Barn och medicinsk etik, ofta i kombination, har varit ledstjärnor i pediatrikprofessorn Gisela Dahlquists yrkesliv de senaste 20 åren. Idag är hon vetenskaplig sekreterare i Centrala etikprövningsnämnden och föredragande för i stort sett samtliga ärenden där. Men det är som forskare och läkare inom barndiabetes hon engagerat sig mest för de allt fler som tidigt i livet blir beroende av den medicinska professionens framsteg.
Gisela Dahlquist har lett arbetsgruppen för forskningsetik inom ämnesrådet för medicin på Vetenskapsrådet, hon har varit ledamot och ordförande i Nordiska ministerrådets bioetikkommitté, och under 1990-talet var hon ledamot i styrelsen för Medicinska forskningsrådet där etikfrågor var ett av hennes ansvarsområden.
Det är bara några exempel på hennes tidigare engagemang inom etikområdet. Idag är Gisela Dahlquist vetenskaplig sekreterare i den Centrala etikprövningsnämnden, vilken är en del av den nya organisationen för etikprövning av forskning som började gälla 2004, och föredragande för i stort sett samtliga ärenden i nämnden. Omkring 90 procent av ärendena är inom området medicin. Hon är dessutom ordförande i den medicinska fakultetens rådgivande etikkommitté i Umeå.
Som statlig utredare för den nya organisationen för etisk prövning, och som ingående i den expertgrupp som förberedde förslaget till Lag om etisk prövning, hade Gisela Dahlquist relativt stort inflytande över den nyordning som sedan möttes av delvis hård kritik från många håll. Lagen var nödvändig för att uppfylla kraven i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Frivillighet skulle nu ersättas med lagreglering, nämnder skulle ledas av jurister och prövningsavgifter skulle tära på redan pressade forskningsmedel. Och den är fortfarande föremål för förändringar, efter förslag från lagman Erik Lempert som 2005 utredde hur lagen fungerade (se Läkartidningen nr 39 och 40/2005).
Nu ligger hans ändringsförslag hos regeringen. Eftersom det förmodligen blir förändringar i lagens innehåll måste regeringen lägga en proposition, och en sådan kommer tidigast till hösten 2006.
Men flera av Lemperts förslag framfördes från olika remissinstanser redan innan lagförslaget överlämnades till regeringen och beslutades av riksdagen. Och hade forskarna i expertgruppen fått råda, hade det slutliga lagförslaget sett annorlunda ut, menar Gisela Dahlquist.
–Vi medicinare i expertgruppen tyckte att remissinstanserna kom med många bra förslag som tyvärr inte fanns med i det slutliga lagförslaget. Det gällde exempelvis att även innefatta enkätstudier i kravet på etisk prövning. Anslagsgivare och vetenskapliga tidskrifter kräver sedan länge en bredare etikgranskning och som organisationsutredare föreslog jag därför att nämnderna skulle kunna ge så kallade rådgivande yttranden utanför lagen, men på samma grundläggande premisser.
– Juristerna menade att en strafflag måste vara strikt definierad, och bara innefatta sådant som kan ge uppenbar risk för skada och obehag. Därför ingick inte forskning med känsliga personuppgifter, då forskningspersonen ger sitt samtycke, i det slutliga lagförslaget. Nu blev kravet på etisk prövning snävare än den praxis vi haft inom akademin sedan slutet av 1960-talet, säger Gisela Dahlquist.
Gisela Dahlquist har ibland personligen fått stå till svars för det kritiker upplever som brister i lagen, trots att hon bara var en i en större expertgrupp som föreslog lagens innehåll. Men hon är ändå ganska nöjd med hur den har fungerat så här långt.
– Den har gett forskare större möjlighet att få beslut i regionala kommittéer överprövade, och risken för jäv är mindre idag än tidigare. För etikfrågor inom medicinsk forskning har inte lagen som sådan betytt så mycket, de medicinska fakulteterna har länge arbetat med etisk prövning. Men nu innefattas även andra discipliner och jag tror därför att fler reflekterar över etiska frågeställningar, säger Gisela Dahlquist.
Gisela Dahlquists intresse för etik kan spåras till hennes egen familjebakgrund. Hon kommer från en släkt befolkad av humanister. Där finns konstnärer, präster och jurister. Hennes far var jurist och civilekonom, och Gisela själv förväntades välja en humanistisk bana. Diskussionerna inom familjen präglades av humanistiska frågeställningar. Men hon bröt familjetraditionen, och blev den första att välja en naturvetenskaplig inriktning.
– Men egentligen är steget inte så stort. Att vara doktor handlar ju i stor utsträckning om att arbeta med allmänmänskliga problem.
Och det har förvisso funnits med en stor portion av humanistiska frågeställningar i Gisela Dahlquists uppdrag, både som läkare och som utredare, debattör och ledamot i olika kommittéer och nämnder genom åren. »Medicinsk etik« är en återkommande rubrik för hennes engagemang, en annan är »barn«. Gisela tog över samordningen av det svenska barndiabetesregistret i slutet av 1970-talet och utvecklade det vidare, och nu är hon delaktig i att samordna ett nätverk av europeiska barndiabetesregister. Hon ingick även som sakkunnig i den statliga utredning som så småningom ledde till att Sverige 1993 fick sin första barnombudsman.
– Mitt engagemang för kroniskt sjuka barn, i kombination med etik och betydelsen av människors lika värde, beror nog till stor del på min far. Han var en CP-skadad invandrare från Tyskland och har alltid varit en viktig person för mig, säger Gisela Dahlquist.
