespråkar vitlök, är det inte ett problem som kan förvirra befolkningen?
– Hon har yttrandefrihet som alla andra, och så länge det inte är regeringens policy har jag inga problem med vad hon säger. Jag anser att vi måste samarbeta och att nyckeln till framgång är att främja individens ansvar, inte att placera skulden på andra. Dessutom finns en rad andra sjukdomar som inte uppmärksammas på grund av HIV. Synen på sjukdomen bör normaliseras, den bör ses som en bland andra sjukdomar, säger Kgosi Letlape.
För läkare var situationen frustrerande innan behandlingsprogrammet startade, anser han. Många flyttade utomlands, demoraliserade.
– Nu kan vi erbjuda patienterna hopp. Det är ljus i tunneln.
Läs mer på nästa sida.
