Då amerikanska forskare vid Institute of Medicine, däribland Lucian Leape, 1999 gick ut med att antalet skadade patienter i vården i USA motsvarar tre Jumbo Jet varannan dag, hakade alla amerikanska riksmedier på. Det blev en ledande nyhet och starten för en rörelse som handlade om förbättrad patientsäkerhet. Men det var tio år gamla siffror, och de syftade på alla skador inom hälso- och sjukvården, inte bara sådana som går att förebygga.
– Liknelsen med Jumbo Jet var viktig för att få uppmärksamhet för problemet. Institute of Medicine kommer ständigt ut med rapporter som får begränsad uppmärksamhet, men »To err is human« uppmärksammades till och med av president Bill Clinton, som krävde förslag på åtgärder, säger Lucian Leape.
Lucian Leape har i 20 år arbetat med patientsäkerhetsfrågor. Till vardags finns han på Department of Health Policy and Management vid Harvard School of Public Health i Boston, men i februari kom han till Stockholm för att delta i den 3:e nationella konferensen om patientsäkerhet. Leape menar att Sverige tillsammans med Danmark, Holland och Storbritannien är de länder i Europa som kommit längst i arbetet med förbättrad patientsäkerhet.
– Men vi hade nog inte varit här i Stockholm nu på en konferens om patientsäkerhet, om inte medierna hade reagerat som den gjorde på »To err is human«, säger Lucian Leape.
Lucian Leape var barnkirurg när han vid 55 års ålder bestämde sig för att göra något nytt. Efter 20 år som kirurg, varav 13 år som professor vid Tufts Medical School i Boston, ville han göra något mer än »bara« rädda ett liv åt gången. Det blev ett års studier i bland annat ekonomi, statistik och hälsofrämjande policyarbete vid tankesmedjan Rand Corporation i Kalifornien, innan han återvände till Boston för att söka nytt jobb.
Vid Harvard School of Public Health hade ett nytt forskningsprogram inletts, som för första gången skulle analysera hur vanligt det är med medicinska misstag inom sjukvården, vad dessa kostar i människoliv, i pengar till följd av juridiska processer och andra aspekter som rör patientsäkerhet. Det kom att bli en av de största studierna hittills i sitt slag, med journaldata rörande 30000 patienter vid 51 sjukhus i staten New York. Det var också första gången som »adverse events« fick en tydlig definition: skador som orsakats av själva behandlingen.
Lucian Leape blev tillfrågad om att delta i projektet. Projektledningen menade att Leapes långa kliniska erfarenhet som kirurg skulle vara en viktig tillgång i arbetet. Han hade som sådan även personliga erfarenheter av misstag.
– Jag tror att alla läkare har erfarenhet av medicinska misstag under sin yrkesutövning. Men jag tänkte alltid att misstagen berodde på mig själv, precis som vi läkare får lära oss att tro. Det handlade dock aldrig om några riktigt allvarliga misstag, säger Lucian Leape.
Projektet mynnade ut i rapporten »the Harvard Medical Practice Study«, som publicerades 1991 i New England Journal of Medicine. Det var då siffran 100000 dödsfall, den som tio år senare uttrycktes i tre Jumbo Jet varannan dag, första gången presenterades. Den uppskattningen syftade på hela USA. Men rapporten möttes av tystnad. Det var nästan som om studien aldrig genomförts, berättar Lucian Leape. Men för honom själv innebar studien att han började intressera sig mer för hur misstag kan förhindras. Från litteratur inom bland annat psykologi (den medicinska litteraturen saknade i stort sett helt sådant innehåll) hämtade Lucian Leape kunskap om samspel mellan människor, organisationens betydelse och hur system påverkar risken för att människor ska göra misstag.