De etikdebatter Gisela Dahlquist varit inblandad i har inte minst handlat om det ofödda barnet. I en av kloningsdebatterna i början av 2000-talet stod Torbjörn Tännsjö, professor i praktisk filosofi, i motsatta ringhörnan. Han menade att det inte fanns några principiella skäl till att säga nej till reproduktiv kloning förutsatt att tekniken blir helt säker.
– Han ville föra en princip till praktik, men det kan vara farligt att för principens skull förenkla verkligheten och debatten, säger Gisela Dahlquist.
– Men debatten om kloning och stamceller var i stort sett mycket bra. Jag lärde mig bland annat hur viktigt det är att tydliggöra att det finns olika etiska problem inom terapeutisk kloning respektive reproduktiv kloning, och att hitta definitioner som även människor utanför forskarsamhället kan förstå och därmed kunna delta i debatten.
Några år tidigare, vid mitten av 1990-talet, stormade det kring Gisela Dahlquists ståndpunkter i IVF-frågan. Meningsmotståndarna var till stor del kolleger inom den medicinska professionen, som bland annat hävdade att nya riktlinjer som bara tillät att ett befruktat ägg sattes in i kvinnan skulle leda till färre lyckade graviditeter.
– Det blev en het debatt där vissa gjorde allt för att förvränga det jag sa. Idag vet vi att vi får lika många lyckade IVF-barn med endast ett implantat, och antalet tvillingfödslar och de risker sådana medför efter IVF har drastiskt minskat. Trots att det kändes ensamt och kallt i många år efter den debatt som föregick riktlinjerna och den lag som kom är jag idag glad att jag röt till om detta, säger Gisela Dahlquist.
Det finns många etiska frågeställningar som Gisela Dahlquist fortfarande upplever som svåra att ta ställning till. En sådan är användningen av preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD, i kombination med HLA-typning. Den tekniken öppnar möjligheter till att »skräddarsy« syskon som sedan kan tjäna som donatorer för exempelvis benmärg.
– Att använda en diagnostisk teknik på ett befruktat mänskligt ägg, utan att det blivande barnet har någon glädje av det, är tveksamt. Det skulle kunna påverka vår syn på barnet, och handlar det om exempelvis leukemi så finns det andra metoder. Jag menar att ett bättre alternativ är att bygga upp banker med navelsträngsblod och utvinna celler från det.
– Även när det i övrigt handlar om PGD för att välja bort barn som bär på anlag för sjukdomar som kan behandlas är det en mycket svår fråga. Graden av lidande måste få avgöra, vi kan inte införa test som leder till att barn som föds med en lindrig åkomma eller en viss egenskap väljs bort. Men all ny teknik måste utvärderas vetenskapligt innan den tillämpas, och för varje ny möjlighet måste vi ha en öppen debatt i samhället, så som vi hade i stamcellsfrågan. Grundläggande är att nya medicinska tekniker aldrig får användas så att de medverkar till ett rasbiologiskt tänkande, säger Gisela Dahlquist.
Till vardags handlar det dock inte främst om etikdebatter för Gisela Dahlquist, utan om undervisning, forskning och barndiabetes. Hon har bland annat fört ett tiotal doktorander till disputationer. Hennes egen doktorsavhandling på 1970-talet handlade om ämnesomsättningen i den växande råtthjärnan, och direkt efter disputationen växte hennes intresse för barndiabetes. Idag är hon medicinskt ansvarig för barndiabetesvården i Västerbotten.
– Det är ett medicinskt område som har utvecklats enormt de senaste 30 åren och forskningen om barndiabetes är intensiv i hela världen. Möjligheterna till ytterligare förbättringar i framtiden är stora, inte minst hoppas jag mycket på stamcellsforskningen, säger Gisela Dahlquist.
Antalet insjuknade i barndiabetes har ökat kraftigt, mellan 1978 och 2002 fördubblades antalet fall i åldern 0–15 år, och en viktig del i Giselas arbete är utbildning. Den riktas både till diabetesteam och till allmänheten, anhöriga och patienter. Dessutom är Gisela Dahlquist koordinator för det svenska barndiabetesregistret, som nu innehåller fler än 12000 patienter. Samtliga barnkliniker i landet skickar in material så fort en ny patient har diagnostiserats. Registren i Sverige och andra delar av Europa utgör basen för epidemiologisk forskning och har bidragit till att skapa en befolkningsbaserad kunskap om barndiabetes och komplikationer som är relaterade till barndiabetes.
– För att bena ut den komplexa bilden av samspelet mellan gener, immunsystemet och olika livsstilsfaktorer krävs stora databaser och sofistikerad statistik. Det nätverk med europeiska barndiabetesregister som jag varit med om att bygga upp omfattar idag omkring 30000 barn.
Flera av Gisela Dahlquists tidigaste patienter är idag vuxna, och en del har också själva blivit föräldrar.
–Det är härligt att kunna följa dem genom barndomen och tonåren, och in i vuxenlivet, och i bästa fall se hur de kan leva i harmoni med sin sjukdom.
–Barndiabetes är en läkekonst i alla dess former. Från akut dramatik vid svåra diabeteskoman, som fortfarande drabbar inte minst de yngsta barnen, till ett långsiktigt teamarbete för en helhetssyn i det långsiktiga omhändertagandet. Det är ett område i vilket naturvetenskap och humaniora är i ständig samverkan, säger Gisela Dahlquist.
