I år har kvalitetsregistret fått 375000 kronor från Merck medan resten av budgeten täcks av Socialstyrelsens bidrag på 200000 kronor. Ett välkommet stöd, resonerar de registeransvariga, för att kunna betala två halvtidstjänster, en databasadministratör och en statistiker, samt några konsultuppdrag som gör tjänster.
I kvalitetsregistret samlas en mängd data kring de hundratusentals cellprovskontroller som görs varje år på kvinnor i syfte att mäta hur effektiva de är på att diagnostisera och behandla dem som drabbats av cellförändringar. Detta är uppgifter som i högsta grad intresserar Merck – läkemedelsföretaget som tagit fram cancervaccinet Gardasil mot humant papillomvirus, som är den huvudsakliga orsaken till livmoderhalscancer.
Men Pär Sparén, som är registerhållare, tycker inte att trovärdigheten gentemot sjukvården naggas i kanten.
– Merck råkar ha ett intresse i den här typen av data. Men det påverkar inte vår trovärdighet. Trovärdigheten ligger mer i vad vi lyckas att producera med registret, det vill säga hur vi förbättrar och förändrar verksamheten ute i landet – och hur vi förvaltar dessa pengar, säger Pär Sparén, som arbetar vid institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik vid Karolinska institutet, som administrerar registret.
Enligt honom har Merck varken tillgång till eller inflytande över data i registret. Men inget avtal har tecknats med läkemedelsföretaget för att förtydliga rollen.
– Nej, det har inte behövts. Avtal har däremot skrivits om den prövning av Mercks vaccin som vi genomfört, en uppföljning av en kohortstudie i de nordiska länderna som utgår från 7000 kvinnor, varav 800 i Sverige, säger Pär Sparén. Han förklarar att han informerat alla verksamhetschefer i landstinget om Mercks inblandning.
I den kliniska prövningen av läkemedlet ville Merck veta vilka kvinnor som tog cellprov utanför den kliniska studien för att kunna följa upp effekten av vaccinet varje halvår.
– Vi lämnade därför ut uppgifterna om dessa kvinnor, som fick lämna informellt samtycke.
När han berättar blir det tydligt att de ansökta pengarna till registret sammanblandas med institutionens kassa. Registerhållaren förklarar att eftersom registret används för forskning får man »ibland samordna olika resurser«. Ekonomin har varit knackig för kvalitetsregistret som sökt efter finansiärer sedan det startade för fem år sedan.
– Om det fanns pengar att söka skulle vi inte behöva ta pengar från läkemedelsföretag. Vissa register har mycket pengar, andra får bara skärvor. Min institution är ändå garant för flera av de tjänster som registret behöver, säger Sparén.
Nästa år finns det fortfarande inga pengar, säger Sparén som inväntar besked från Socialstyrelsen om ansökan på 1,2 miljoner kronor.
– Målsättningen i framtiden måste vara att det finns tillräckligt med pengar att söka, från myndigheter eller landstingen. Avsikten med registren är dock att de ska vara lokalt förankrade och finnas tillgängliga för sjukvårdens experter.
Jan-Erik Synnerman, ansvarig för registren vid Sveriges Kommuner och Landsting, känner inte till förhållandena för gynregistret, men påpekar att man naturligtvis måste vara vaksam vid samarbeten med industrin.
– Ibland blir det väldigt närgångna samarbeten. Det finns risk för beroende- och jävsförhållanden, säger han.