– Det fanns ett stort vetande som jag själv aldrig hört talas om, men som var mycket relevant för sjukvården. Utifrån bland annat litteraturstudier skrev jag artikeln »Error in medicine«, där jag efterlyste att medicinska misstag skulle granskas utifrån systemen och inte utifrån enskilda läkare. Artikeln publicerades i JAMA 1994, men det var dagen före julhelgen, och förmodligen var det inte många som såg den, säger Lucian Leape.
En avgörande vändning kom 1999 med rapporten »To err is human«. Budskapet var bland annat att 10 procent av patienterna riskerar skador under sjukhusvistelsen och att det krävdes åtgärder på nationell nivå. Dessutom menade författarna att sjukvården måste lära av kärnkraftsindustrin, civilflyget, militären och andra områden som kommit betydligt längre i arbetet med säkra system.
Rapporten ledde till att kongressen tog beslut om att avsätta 50 miljoner dollar per år för forskning inom området patientsäkerhet och till att en speciell avdelning inom regeringskansliet fick i uppdrag att utreda hur utbildning och forskning på området kunde förbättras.
Från den medicinska professionen var reaktionen blandad, berättar Lucian Leape.
– Vissa läkare menade att vi framställde dem för negativt. En del mådde dåligt, och det förekom hatbrev till forskare bakom studien. Själv fick jag inga, men jag hörde talas om sådana. Men rapporten startade en rörelse, människor inom vården började fundera på dessa frågor och de som försökt agera tidigare fick nu draghjälp. »To err is human« förändrade verkligen diskussionsklimatet, säger Lucian Leape.
»To err is human« har starkt bidragit till en attitydförändring, från att fokusera på enskilda individer till att se på hela organisationen i patientsäkerhetsarbetet och till att organisationer inom vårdsektorn börjat samarbeta på området.
Därefter har Lucian Leape bland annat medverkat till »When things go wrong«, ett dokument som ett stort antal sjukhus och utbildningsinstitutioner i USA ställt sig bakom. Det tar upp olika aspekter på patientsäkerhet, utifrån både patientens och vårdgivarens perspektiv, med råd och rekommendationer för hur medicinska misstag kan förebyggas och hur misstagen ska hanteras om de uppstår.
Och problemen, liksom lösningarna, är likartade i Europa och i USA, menar Lucian Leape.
– Det finns all anledning att utgå ifrån att problemen är identiska. Vi använder samma utrustning, den vetenskapliga grunden för vårt handlande är densamma, etcetera. »The Harvard Medical Practice Study« har upprepats i bland annat Danmark och Storbritannien, och där kom de fram till ännu högre siffror för misstag i vården än vad vi gjorde. Men förmodligen beror det på att forskarna bakom dessa studier har haft en bredare definition för vad som betecknades som misstag, säger Lucian Leape.
Det är alltid systemets fel, och aldrig den enskilde läkarens. Det är grundläggande i Lucian Leapes budskap, även om han medger att det i undantagsfall kan handla om sådan nonchalans som bör bestraffas. Utgångspunkten är att misstag till följd av slarv av en enskild läkare grundar sig i brister i ett system som, då det fungerar bra, ska fånga upp det problemet innan små misstag blir stora. Ett system ska innefatta en övervakning av verksamheten som fångar upp problem, och erbjuda den träning som behövs.
Lucian Leape reagerar starkt mot dem som talar om att straffa läkare som begår misstag.
– Ett problem är att allmänheten och jurister tenderar att alltid tro att misstag beror på slarv och därför vill straffa den som begått misstaget. Det måste vara viktigare att hitta orsaken till varför misstaget begicks, och förhindra att det upprepas. Det handlar till stor del om ledarskap; att få människor att vilja göra rätt saker, säger Lucian Leape.
