Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, har nyligen fattat beslut om att ta huvudansvaret för drift, utveckling och finansiering av registren. Den främsta anledningen är att kvalitetsutveckling ligger i sjukvårdens eget intresse. Det går i linje med de krav som hörts på att öppna upp kvalitetsregister för allmänheten i god patientsäkerhetsanda – en service som därför måste finnas lokalt. I dag är några få register publika, medan flertalet bara är öppna för expertisen.
På landstingsdirektörernas senaste månadsmöte låg frågan om kvalitetsregistren på bordet.
– De allra flesta är medvetna om att de måste ta ett större ansvar för registren och att sjukvårdshuvudmännen måste bidra med pengar på lite sikt. Nu ska vi se till att en landstingsdirektör blir ordförande i den beslutsgrupp som finns för registren, säger Lars Andåker, landstingsdirektör i Sörmlands läns landsting, som var med på mötet.

Beslutsgruppen styr bland annat över hur mycket pengar som ska delas ut till varje register; pengar som i dag tas från de statliga Dagmarmedlen.
Lars Andåker vill bevara »underifrånperspektivet« på kvalitetsregistren; att de vuxit fram av yrkesmänniskor som vet vilka behov som finns. Men han vill införa en certifiering med krav så att varje register »måste kvala in sig«.
– Innan man får kalla sig kvalitetsregister måste det finnas regler: Att tillräckligt många kliniker rapporterar och krav på vilka data som ska ingå, säger Andåker.

SKL vill att landstingen ska agera mer aktivt och ta mer ansvar.
– Men det får gärna vara ett samarbete mellan flera aktörer i fortsättningen också. När det gäller finansieringen blir det i ett övergångsskede en förhandlingssituation gentemot staten som inte kan dra undan alla pengar på en gång, säger Jan-Erik Synnerman, ansvarig för kvalitetsregistren på SKL.
Från läkarhåll vill man också se att sjukvårdshuvudmännen tar mer ansvar. Läkarförbundet har nyligen beslutat i fullmäktige att man ska arbeta aktivt för att få fram öppna verksamhetsredovisningar i sjukvården och att huvudmännen ska ställa mer tid till förfogande så att registren kan följas upp. Om det finns mer sjukvårdspolitiska eller landstingsmedel att finansiera registren med är dock ingenting som förbundet hört något om.
– Det är en fråga om prioriteringar. Det handlar om vad som kommer att rymmas i registren i fortsättningen, säger Anders Ekbom i Läkarförbundets centralstyrelse, som arbetat för öppna kvalitetsregister.
Han tycker inte att det spelar någon roll vilken offentlig myndighet som tar ansvar för registren.
– Bara det blir någon, de är så viktiga för sjukvården. Registren är som Svarte-Petter. I dag tycker alla att de behövs, men ingen vill ta ansvar, säger Ekbom.

Anders Bengtsson, vid Läkarförbundets avdelning för politik och profession, instämmer och ser att det naturliga är att det fulla ansvaret ska ligga på huvudmännen.
– Landstingen ansvarar för vårdens utveckling och kvalitet. Därför är det naturligt att registren ligger lokalt och regionalt, säger Anders Bengtsson.
Han poängterar att det är viktigt att kvalitetsregistren ger en fullständig lägesbild i framtiden – med data från samtliga kliniker. I dag kan ingen instans ställa krav på kliniker att rapportera till registren eftersom de växt fram på frivillig basis.
– Man måste se till att kvalitetsregistren är korrekta, vissa register innehåller bara rapporter från 60 procent av klinikerna. Man borde kunna ta fram en lösning där journalsystem rapporteras med automatik till registren, säger Bengtsson.
En högst akut fråga, som måste lösas i närtid, är nästa års finansiering. 70 miljoner kronor är behovet enligt beslutsgruppen.
– Det senaste året fick vi anta att vi hade pengar, men beslutet kom inte förrän i december. Det blir väldigt osäkert för registerhållarna som inte kan planera för nästa år, säger Jan-Erik Synnerman.
Detta leder in på en rad kända principfrågor som ska utredas den närmaste tiden. Ska det vara tillåtet för registren att ta emot sponsorpengar från industrin? Ingen vill ha sponsring, menar han, men allt hänger på storleken på pengapåsen.
– Kanske kan det vara okej med industristöd om man reglerar det tydligt. Vi får titta vidare på det här på sikt.

En annan fråga är om registren ska tillåtas att sälja rapporter, som baseras på registerdata, om exempelvis leverantörers implantat. Inom höft- och knäprotesområdet finns det partsnummer för varje protes som opereras in och därmed antecknas i registret.
– Svårt att svara på om de ska få sälja dessa data. Det blir en utredningsfråga framöver, säger Jan-Erik Synnerman.
Nationalregistret för höftledsplastiker tar också betalt med 10 kronor för varje använd stam och cup vid höftoperation från företagen. Dessa pengar används för att bygga upp en företagsdatabas. Ännu en frågeställning är huruvida registren ska få ta ut avgifter från de registrerande klinikerna.
– Det är inte lika kontroversiellt, utan är troligtvis något som bör behållas, konstaterar Synnerman.

Fakta. Kvalitetsregister som sponsras av industrin

I de senaste ansökningshandlingarna för 2006 som skickats in till SKL syns vilka pengar som kommer från industrin. Sammanställningen är gjord av SKL som har dubbelkollat vissa poster och vissa har uppdaterats efter samtal.
B>RiksSvikt/Nationellt hjärtsviktregister 600 000 kronor från flera läkemedelsföretag inom hjärt–kärlområdet. Företagen kan abonnera på årsdata och använda årsrapport samt får plats på årsmötet. 650 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.
Kvalitetsregister för gynekologiskt cellprov Cirka 375 000 kronor från svenska Merck Sharp & Dohme för bland annat databasadministratör och programmerare. (Registret ansökte om cirka 740 000 kronor enligt budget 2006, men har hittills bara fått hälften.) 200 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.
Nationella diabetesregistret 1 500 000 kronor från läkemedelsföretag inom diabetesområdet. 2 500 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.
Nationalregistret för höftledsplastiker 135 000 kronor för intäkter från företag som faktureras med 10 kronor för varje stam och cup som används vid höftoperationer. Pengarna används för att utveckla en företagsdatabas och företagsrapport. 1 600 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.
Psoriasisregistret 525 000 kronor från flera läkemedelsföretag. 400 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.
Svenskt register för aktiv uremivård 80 000 kronor från läkemedelsföretag för annonsering i en publikation över registret. 600 000 kronor kommer från SKL och Socialstyrelsen.