– De läkare som verkligen är oansvariga är en mycket liten minoritet. Ta exempelvis våra regler om desinficering på amerikanska sjukhus. Den som ska träffa en patient måste desinficera sina händer. Men trots det kravet drabbas omkring 20 procent av patienterna av en infektion under sjukhusvistelsen. Att glömma att desinficera och orsaka en infektion är det jag kallar ett medicinskt misstag. Att medvetet strunta i det är slarv som ska leda till ett ultimatum: Gör du om det får du sparken, precis som en pilot får sparken om han struntar i att gå igenom checklistan. Får en läkare sparken skärper sig alla andra. Men jag tycker man talar alltför mycket om bestraffning.
Trots att Lucian Leape i stort sett hela tiden pekar på systemet som huvudansvarigt för misstag i vården, försvarar han ändå det faktum att enskilda läkare hängs ut då vårdkvalitet jämförs mellan olika amerikanska sjukhus.
– I exempelvis Pennsylvania har man i över tio år offentliggjort kardiologernas resultat på olika sjukhus. Och det har gjorts på individnivå. Visst kan det upplevas som tufft för enskilda läkare att förekomma offentligt om resultaten är dåliga, men i grunden handlar det om att upprätthålla allmänhetens förtroende, och vi har ingen rätt att hålla sådana uppgifter hemliga, säger Lucian Leape.
Det finns en mängd hinder i arbetet med att förbättra patientsäkerheten, menar Lucian Leape. Det handlar om föråldrade hierarkier i vården, läkare som är tränade i vetenskap och att ställa diagnoser, men som har svårt att arbeta i vårdlag och som ser på patienten som en passiv och beroende mottagare av sjukvård.
– I stort sett har vi ett system som ser ut som det gjorde för 150 år sedan, men med helt nya krav på sjukvården. Området medicin har blivit mycket mer komplicerat och tekniskt, en nyutbildad läkare måste kunna tio gånger mer än vad jag behövde kunna då jag var färdigutbildad, och samtidigt förväntar sig patienterna perfekta resultat, och vi själva underbygger den förväntningen, säger Lucian Leape.
– Dessutom är det frustrerande för oss som arbetar med patientsäkerhetsfrågor att dessa frågor har så svårt att komma in i den medicinska grundutbildningen. Den ligger alltid efter och lär ut medicin som den såg ut för tio år sedan. Universiteten är helt fokuserade på att få studenter som inte hoppar av utbildningen och väljer därför sådana som är duktiga på att läsa, vetenskapligt inriktade studenter, och får inte personer som är bra på att bemöta patienter. Där måste det ske en förändring.
Ändå har det hänt mycket på området patientsäkerhet sedan »To err is human«. En kampanj i USA, där målsättningen var att få minst 2000 sjukhus att införa sex bestämda åtgärder för att öka patientsäkerheten, bland annat vårdlag som snabbt kan agera om en patients tillstånd försämras under sjukhusvistelsen, samt metoder för att säkerställa en löpande uppdatering av läkemedelslistor, lockade över 3000 sjukhus att delta. Kampanjen hette »100000 Lives Campaign« och avslutades 2006.
Hur många liv som räddats genom kampanjen är oklart, men bland de resultat som offentliggjorts är att 14 medverkande sjukhus inte hade något fall av ventilatorassocierad pneumoni (VAP) under kampanjen. VAP är en vanlig komplikation som varje år orsakar omkring 26000 dödsfall i USA.
Nu har den organisation som initierade kampanjen, the Institute for Healthcare Improvement, inlett ytterligare en kampanj för att öka patientsäkerheten.
–Självklart går patientsäkerhetsarbetet för långsamt. Vi talar om en djup och svårgenomförd förändring av hela sjukvårdskulturen. Men jag tror att vi nu befinner oss vid en viktig vändpunkt, det visar också kampanjerna i USA. Idéerna har slagit rot, många människor arbetar med frågan, och jag tror att vi de närmaste fem åren kommer att få se ett accelererande patientsäkerhetsarbete, säger Lucian Leape. n
Utan massmediernas reaktion på rapporter om skadade i vården, hade dagens patientsäkerhetskonferenser inte ägt rum, tror professor Lucian Leape. Foto: Peter Örn
